Villani (Sip): Fratelli malati rari presenze discrete con pesante eredita'
(DIRE-Notiziario settimanale Minori e Pediatria) Roma, 27 nov. - Difficolta', fatica e paura alternate ad allegria, normalita' e intensita' di un'esperienza speciale fuori dal comune: sono i sentimenti provati dai fratelli e dalle sorelle di pazienti con malattie rare, gravi, complesse e invalidanti. Proprio a questi bambini e ragazzi, definiti 'sibling', che si ritrovano ad accompagnare fratelli e sorelle malati nel percorso di vita, e' dedicato il convegno online 'Vite di sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro', organizzato dall'Osservatorio malattie rare (Omar).
Nel corso della loro vita, i sibling affrontano situazioni complesse e crescono in fretta, oscillando tra desiderio di normalita' e senso di responsabilita'. Nella fase adolescenziale, in particolare, imparano a prendersi cura e trovano un grande arricchimento dal rapporto con i loro fratelli 'speciali', al contempo vivono un senso di diversita' rispetto ai loro coetanei, hanno paura per la salute dei loro fratelli/sorelle e temono di perderli. In generale, gia' da molto giovani i sibling si rivelano ragazzi resilienti e maturi. Da giovani adulti, cio' che vivono maggiormente e' un senso di ambivalenza, una forte oscillazione tra il desiderio di costruire il proprio futuro e l'accudimento dei fratelli malati, la necessita' di conciliare la complessita' della vita familiare con la leggerezza che deve accompagnare la gioventu'.
I sentimenti e le speranze dei sibling sono stati raccolti attraverso i gruppi esperienziali costituiti all'interno del progetto 'Rare sibling', realizzato da Omar con il contributo non condizionato di Pfizer. Le esperienze dei partecipanti a questi gruppi di auto-mutuo aiuto hanno trovato spazio anche nel libro intitolato 'Gli equilibristi. Come i rare sibling vivono le malattie rare', che riassume i primi due anni del progetto.
"C'e' una sofferenza inespressa e inesprimibile che segna la vita di persone gravate di una responsabilita' enorme: sono i fratelli e le sorelle di chi ha patologie gravi, complesse, rare, invalidanti- scrive Alberto Villani, presidente della Societa' italiana di pediatria (Sip), nell'introduzione al volume- Difficile accorgersi di loro, quasi sempre discreti e in secondo piano, perche' sanno di non potere/non dovere essere un problema; sanno di non potere/non dovere creare problemi. Quando possibile devono aiutare la famiglia, essere parte di un sistema articolato e complesso nel quale i genitori sono quasi totalmente assorbiti dalle necessita' del fratello o della sorella fragile. Seppur poco 'visibili'- prosegue Villani- hanno da sempre un'eredita' molto impegnativa, raramente richiesta esplicitamente, ma considerata come esito naturale e inevitabile: subentrare ai genitori quando questi non saranno piu' in grado di avere cura del fratello o della sorella fragile e/o non ci saranno piu'".
Intervenendo al convegno, Villani ha tenuto inoltre a sottolineare l'importanza del pediatra che nel corso del tempo e' diventato sempre di piu' il medico dell'intera famiglia. Un ruolo che si fa ancora piu' importante e delicato nel caso di famiglie con un figlio affetto da malattia rara.
"Il tema dei rare sibling deve diventare nel tempo un faro orientatore anche di scelte in ambito politico- sostiene Paola Binetti, senatrice, presidente dell'Intergruppo parlamentare malattie rare e neuropsichiatra infantile- Questi ragazzi vanno sostenuti dando loro opportunita' supplementari di crescita, di formazione professionale e lavorativa, per rendere compatibili tutti gli obblighi che si troveranno a gestire nella loro vita, tra la famiglia che formeranno, le esigenze dei loro fratelli e il lavoro. Intorno a questo mondo si devono attivare molte linee di ricerca e di azione. Non e' solo un tema di cui parlare ma- ribadisce- di cui occuparsi in modo concreto. Un fratello con un problema e' una responsabilita', in alcuni momenti puo' essere considerato anche un peso, ma e' pure ali per volare perche' offre uno spazio infinito di maturazione, di servizio alla societa' e di soddisfazione di talenti personali realizzati".
All'inizio non "eravamo sicuri che questi ragazzi se la sarebbero sentita di parlare delle loro vite davanti a persone mai viste- spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio malattie rare- e invece ci hanno stupito confermando di avere un gran bisogno di condivisione e scambio. Si sono riconosciuti l'uno con l'altro, si sono aperti, sentiti ascoltati e compresi. Dover concludere questa esperienza e' stato triste per tutti, ma siamo anche molto soddisfatti: i ragazzi ora hanno un bagaglio in piu' di nuovi spunti per procedere nelle loro vite. Noi di Omar abbiamo constatato ancora una volta che porci come tramite tra le esperienze e le conoscenze porta dei benefici a chi vive con una malattia rara o al suo fianco: e' una conferma della nostra mission. Ovviamente- conclude- stiamo gia' pensando al III anno di 'Rare sibling'".
(Wel/ Dire)