(DIRE-Notiziario settimanale Minori e Pediatria) Roma, 17 lug. - "A un anno dall'inizio del Progetto che ci pone all'avanguardia in Europa in tema di prevenzione, siamo felici di aver raggiunto oltre 25.000 neonati nel Lazio e ci auguriamo che il percorso intrapreso diventi quanto prima un esempio per tutto il territorio italiano", evidenzia Alessio D'Amato, assessore alla Sanita' e Integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio.
"Come associazione di pazienti non possiamo che essere orgogliosi degli obiettivi raggiunti, che stanno disegnando un nuovo futuro per la nostra comunita'- sostiene la Presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro- L'Italia e' leader in Europa in tema di screening neonatale, ma dal 2018 non e' mai stato attuato l'emendamento Volpi alla Legge 167/2016 (detta 'Legge Taverna'), che consentiva di estendere lo screening anche alle malattie neuromuscolari. A febbraio scorso e' stato ufficialmente approvato anche l'emendamento Noja, che stabilisce un termine preciso entro cui il Ministero della Salute dovra' completare il processo di ampliamento del panel di malattie diagnosticabili tramite screening (entro giugno 2020). Siamo consapevoli che l'emergenza legata al Covid-19 possa aver ritardato le tempistiche, ma torneremo a sollecitare le Istituzioni perche' lo screening esteso anche alla SMA non puo' piu' attendere".
"Abbiamo la consapevolezza di poter cambiare concretamente la vita dei bambini e delle loro famiglie e questo ha portato a un'adesione totale: ad oggi in tutti i 24 centri nascita della Toscana e' possibile eseguire lo screening per la SMA", e' l'intervento di Carlo Dani, Coordinatore della Rete Neonatale per la Regione Toscana.
Lo studio e' coordinato dall'Istituto di Medicina Genomica dell'Universita' Cattolica del Sacro Cuore e realizzato grazie alla collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma, l'Ospedale Pediatrico "Bambino Gesu'" di Roma, l'Universita' Sapienza di Roma, l'Azienda Ospedaliera Universitaria "Meyer" di Firenze, i Governi Regionali di Lazio e Toscana, i Centri Nascita di Lazio e Toscana, l'associazione di pazienti Famiglie SMA ed e' reso possibile grazie al contributo non condizionato di Biogen Italia srl. In Europa, al momento, sono tre i progetti pilota di screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale in corso: oltre al progetto di Lazio e Toscana e' in corso uno in due Lander della Germania e uno in una Regione del Belgio.
(Wel/ Dire)