Roma, 24 gen. - Si e' costituita, con base a Torino, la Consulta Malattie Neuromuscolari: una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d'Aosta. Obiettivo finale e' creare, nel tempo, una rete collaborativa che includa pazienti, medici, istituzioni in uno scambio di informazioni multidirezionale tra tutti i suoi nodi, nell'ottica di ottimizzare i servizi e massimizzare il benessere dei pazienti.
Compito della Consulta e' da un lato raccogliere le esigenze e le problematiche comuni dei pazienti - in particolare in relazione all'accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica, che tipicamente dev'essere gestita da un team multidisciplinare -, dall'altro rinforzare la voce delle singole realta', in un dialogo costruttivo con le istituzioni e con il mondo sanitario.
Tra i temi sentiti come maggiormente urgenti dalle associazioni c'e' la necessita' di istituire, a livello regionale, dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per le singole patologie, uno strumento mirato ad uniformare l'approccio clinico e riabilitativo rispetto a specifiche patologie.
La complessita' delle malattie neuromuscolari richiede infatti che i pazienti vengano seguiti da un team di specialisti di diversi rami medici, ma la frammentazione dei servizi offerti a livello regionale da centri di riferimento e Asl non permette una efficace e organizzata presa in carico uniforme. Attualmente, a livello nazionale, questi protocolli sono attivi in modo disomogeneo, solo per alcune patologie e solo in alcune regioni.
Assai rilevante e' per la Consulta anche il tema del Fascicolo sanitario elettronico, che ha lo scopo di facilitare il rapporto con la sanita' e snellire il carico organizzativo del paziente e dei familiari o dei caregiver. La Consulta intende proporre alle Regioni di promuovere pienamente l'adozione di questo strumento gia' esistente ma ancora non utilizzato al pieno delle sue potenzialita', con un eventuale ampliamento della sezione relativa alle situazioni di emergenza.
Un altro ambito problematico condiviso dalle diverse realta' associative e' quello relativo alla difficile transizione dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, con il conseguente turnover totale degli specialisti di riferimento.
L'organizzazione dei servizi ambulatoriali per adulti e' molto meno strutturata rispetto a quella per l'infanzia. Pazienti e caregiver si trovano a dover gestire un calendario complesso di controlli e visite diffusi nel territorio, in una fase in cui, in molti casi, gli spostamenti quotidiani si fanno sempre piu' difficoltosi. Portavoce dell'associazione e' Francesco Ieva, presidente di AltroDomani Onlus.
(Red/ Dire)