Una community per aggirare isolamento ragazzi che necessitano di cure
(DIRE-Notiziario settimanale Minori e Pediatria) Roma, 24 apr. - "Whatsapp vocali, messaggini, bigliettini "memo": e' cosi' che gli adolescenti del Progetto Giovani dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) partecipano alle riunioni che si tengono in reparto ogni mercoledi', quando non possono essere fisicamente presenti. Da questo desiderio di condivisione cosi' forte da superare ogni impedimento, e' nato il progetto Condominy, un laboratorio multidisciplinare che, attraverso l'arte e l'architettura, racconta l'isolamento dei ragazzi in cura attraverso le loro parole e la loro immaginazione. In un momento storico drammatico legato alla pandemia COVID-19, i loro racconti e consigli non sono solo utili alle persone costrette all'isolamento sociale per il lockdown, ma sono di grande ispirazione e insegnamento per tutti", cosi' si legge in una nota dell'Istituto.
"La malattia oncologica, soprattutto in questa particolare fascia di eta'- racconta Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani INT- caratterizzata dai piu' vivi bisogni d'interazione sociale, puo' creare condizioni di isolamento in molti modi. La piu' evidente e' quella in camera sterile, quando un ragazzo ha un'importante riduzione delle difese immunitarie, ma anche la semplice degenza in reparto e' di per se' un isolamento dai propri amici e compagni di scuola. In generale, poi, i pazienti adolescenti si trovano a vivere un'esperienza d'isolamento per il solo fatto di essere malati, indipendentemente dal ricovero: molte volte s'innalza una barriera invisibile tra loro, senza capelli e in attesa del prossimo ciclo di chemioterapia, e i compagni di classe, che sono invece in attesa dell'interrogazionea scuola, di un bacio dalla ragazza dei sogni, o di un week-end al mare con gli amici.
Rimanere tagliati fuori e' la grande paura degli adolescenti con cancro: l'essere trattati come diversi".
"La mia stanza si trova al 12esimo piano del Condominy e si affaccia ogni volta su un luogo diverso, dipende dal mio umore e da quello di cui ho bisogno in quel momento" racconta Martina.
Il progetto Condominy, nasce da un'idea dell'artista Cristina Pancini in dialogo con Paola Gaggiotti ed in collaborazione con lo studio d'architettura casatibuonsante architects.
"Siamo partiti dall'osservazione di quei ragazzi che, non potendo partecipare attivamente agli incontri del mercoledi' del Progetto Giovani perche' immunodepressi oppurelontani, provavano a connettersi con gli altri attraverso i social, un bigliettino o un messaggio- racconta Paola Gaggiotti- Abbiamo iniziato a intraprendere piccoli percorsi creativi personalizzati e, da qui, si e' pensato di strutturare questi tentativi in un unico progetto".
"Da maggio 2018 fino a ottobre 2019, 17 pazienti- prosegue il comunicato- tra i 16 e i 24 anni hanno partecipato al progetto: di questi, 12 hanno vissuto questo periodo in isolamento per le terapie, mentre 5, invece, erano ragazzi fuoriterapia che hanno partecipato ricordando il periodo di isolamento vissuto mesi prima".
"Attraverso speciali 'assemblee condominiali'- aggiunge Cristina Pancini- li abbiamo guidati a confrontarsi tramite una pagina chiusa di Facebook, il loro spazio virtuale comune: i ragazzi hanno descritto ciascuno la propria stanza ideale, un po' reale e un po' di fantasia, con testi, immagini, disegni e musiche. Le diverse stanze sono diventate questo condominio speciale, uno spazio comunicante che unisce idealmente i ragazzi nelle loro camere, case e citta' diverse".
"È importante imparare a stare solo con te stesso. Scoprirai cose su di te che non sapevi ancora e, se riesci a stare bene con te stesso, ti godi meglio la vita. Questo mi ha insegnato l'isolamento" dice Matteo Davide.
"Le tracce di tutto il percorso- si legge ancora- i testi dei ragazzi, le fotografie dei modellini delle stanze descritte, la playlist condominiale, sono diventati un libro edito da Boîte Editions che si puo' ricevere gratuitamente richiedendo il pdf tramite mail a condominy@gmail.com oppure direttamente tramite la pagina Instagram www.instagram.com/condominy/ Alcuni dei temi ricorrenti sono il riferimento alle passioni della loro vita - le moto, i viaggi, lo sport - e le risorse per far passare il tempo in modo creativo, dai libri alla musica, dagli hobby piu' diversi alla tecnologia e alla cucina. Emergono anche il susseguirsi di emozioni e stati d'animo differenti che l'isolamento puo'portare, il bisogno di evadere e il bisogno di protezione, la rabbia e la paura".
Il libro contiene anche un capitolo intitolato "Chiacchierate sulle scale", che si riferisce esplicitamente ai consigli per chi vive un isolamento. "I nostri ragazzi ci raccontano di questo tempo sospeso, in cui la vita e' chiusa fuori, ci raccontano che ci vuole grande determinazione e fantasia per non sentirsi prigionieri- spiega Maura Massimino, direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica INT- Le stanze dei nostri ragazzi ci lasciano intravvedere parte della loro esperienza esistenziale di cui la malattia e', nel presente o nel passato, un tassello,o un peso, sostanziale".
Condominy e' stato reso possibile grazie al sostegno dell'Associazione Bianca Garavaglia ONLUS e della Fondazione Alta Mane Italia (AMI). Per richiedere il pdf gratuito del libro condominy@gmail.com e www.instagram.com/condominy/".
(Red/ Dire)