Epilessia, Sinpia: Molto da fare, 2/3 casi prima puberta'
Bravaccio: Trattamento in eta' pediatrica gravato da arbitrarieta'
Roma, 15 feb. - In Italia 500.000 persone sono affette da Epilessia ed ogni anno si calcolano circa 30.000 nuovi casi. "Si tratta, quindi, di una delle piu' frequenti patologie neurologiche, che interessa tutte le fasce d'eta' e presenta molteplici risvolti sociali. Circa 125.000 persone con epilessia presentano forme resistenti alla terapia farmacologica. I bambini sono i piu' colpiti. Nei due terzi dei casi, infatti, la malattia si manifesta prima della puberta'". Lo afferma la Societa' Italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Sinpia), in occasione della giornata internazionale dell'epilessia che ricorrera' l'11 febbraio.
"Il trattamento delle epilessie in eta' pediatrica- ricorda Carmela Bravaccio, direttore della Rivista e del sito della Sinpia e docente della Universita' Federico II di Napoli- ha implicazioni particolarmente complesse ed e' gravato da un ampio margine di arbitrarieta' che ha origini multiple. Si raccomanda, soprattutto in eta' evolutiva, al fine di migliorare l'aderenza al trattamento, che vi sia sempre una informazione adeguata sulla patologia, una predilezione per regimi terapeutici semplici, visite periodiche tra i sanitari e le persone assistite, e che siano previsti interventi personalizzati diretti alle persone in cura e alle loro famiglie/caregiver per migliorare l'aderenza al trattamento".
Un primo elemento di grande complessita' nel trattamento risiede nella eterogeneita' delle cause delle epilessie con esordio infantile e nella varieta' dei sintomi, talvolta molto rari, di diversa gravita' e con profili evolutivi spesso imprevedibili. Un secondo elemento di complessita' deriva dalla bassa specificita' dei trattamenti disponibili. Per la maggioranza dei farmaci, infatti, il meccanismo di azione rimane poco conosciuto, spesso tanto quanto lo sono le cause che scatenano l'epilessia, ma non vi e' nemmeno evidenza sul profilo di efficacia nella specifica condizione che si vuole trattare.
Le cause di questa situazione risiedono non solo nella eterogeneita' di cui sopra, ma anche nella macchinosita' dell'iter che conduce alla autorizzazione e introduzione sul mercato di molecole ad azione antiepilettica.
"Storicamente- ricorda Bernardo Dalla Bernardina, past president della Sinpia- gli studi di efficacia e autorizzativi sono stati inizialmente condotti sugli adulti e solo successivamente e non sistematicamente, su soggetti in eta' pediatrica. Alternativamente il giudizio di efficacia nel bambino e' prodotto, in modo indiretto, tramite un processo deduttivo derivante da studi sugli adulti, inevitabilmente condotti su popolazioni con forme di epilessia scarsamente paragonabili a quelle tipiche dell'eta' infantile".
Sebbene gli organi regolatori "abbiano negli ultimi anni recepito queste gravi limitazioni- aggiunge Renzo Guerrini, vicepresidente Sinpia- e lavorato per ridurne le conseguenze, l'iter che conduce dalle fasi preliminari di individuazione di nuove molecole di interesse alla loro disponibilita' in ambito pediatrico resta lungo e incerto e dipende da un numero elevato di fattori sui quali non sempre e' possibile agire in modo efficace".
E' importante ricordare come "in molti casi l'epilessia sia presente nell'ambito di patologie complesse con compromissione di molteplici aspetti del neurosviluppo, che necessitano di una diagnostica e di una presa in carico negli anni che vanno ben oltre il solo trattamento delle crisi, e come questo rappresenti ancora il principale bisogno inevaso per gli utenti e per le famiglie. A differenza di altre patologie neuropsichiatriche infantili- conclude Antonella Costantino,presidente della Sinpia- l'epilessia dispone della copertura di una buona rete clinica su tutto il territorio nazionale, anche grazie al lavoro fatto dalle Societa' scientifiche e, senza timore, si puo' affermare che non vi sono aree in cui la clinica sia deficitaria rispetto al resto d'Europa. Una condizione che consente di guardare al futuro con speranza".
(Red/ Dire)
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