Roma, 26 apr. - "Emofilia: malattia piu' unica che rara!". È la parola d'ordine ribadita dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), in occasione della XV Giornata Mondiale dell'Emofilia, ed e' anche il tema dell'incontro che si e' svolto a Roma per celebrare l'evento mondiale. Secondo gli ultimi dati diffusi dall'Istituto Superiore di Sanita' sono 10.434 i pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (Mec), di cui 6.960 maschi e 3.474 femmine. Di questi, circa 4000 sono affetti da Emofilia A e quasi 900 da Emofilia B. Una vera e propria comunita' ma ovunque si lamenta un ritardo e una scarsa attenzione in quasi tutte le fasi, dall'emergenza al Pronto Soccorso, dal processo di cura alla diagnosi e trattamento delle complicanze. A 6 anni dalla firma, l'accordo sulle Mec e' infatti stato recepito dalla maggior parte delle regioni ma solo 4 Emilia Romagna, Liguria, Lazio e Piemonte - hanno mosso passi concreti in direzione di un'attuazione dei contenuti. Sono stati attivati dei tavoli tecnici per organizzare la rete assistenziale regionale ma, delle 4 regioni, solo l'Emilia Romagna si trova in una fase piu' avanzata. Il Lazio ha avviato una fase di riordino dei Centri di Emofilia regionali, mentre Liguria e Piemonte non hanno ancora dato seguito alle attivita' subito dopo la costituzione del tavolo tecnico.
"La mancata attuazione dell'accordo sulle Mec causa difficolta' nell'accesso alle cure per i pazienti e riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate- afferma Cristina Cassone, Presidente FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici- Questo ritardo comporta differenze sostanziali nell'offerta assistenziale tra le regioni e, in molti casi, anche all'interno della stessa realta' regionale. Cio' alimenta, tra l'altro, il fenomeno del pendolarismo sanitario che ha come ricaduta un aumento dei costi sanitari e sociali per i pazienti e le loro famiglie, con ripercussioni in ambito lavorativo, scolastico e relazionale". Riconoscere le esigenze specifiche dei pazienti e garantire assistenza e servizi omogenei su tutto il territorio nazionale, rispettando i termini dell'Accordo, e' dunque una necessita' e una priorita' che attiene al settore delle politiche sanitarie e sociali del Paese. Garantire la piena attuazione dell'Accordo Mec non significa solo un'ottimale presa in carico del paziente ma anche un piu' efficace e razionale controllo dei costi sanitari.
"Sono tre gli obiettivi su cui lavorare subito- dichiara la senatrice Paola Boldrini, componente della XII Commissione Igiene e Sanita'- Verificare lo stato dell'arte sull'attuazione omogenea in tutte le regioni dell'Accordo Mec, soprattutto sul fronte della riorganizzazione dei percorsi assistenziali di qualita' per i pazienti. In seconda battuta, verificare quanti e quali programmi di sostegno socio-sanitario per i pazienti emofilici siano stati o potranno essere inseriti nel Piano Nazionale della Cronicita' predisposto dal Ministero della Salute sulla base di un accordo Stato-Regioni del 2016, in modo da programmare con maggiore efficacia soprattutto gli interventi a sostegno dei pazienti anziani. Inoltre e' necessario lavorare ancora molto sulla formazione dei giovani medici di famiglia, dei pediatri e dei geriatri. Infatti, se la ricerca va avanti a passi spediti, non si puo' dire lo stesso per la formazione specialistica che deve recuperare ancora qualche gap". La cronicizzazione delle patologie emofiliche, se da una parte garantisce un livello piu' alto di aspettativa e di qualita' della vita, dall'altra espone il paziente a una serie di rischi legati a comorbidita' tipiche dell'invecchiamento, come malattie cardiovascolari, tumorali e metaboliche, che hanno un impatto significativo sulla gestione clinica del paziente emofilico. Da qui l'importanza di un approccio sempre piu' multidisciplinare nell'ambito dei Centri per la cura dell'emofilia, che dovrebbero avvalersi anche di figure specialistiche come il geriatra, l'oncologo, il genetista. Un approccio multidisciplinare oggi reso piu' facile dall'istituzione del Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite presso l'Istituto Superiore di Sanita' (Iss). "Il Registro delle Coagulopatie Congenite, istituito ufficialmente presso l'Iss dal DPCM 3 marzo 2017, e' molto importante perche' rileva informazioni relative allo stato di salute e ai trattamenti di pazienti affetti da una determinata patologia- spiega Adele Giampaolo, Responsabile Registro Mec- Oltre a stimare le prevalenze delle diverse malattie emorragiche, si possono monitorare i trattamenti terapeutici, le complicanze della terapia e i fabbisogni dei farmaci utilizzati a seconda della gravita' della patologia, delle complicanze e dei regimi terapeutici adottati. I dati sono forniti dai medici specialisti che lavorano presso i Centri Emofilia e che, per la maggior parte, fanno parte dell'Associazione Italiana Centri Emofilia.
Secondo l'ultimo aggiornamento, nel Registro sono presenti oltre 4.000 pazienti affetti da emofilia A, di cui piu' di 1.800 gravi; e quasi 900 pazienti affetti da emofilia B, di cui piu' di 300 gravi".
"I dati presenti sul Registro Nazionale tenuto presso l'Iss si riferiscono ai 48 Centri affiliati all'Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice) e distribuiti in modo abbastanza omogeneo sul territorio nazionale- aggiunge Elena Santagostino, Presidente Aice e Responsabile dell'Unita' Emofilia, Centro Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione Ca' Grande dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano- La problematica piu' urgente e' proprio quella di assicurare ai Centri il supporto da parte delle regioni. Da qui la necessita' di rendere pienamente operativo l'Accordo Mec.
Fortunatamente la ricerca, in particolare sul fronte dei farmaci, procede con buoni risultati. Oggi contiamo su prodotti che hanno una durata maggiore nel tempo e, dunque, richiedono minori somministrazioni, in qualche caso anche una sola volta a settimana. Stessa metodologia vale anche per i nuovi farmaci sottocutanei, poco invasivi e utili soprattutto nella fascia pediatrica". La ricerca scientifica e farmacologica portata avanti dall'Aice puo' contare su un importante riconoscimento: l'inserimento come societa' scientifica, presso il Ministero della Salute, nell'elenco degli Enti, pubblici e privati, che dovranno osservare i principi e le norme del Sistema Nazionale delle Linee Guida, istituito con decreto ministeriale subito dopo la Legge Gelli del 2018 su responsabilita' professionale e sicurezza delle cure.
(Red/ Dire)