Struttura residenziale eroga cure palliative ai pazienti cronici.
Roma, 16 nov. - Inaugurato l'Hospice 'Il Guscio dei bimbi' dell'Istituto Giannina Gaslini di Genova: una struttura residenziale fondamentale nel percorso dell'erogazione delle cure palliative pediatriche.
All'inaugurazione hanno preso parte la vicepresidente di Regione Liguria e Assessore alla Salute Sonia Viale, Maria Teresa Badano mamma della beata Chiara Luce Badano, alla quale e' dedicato l'Hospice, i vertici dell'ospedale, la Fondazione Compagnia di San Paolo e la Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus, che ne hanno sostenuto la realizzazione sin dalla progettazione e i molti sostenitori che hanno contribuito al suo completamento: Sorridi con Pietro Onlus, Associazione Maruzza Regione Liguria Onlus, Bimbi col sorriso Onlus, Lifeepistemeitalia, Alemante Friends Onlus, Asd Albenga Runners, Fieui di Carruggi di Albenga, Associazione Tutti per Atta Onlus, Fondo Chiara Rama Onlus.
L'Hospice pediatrico del Gaslini ha iniziato la sua attivita' a maggio 2018, accogliendo nei primi giorni di apertura la visita del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha voluto salutare, nella preziosa forma della visita privata, le famiglie presenti e il personale in servizio nella sua prima visita all'ospedale Gaslini. 'L'Hospice pediatrico e' una struttura residenziale alternativa all'ospedale, ad elevata complessita' assistenziale, sia da un punto di vista strutturale che organizzativo, ma a dimensione di bambino, con spazi, luoghi, arredi adeguati all'eta', in un ambiente molto simile a quello in cui vive normalmente una famiglia. È una struttura dove sono rispettate le relazioni -non ci sono orari, ne' restrizioni alla frequentazione- e l'ambiente e' familiare: si puo' cucinare, mangiare insieme alla propria famiglia, continuare a vivere secondo i propri tempi e le proprie abitudini, per promuovere e preservare la migliore qualita' della vita dei piccoli pazienti e della loro famiglia', spiega Luca Manfredini, responsabile del 'Guscio dei bimbi'. L'Hospice pediatrico risponde a un preciso disposto normativo, previsto dalla legge 38 del 2010, ed e' dopo quello di Padova il secondo in Italia realizzato come struttura propria rispetto ad una corsia ospedaliera. La struttura si rivolge ai minori di qualunque eta', dalla nascita in poi. 'Il Gaslini e' stato ed e', e sara' sempre, molto di piu' di un ospedale scientifico e assistenziale. Il Fondatore volle scrivere nelle tavole fondative che il suo istituto sarebbe stato aperto, solidale e al servizio di tutti i bambini, senza distinzione di stati legali; e che la scienza avrebbe illuminato la mano dei medici. Giornate come quelle di oggi confermano che il primato del Gaslini in tante branche della pediatria e' soprattutto frutto di uno stimolo intellettuale ed etico continuo. L'Hospice che inauguriamo oggi rappresenta una conquista di civilta' indispensabile per poter fornire quella cura globale del paziente che da sempre e' l'obiettivo dell'Istituto Gaslini', precisa il presidente dell'Istituto, Pietro Pongiglione.
'All'interno dell'Hospice pediatrico siamo in grado di erogare il piu' alto livello di cure palliative pediatriche: un insieme integrato di prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, psicologico e spirituale a favore di bambini affetti da patologie ad andamento evolutivo per le quali non esistono terapie in grado di portare a guarigione.
L'Hospice pediatrico si pone pero' come 'tappa' di un percorso nella cura perinatale e dei minori con malattie inguaribili, offrendo una completa risposta multidisciplinare pediatrica, data dall'inserimento della struttura all'interno del nostro grande policlinico- aggiunge Paolo Petralia, direttore generale del Gaslini- ma al tempo stesso nella rete regionale con tutti i servizi socio sanitari e territoriali, anche al domicilio, dove quando possibile riaccompagnare il bambino. Non sempre si puo' guarire, ma sempre si puo' e si deve offrire la migliore accoglienza e qualita' di vita ai piccoli pazienti e alle loro famiglie'.
L'Hospice pediatrico, progettato secondo le piu' attuali linee guida internazionali, ha sede in un piccolo edificio ( padiglione 5 ) a tre piani completamente indipendente e circondato dal verde, ed e' composto da quattro camere concepite come mini appartamenti con spazi e arredi a dimensione di bambino, tutte con vista mare, e dotate esternamente di spazi per il gioco e di un grande terrazzo attrezzato, in un ambiente molto simile a quello in cui vive normalmente una famiglia. I famigliari possono accedere in ogni momento della giornata, vi sono appositi spazi per cucinare e la possibilita' di una personalizzazione degli ambienti, ma allo stesso tempo l'assistenza sanitaria e' garantita h 24 e dotata di tutte le strumentazioni necessarie per assistere al meglio pazienti con bisogni assistenziali complessi. Anche la sua organizzazione interna segue i modelli gestionali piu' avanzati, dedicando tempi e spazi specifici ad una accurata formazione permanente e ad un costante sostegno degli Operatori. Si stima che in Italia, dei 30.000 bambini bisognosi di cure palliative, non piu' del 15% abbia la possibilita' di accedervi.
'Siamo orgogliosi di essere all'avanguardia in Liguria nel campo delle cure palliative pediatriche- continua la vicepresidente e assessore alla Sanita' di Regione Liguria, Sonia Viale- ovvero la presa in carico attiva e globale del bambino affetto da una malattia inguaribile o da una disabilita' grave. Questo significa garantire non solo le cure del paziente terminale ma anche l'assistenza precoce del paziente cronico inguaribile, con il supporto attivo della famiglia, con l'obiettivo principale di assicurare la migliore qualita' di vita possibile. L'approccio globale al bambino in cure palliative si basa sulla rete regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, che Regione Liguria ha istituito due anni fa, affidandone la responsabilita' all'Istituto Gaslini e specificatamente alla sua struttura che da anni opera nel campo della continuita' assistenziale. La rete- conclude- assicura risposte assistenziali diverse a seconda degli specifici bisogni del singolo paziente: l'ospedale, il territorio con la collaborazione degli specialisti pediatri, l'assistenza domiciliare e l'Hospice'. Il Percorso di Assistenza Domiciliare e Continuita' delle Cure, nell'ambito della unita' operativa diretta da Sandro Dallorso, offre anche ai pazienti inguaribili la possibilita' di rimanere a domicilio con la garanzia di una adeguata tutela sanitaria e permettendo cosi' di vivere questa fase di vita nel proprio ambiente famigliare, certamente piu' intimo rispetto a quello dell'Ospedale. In questo contesto viene attivata la pronta disponibilita' di intervento medico-infermieristica 24 ore su 24, 7giorni su 7. Il servizio di Assistenza domiciliare del Gaslini nasce nell'aprile del 2000 con l'obiettivo di fornire a tutti i pazienti affetti da patologie emato-oncologiche e croniche-complesse la possibilita' di eseguire a domicilio una serie di prestazioni che, usualmente, vengono svolte in Ospedale. L'obiettivo principale e' quello di facilitare l'inserimento dell'esperienza-malattia nella quotidianita' domestica del piccolo paziente riducendo il piu' possibile gli accessi in Ospedale, aspetto quest'ultimo che determina un miglior utilizzo delle risorse ospedaliere in termini di minor congestione delle strutture sia in regime di ricovero che di Day-Hospital e ambulatoriali.
Completano l'offerta assistenziale dell'ospedale Gaslini nei confronti dei pazienti cronici ad alta intensita' di cura, e si inseriscono a pieno titolo nella filiera per i malati inguaribili, anche due ulteriori servizi di particolare interesse resi possibili grazie a specifiche donazioni: il Laboratorio di Analisi Mobile dell'Istituto, operativo dal 2012 per supportare l'Assistenza Domiciliare eseguendo analisi di laboratorio a casa del paziente in tempi ridottissimi, con un impatto favorevole sul sistema di cura e con ampia flessibilita' a seconda delle necessita' di impiego sia medico sia logistico. E da pochi mesi anche la Scrambler Therapy: 'Innovativo approccio non invasivo al dolore cronico di grado severo. Una metodica efficacemente utilizzata per il trattamento del dolore neuropatico e della fibromialgia in pazienti seguiti presso differenti reparti del nostro Istituto', conclude Luca Manfredini.
(Wel/ Dire)