Associazioni: Grande risultato, orgogliosi di aver agito compatti
Roma, 7 dic. - L'emendamento approvato nei giorni scorsi apre una fase 2 della Legge Taverna, la 167/ 2016: il ministero potra' decidere di estendere il test anche a patologie diverse dalle metaboliche e il panel sara' aggiornato ogni due anni: la politica dovra' tenere il passo con la scienza. A comunicarlo in una nota l'Osservatorio Malattie Rare.
"Lo screening neonatale, un importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potra' essere esteso anche a patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Fino ad oggi non sarebbe stato possibile, e i neonati affetti da queste patologie non avrebbero potuto sperare in cure tempestive, salvavita. E' una enorme conquista di civilta', che segue a soli due anni di distanza l'introduzione dello screening neonatale per le malattie metaboliche attraverso la legge 167/2016, nota anche come Legge Taverna. Non possiamo che dire grazie all'onorevole Leda Volpi, prima firmataria dell'emendamento approvato oggi alla Commissione Bilancio (AC1334), a tutta la Commissione che lo ha sostenuto, e naturalmente alla senatrice Paola Taverna, senza la quale questa strada non sarebbe mai stata intrapresa in Italia".
Le 16 associazioni e federazioni di pazienti che nei giorni scorsi si erano appellate al Parlamento e al Governo in favore di questo emendamento fanno fatica a scegliere le parole per esprimere la loro gioia, una soddisfazione che per molti si e' manifestata in maniera entusiastica nel momento in cui l'on.
Volpi ha fatto sapere, ieri pomeriggio, che la votazione aveva avuto esito positivo.
"Non importa se sono stati stanziati meno fondi di quelli richiesti inizialmente- affermano nella nota dell'Omar le associazioni- parlando della riduzione da 8 a 4 milioni di euro annui, quello che conta e' che ora il ministero avra' la possibilita' di inserire nel panel patologie che prima non erano ipotizzabili e che dovra' aggiornarlo ogni due anni; la politica dovra' stare al passo con la scienza, che per fortuna nelle malattie rare sta facendo grandi progressi". La soddisfazione per l'approvazione dell'emendamento che ora entra nella legge di Bilancio si accompagna ad un secondo risultato che le associazioni vogliono sottolineare.
"Abbiamo lavorato tutti insieme- affermano ancora- ci siamo coordinati scrivendoci e telefonandoci giorno e notte. Lo abbiamo fatto andando al di la' degli specifici interessi che ognuna di noi rappresenta: per le patologie rappresentate da alcune associazioni lo screening neonatale era gia' una realta', per altre, invece, e' una prospettiva lontana. Eppure siamo state capaci di sentirci una sola cosa, di batterci per un principio: crediamo che questo ci abbia reso piu' forti e credibili agli occhi delle istituzioni, ne siamo molto orgogliosi ed e' la dimostrazione che l'unione fa la forza".
(Wel/ Dire)