"Hanno bisogni speciali, ma loro diritti applicati in modo disuguale"
Roma, 6 apr. - Non sono molti ma necessitano di cure particolari. I bambini medicalmente complessi si stima siano un 10 per mille (cioe' 1 ogni 100) e sono costretti a vivere con l'aiuto di macchinari.
Non sono liberi di muoversi e alcuni non possono lasciare il letto. Sono tenuti in vita da respirazione meccanica, ossigenoterapia, e nutriti attraverso la tracheotomia, col sondino o la Peg (Gastrostomia endoscopica percutanea).
Spesso le loro famiglie hanno difficolta' nell'organizzare mini-reparti ospedalieri in casa, oltre che per ottenere l'apparecchio prescritto dal centro specialistico, e questo puo' costringere i bambini a restare in reparto anche quando potrebbero essere dimessi. Non solo: un altro problema per i genitori e' la diseguaglianza nella distribuzione degli ausili di cui i bambini hanno bisogno, tra Regione e Regione. Ne abbiamo parlato con Renato Cutrera, direttore dell'Unita' operativa di Broncopneumologia all'ospedale pediatrico Bambino Gesu' di Roma. - I bambini medicalmente complessi non sono molti in Italia, ma vale la pena di parlarne. Chi sono? "Sono bambini con bisogni speciali, che necessitano di un supporto per le loro condizioni vitali. Per mangiare hanno bisogno di una gastrostomia, mentre per respirare di una tracheotomia o di un ventilatore che li supporti durante il sonno oppure h24. Non hanno possibilita' di movimento e vanno aiutati anche insieme alle loro famiglie nelle realta' in cui vivono". - Quali sono le principali difficolta' a cui questi bambini e i loro genitori vanno incontro? "Il problema e' che i loro diritti sono applicati e differenziati a seconda della Regione in cui vivono e questo e' profondamente ingiusto. Bisognerebbe trovare un modo per cui, all'interno delle singole realta' territoriali, ci sia un minimo comun denominatore. Devo dire che il ministero della Salute ha fatto molto con l'applicazione nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) del progetto per le cure palliative pediatriche, dove per palliazione non si intende soltanto la terminalita' di un bambino, ma tutta quella condizione di inguaribilita' su cui molto si puo' fare prendendosene cura e carico".
- Disuguaglianze tra Regione e Regione per l'accesso ai servizi, dunque. Ma la forbice e' sempre la stessa, con la differenza tra nord e sud? "Non vorrei essere qualunquista parlando sempre di disparita' tra nord e sud, soprattutto perche' ci sono realta' eccellenti anche nel meridione. Il problema e' che l'Italia, anche per la questione che riguarda i servizi dedicati ai bambini medicalmente complessi, e' veramente a macchia di leopardo. E la regionalizzazione, che pure e' qualcosa di inevitabile, deve tener conto di fattori correttivi che possano permettere a tutti i cittadini di avere gli stessi diritti".
- Dal 12 al 16 giugno, intanto, si svolgera' a Roma il 74esimo Congresso nazionale della Societa' italiana di Pediatria e lei fa parte del comitato scientifico. Contemporaneamente si festeggeranno i 120 anni della societa'... Insomma, un appuntamento importante: cosa dobbiamo aspettarci e quali saranno i principali argomenti trattati? "Verranno presi in esame tutti gli argomenti che riguardano la salute del bambino nel suo complesso, con una riflessione profonda sui vari temi. Ma questo importante appuntamento, in cui si festeggiano anche i 120 anni dalla nascita della Societa', vuole essere soprattutto qualcosa di veramente unificante per quanto riguarda la pediatria italiana. Sara' aperto ai nostri amministratori, ai nostri politici, ma anche alla cosiddetta societa' civile, cioe' alle mamme, ai papa' e ai nonni. Dobbiamo ricordare, infatti, che se i nostri bambini non sono in buona salute oggi, non avremo degli adulti sani domani. Quindi il futuro della nostra societa' e' nelle loro mani".
(Red/ Dire)