'Nostre attivita' non riconosciute'. A rischio 3.000 utenti
(DIRE - Notiziario settimanale Minori) Roma, 29 lug. - "La direzione del San Raffaele ha comunicato ufficialmente che e' stato inviato alle autorita' competenti il preannuncio di una chiusura del nostro reparto, prevista per il 30 novembre, a causa di un problema di riconoscimento della nostra attivita', normata secondo delle norme basate sulla riabilitazione post acuzie dell'adulto che hanno poco in comune con le necessita', i bisogni e le caratteristiche della riabilitazione delle disabilita' dello sviluppo". Lo fa sapere, all'agenzia 'Dire', Claudia Condoluci, pediatra e responsabile del reparto di Neuroriabilitazione pediatrica delle Disabilita' dello sviluppo dell'Ircss San Raffaele-Pisana di Roma, diretto da Giorgio Albertini (direttore del dipartimento di Scienze delle disabilita' congenite ed evolutive, motorie e sensoriali dell'Irccs San Raffaele-Pisana).
"Le disabilita' dello sviluppo comprendono sia bambini molto piccoli, che si trovano in una situazione di disabilita' congenita dovuta ad esempio a sindromi cromosomiche o a una sofferenza alla nascita in bambini particolarmente prematuri o ancora a una certa eziologia (come spesso capita)- continua la pediatra- che crescono, diventano grandi e permangono in una situazione cronica di disabilita' non paragonabile come necessita' e tipo di intervento riabilitativo a quella dell'adulto che, a 60 anni e in pieno benessere, subisce un ictus, una frattura o un incidente che determinano una situazione di disabilita' acuta, nuova, con una prognosi, un iter e delle probabilita' di recupero non comparabili alle situazioni di chi parte con uno sviluppo compromesso. Una cosa e' reimparare a camminare quando lo si e' gia' imparato, un'altra e' imparare a camminare o a parlare quando c'e' una condizione di disabilita' di base".
Tutto questo "non viene considerato. I criteri che si applicano, quando vanno a controllare le nostre cartelle, e che si basano sulla diagnosi, sull'evento acuto e sulle patologie dell'adulto non descrivono le nostre caratteristiche- denuncia la responsabile del reparto di neuroriabilitazione pediatrica- e di conseguenza non sono riconosciute appropriate e congrue, e quindi vengono cassate e non pagate".
Condoluci aggiunge: "La Regione Lazio contesta continuamente le nostre cartelle, anche se poi gli stessi contestatori a livello personale si scusano, ricordandoci che devono applicare la norma. Bisogna intervenire affinche', una volta per tutte, si stabilisca una differenza tra le disabilita' dello sviluppo e quelle acquisite". Eppure nel 2011 il "ministero ha realizzato delle linee guida per la riabilitazione delle disabilita' dello sviluppo in collaborazione anche con il professore Albertini- ricorda il medico- ma sono rimaste carta straccia sui quaderni del ministero della Salute".
Gli operatori e le famiglie di utenti "sono preoccupati, arrabbiati e agguerriti. Sappiamo che da settembre ci saranno 3 mesi per assumersi in maniera seria l'impegno di cambiare la norma e uscire dal tunnel, considerando le peculiarita' della disabilita' dello sviluppo". Condoluci ricorda anche un'altra anomalia che riguarda gli indici di autonomia, "per i quali una persona di 40 anni, 30 anni o al di sopra dei 18 anni con la sindrome down risulta avere un'autonoma del 100% poiche' non ha problemi a camminare, salire le scale o andare in bagno da sola- continua- peccato che a volte non puo' attraversare la strada da sola. Ma questo aspetto non e' compreso e allora non c'e' disabilita'. È tutto un misurare delle patate con il metro, pero' il metro serve per le lunghezze e il chilogrammo per i pesi".
Nel reparto di Neuroriabilitazione pediatrica dell'Irccs San Raffaele-Pisana di Roma "vengono ricoverati per la riabilitazione in regime di ricovero piu' di 300 bambini e ragazzi all'anno; vengono seguiti in trattamenti riabilitativi in regime di day hospital di riabilitazione circa 300 ragazzi all'anno. Si svolge un'attivita' poliambulatoriale medica e di valutazione dello sviluppo - che comprende anche attivita' di consulenza logopedica, psicologica, psicomotoria e altro - a cui affluiscono circa 2.400 pazienti all'anno. Questi ultimi soggetti fino a qualche anno fa venivano in regime di day hospital valutativo semplicemente con una impegnativa per loro a costo zero. Poi i day hospital vennero considerati inappropriati per la riabilitazione e sono stati chiusi e trasformati in un regime misto privato-convenzionato che ci consente di offrire alle persone le prestazioni a un costo etico. Si tratta- conclude la responsabile- di una supervisione annuale dei bambini con disabilita' dello sviluppo che mette insieme gli aspetti medici (con le relative peculiarita' a seconda della diagnosi e delle problematiche specifiche) a quelli dello sviluppo (come procede il linguaggio, lo sviluppo motorio, cognitivo, emotivo e le autonomie quando crescono)".
(Wel/ Dire)