Dibattito esperti-famiglie tra malattie rare e 'Dopo di noi'
(DIRE - Notiziario settimanale Minori) Roma, 8 lug. - Lunedi' a Napoli si parlera' di "Autismo, malattie rare e Dopo di noi, le sfide da vincere" nell'Aula Magna dell'Istituto per ricerche ed attivita' educative (IPE) alla Riviera di Chiaia 264.
L'introduzione e' affidata a Raffaele Calabro', presidente dell'IPE, che illustrera' l'ultimo libro curato da Paola Binetti, deputato Ap e neuropsichiatra infantile, dal titolo 'Lo spettro autistico. La legge n. 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali', con la partecipazione dell'autrice e di Magda Di Renzo, psicoterapeuta dell'eta' evolutiva e responsabile del servizio Terapie dell'Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma.
Due le tavole rotonde previste nel programma: dalle 16.30 alle 17.30 l'attenzione va 'Dalla diagnosi alla riabilitazione', dalle 18.30 in poi si passa al tema 'Inserimento Sociale e Dopo di Noi'. Tra i due momenti di confronto, alle 17.30, il dibattito con le famiglie e gli esperti. L'introduzione tocchera' a Giuseppe Limongelli, cardiologo dell'Ospedale Monaldi, genitore e vicepresidente del comitato scientifico dell'Associazione Cardiomiopatie e Malattie Rare Connesse Onlus (ACRMC Onlus).
Seguiranno gli interventi di Barbara De Vergori, presidente di ACRMC Onlus, di Enzo Abate e Imma Faravolo, coordinatori Aut Campania 2016, su 'Il Ruolo delle Famiglie ed Associazioni'; Generoso Andria, professore emerito di Pediatria Generale e Specialistica e responsabile del Centro di coordinamento Malattie Rare Campania, insieme a Luisa Russo, neuropsichiatra infantile responsabile del Centro unico Aziendale per la Salute Mentale dell'eta' evolutiva, parleranno invece dell'importanza della diagnosi precoce. Marina Rinaldi, dirigente U.O.D. 'Interventi Sociosanitari' della Regione Campania trattera' 'La Riabilitazione, uno step da valorizzare'. Luisa Franzese, direttore generale dell'Ufficio scolastico regionale, parlera' infine de 'Il compito della scuola'. La seconda tavola rotonda verra' moderata da Paolo Del Rio, presidente della Fondazione "il Girasole" Onlus, pronto a parlare de 'Il progetto di vita: Ieri un sogno, oggi realta''.
Il confronto avra' quindi come protagonisti Rosanna Romano, dirigente della Direzione generale per le Politiche Sociali, le Politiche Culturali, le Pari Opportunita' e il Tempo Libero della Regione Campania, su 'Le politiche sociali: come possono aiutarci?'; e Claudio D'Amario, subcommissario della Sanita' della Regione Campania, che concludera' con il tema 'Dalla Diagnosi al dopo di noi: quale ruolo per la sanita'?'.
Il libro di Binetti raccoglie i contributi di vari esperti, elaborati dopo l'approvazione della legge n. 134/2015 sull'autismo, che si pongono sostanzialmente due obiettivi: mettere a fuoco i quesiti che con maggiore frequenza riguardano il tema dell'autismo, cercando di comprendere perche' sia indispensabile parlare di autismi o, comunque, di Disturbo dello spettro autistico (Dsa) e di ragionare su cio' che oggi realisticamente si puo' e si deve fare per migliorare la qualita' di vita delle persone comprese nello spettro autistico.
L'autrice si e' impegnata fin dall'inizio della sua attivita' politica nella tutela dei diritti dei bambini, in particolare quando la loro fragilita' richiede specifiche forme di sostegno per un pieno sviluppo delle loro competenze sul piano cognitivo e relazionale. É presidente da diversi anni dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare e in questa veste ha proposto numerose iniziative a livello legislativo.
Per informazioni e' possibile contattare la Segreteria organizzativa dell'IPE chiamando il numero 081/2457074.
(Wel/ Dire)