"Per tutti i neonati italiani prevenzione piu' seria e rigorosa"
(DIRE - Notiziario settimanale Minori) Roma, 17 giu. - "Con l'approvazione della legge sugli screening neonatali estesi un altro tassello prezioso va al suo posto in materia di diritti individuali; un'altra discriminazione viene cancellata: quella per cui il diritto alla vita e alla salute valgono di piu' o di meno su base regionale: se nasci in Veneto o in Toscana sei assistiti piu', prima e meglio. Ma ora almeno uno di questi vincoli e' stato rimosso e tutti i neonati italiani hanno diritto ad una prevenzione delle patologie metaboliche molto piu' seria e rigorosa, con il passaggio da un test che valutava solo tre di loro ad un test allargato che valuta il rischio di almeno 40 diverse malattie. Un bel salto di qualita' per i diritti dei neonati e tutto sommato una notevole economia di scala per lo stesso Servizio sanitario nazionale, se riuscira' a diagnosticare il prima possibile queste malattie e sapra' intervenire sulla base delle piu' aggiornate conoscenze scientifiche". Lo afferma l'onorevole Paola Binetti di Area popolare e prima firmataria di un ddl in questo ambito specifico.
"Le Malattie rare- prosegue- hanno visto negli ultimi anni crescere notevolmente l'interesse delle politiche sanitarie in risposta ai bisogni dei pazienti che ne sono portatori. L'Unione europea ha da tempo promosso l'elaborazione e l'adozione da parte di tutti i Paese di piani e strategie nazionali per le Malattie Rare. Quello italiano, approvato nel 2013, e' diventato operativo nell'ottobre 2014 ed e' ormai tempo di mettere mano al prossimo Piano nazionale, perche' la loro durata e' triennale. Molte novita' hanno caratterizzato questi tre anni, in particolare, grazie alla costituzione di una efficiente Rete nazionale delle Malattie rare. Dalla ridefinizione dei Lea, che speriamo diventino operativi quanto prima, alla approvazione di questa legge, che fornira' elementi preziosi per una prevenzione capillare efficace. Siamo in attesa anche della approvazione degli Ern, Centri di eccellenza a livello europeo per la ricerca, diagnosi e cura delle malattie rare, di cui l'Italia si candida ad essere capofila".
Il nuovo piano nazionale per le Malattie rare, dice ancora, "potrebbe offrire una opportunita' per mettere a sistema misure che altrimenti, per quanto preziose, resterebbero slegate, perdendo quella incisivita' che potrebbero avere sul piano della ricerca e della diagnosi e cura. Il nuovo Piano potrebbe prevedere al tavolo incaricato di elaborare il piano nazionale per le malattie rare 2017-2020, anche la presenza di rappresentanti di associazioni e soprattutto di pazienti che con il tempo abbiano acquisito riconosciuta competenza nella conoscenza della patologia da cui sono afflitti. Un modo concreto di rispondere alla richiesta che viene fatta dal mondo dei pazienti, che non vogliono che vengano prese decisioni al posto loro ma vogliono partecipare a prenderle da protagonisti", conclude.
(Wel/ Dire)