Intervista di Maria Teresa Belsito alla psicoterapeuta Anpet
(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 27 set. - Per una volta protagonisti spensierati erano i tanti genitori con i figli alla partenza del viaggio a cavallo tra le campagne e i boschi del centro Italia per richiamare l'attenzione sull'autismo, termine coniato agli inizi del '900 da Eugen Bleuler per indicare un 'disturbo generalizzato dello sviluppo', i cui contorni sono a tutt'oggi ancora sfumati.
Con poche risorse economiche, ma tanta generosita' e partecipazione, l'iniziativa, patrocinata dalla Fise, si e' svolta nella prima settimana di settembre, ed e' stata promossa e organizzata dalla Onlus 'L'Emozione non ha voce' (una associazione che raccoglie famiglie di ragazzi artistici), in collaborazione con l'ANPeT (Associazione Nazionale Pet e Terapia). L'evento ha avuto come suo illustre padrino Giulio Rapetti, in arte Mogol, e sua moglie Daniela, ospite presso la Tenuta dei ciclamini - sede dell'Universita' della musica di Avigliano Umbro - dell'ultima tappa del viaggio.
Un modo diverso di proporre all'attenzione dei non addetti ai lavori, con quel tanto di gioia e di ottimo necessari per affrontare montagne cosi' perigliose e sconosciute, il problema dei disturbi dell'autismo.
Essere genitori in questi casi e' una esperienza difficile, spesso vissuta nel completo isolamento, che richiede amore, coraggio e competenze per evitare atteggiamenti iper-protettivi, improvvise assenze o comportamenti lassivi. Tante sfide da affrontare, anche in carenza di istituzioni efficienti e professionisti preparati, per scoprire un benessere possibile, qui e ora, per loro e i propri figli.
Non si tratta di vendere illusioni o annunciare terapie salvifiche, ne', tanto meno, di alimentare il muro del pianto o della commiserazione. La metafora del viaggio mette bene in evidenza le difficolta' di una avventura come questa che necessita di collaborazione e di partecipazione per condividere esperienze, promuovere interventi e prevenire imprevisti. Uno stimolo per ognuno di noi a riflettere sul concetto di diversita' e di integrazione, troppo spesso fraintesi e abusati.
Per saperne un po' di piu' ne parliamo con Federica Bochicchio, la psicoterapeuta dell'ANPeT che segue da anni molti dei ragazzi che hanno partecipato al viaggio.
I ragazzi che oggi abbiamo incontrato manifestano diversi stadi di gravita' e sintomatologia dell'essere autistici. Qual e' allora il tratto comune che li unisce, qual e' la spia che dovrebbe orientare un genitore a rivolgersi a uno specialista? 'L'autismo si caratterizza per la presenza di alterazioni nella relazione con il mondo esterno e con se stessi. Non esiste una causa unica e certa che determina l'autismo. Si puo' manifestare nelle difficolta' di interazione sociale, o di comunicazione verbale e non, con comportamenti e gesti ripetitivi e stereotipati: difficolta' che impediscono di esprimere i sentimenti avvertiti. Piu' del 40% ha capacita' intellettuali sopra la media; molti non sono in grado di vivere autonomamente; alcuni imparano a comunicare in modi diversi da quello verbale; altri sfruttano l'abilita' di interessarsi in modo esclusivo a una attivita' e ne fanno un mestiere.
Il problema e' allora capire, anche grazie a un percorso psicoterapico nel profondo, quali sono state le motivazioni e i fattori che hanno portato a isolarsi, per poi orientare il soggetto allo sviluppo delle relazioni con le persone, gli animali, la natura, gli oggetti'.
C'e' un dato in costante aumento rispetto alle diagnosi di autismo in Italia: 1 bambino su 160 dice l'Istat, un fenomeno che coinvolge circa 400.000 famiglie. A cosa e' dovuto a suo avviso questo trend? 'Si tratta di un dato in linea con gli altri Paesi industrializzati, dove si avverte sempre la necessita' di classificare, differenziare e protocollare per comprendere meglio le diversita'. Una migliore diagnosi e consapevolezza spiega solo in parte questo incremento e il proliferare di documentazione e iniziative. Una informazione utile di cui pero' spesso se ne fa un uso distorto, che poco ha a che fare con la tutela della salute e con il benessere degli interessati. Se e' importante diagnosticare con chiarezza e precocemente tale patologia, bisogna avere cautela nell'etichettare superficialmente situazioni che non hanno nulla di patologico, ma che rischiano con comportamenti sbagliati di diventarlo. Non sono una sociologa, ma potrei dire che nella nostra societa' c'e' un 'autismo diffuso, tecnologico' rispetto al quale occorre fare attenzione. Siamo tutti un po' a rischio perche' sempre siamo tutti sempre piu' soli tra infinite possibilita' e strumenti di comunicazione'.
In che misura la cultura e l'ambiente esterno influenzano il determinarsi di tale patologia? 'Purtroppo non si hanno a disposizioni informazioni e dati di dettaglio sulla distribuzione territoriale, tra nord e sud o tra centri urbani, piccole realta' e aree rurali. Voglio pero' fare un esempio che invita a riflettere. Sono stata questa estate a Lampedusa: su 650 bambini che frequentano la scuola primaria solo 2 (invece dei 6 della media nazionale) hanno l'insegnate di sostegno. Allora mi domando: c'e' forse un collegamento tra il modo di vivere, di crescere, di educare e l'evidenziarsi delle differenze? La nostra cultura predominante ha necessita' di pensare e attuare politiche di integrazione per reagire alle differenze, ma ci sono contesti piu' aperti naturalmente (com'e' il caso di Lampedusa, cuore del Mediterraneo, luogo privilegiato di incontro tra mondi diversi) dove la diversita' e' un concetto dai confini piu' flessibili in cui l'integrazione e' un processo naturale, un bene comune, non una politica di sostegno.
L'iniziativa di questi giorni mette in evidenza il ruolo dei genitori insieme ai loro figli autistici. Che cosa possono fare in concreto le famiglie e le istituzioni? 'Insieme alle atre figure di riferimento che popolano il quotidiano di questi bambini e ragazzi, il nucleo familiare costituisce il cuore da cui partire. Spesso disorientate e isolate si trovano a dover rivedere il loro progetto di vita. Un' esperienza che coinvolge direttamente padri, madri, fratelli e nonni per affrontare i problemi quotidiani nel corso delle fasi evolutive. Una prova pesantissima, per la quale e' faticoso trovare nuova autorevolezza e disponibilita' a guardarsi con spirito autocritico. Allora, di fronte all'inadeguatezza delle istituzioni, occorre sostenere iniziative di auto-aiuto che le stesse famiglie mettono in atto. La famiglia cosi' come le istituzioni sono attraversate da una crisi profonda, piu' di quanto appaia. Un problema generalizzato rispetto al quale lo stesso Paolo Crepet, che viaggia da anni lungo l'Italia, parla di 'educazione mancante', richiamando a una genitorialita' ricca di attenzione, impegno, amore, consapevolezza: una sfida difficile ma affascinante che riguarda tutti'.
Quali sono gli interventi piu' efficaci e le terapie piu' idonee e, soprattutto e' possibile guarire dall'autismo? 'In non userei il termine guarire, non ci troviamo di fronte a una malattia ma a una sindrome in cui si rilevano un concorso di cause che la determinano, e anche per questo piu' difficile da affrontare. Possiamo pertanto dire che si puo' guarire dalle patologie attraverso cui si manifesta. Un percorso complesso che vuole la collaborazione tra tutti i soggetti a vario titolo coinvolti (figli, genitori, operatori, psicoterapeuti, insegnanti, medici). La varieta' delle sintomatologie richiede approcci diversificati che si distinguono anche in base agli orientamenti teorici di riferimento.
L'ANPeT, in particolare, si ispira ai principi metodologici e teorici dell'IdO, l'Istituto di Ortofonologia accreditato dal Ministero della Salute che si occupa da oltre 30 anni di diagnosi e terapie per l'eta' evolutiva. Noi ci interessiamo prevalentemente di terapie assistite dagli animali (come l'ippoterapia), ma non sono le sole a essere efficaci. Abbiamo in questi anni messo in atto molti e diversi progetti che, con la collaborazione e partecipazione diretta di alcuni genitori e volontari, stiamo portando avanti. Mi riferisco al 'progetto rugby', svolto presso il Centro Giulio Onesti del Coni, grazie alla generosa collaborazione della US primavera rugby di Roma; al 'progetto tuffi', svolto presso la piscina del Foro Italico, grazie all'impegno dei fratelli Marconi; alla 'terapia occupazionale cantiere', svolta direttamente con l'aiuto di alcuni genitori presso il nostro centro di Tor di Quinto. Ma potrei ancora ricordare la nuototerapia, la sperimentazione della delfinotorapia, cosi' come le sessioni di aiuto a svolgere i compiti assegnati a scuola, il centro estivo, o altre iniziative anche ludico-ricreative, e, speriamo presto, la realizzazione di una fattoria sociale'.
Associazioni come la vostra cosa fanno per favorire il collegamento tra le famiglie e aiutarle a affrontare le complesse problematiche che si presentano? 'Noi ci occupiamo da anni di terapie con i bambini e con i ragazzi, ma non possiamo prescindere da un coinvolgimento diretto e responsabile delle famiglie. E' per questo che a integrazione delle attivita' terapeutiche stiamo attivando un servizio di counseling ai genitori per aiutare a contenere, sostenere ed elaborare il loro vissuto. Genitori e madri che vanno supportati in questa prova che la vita pone loro, salvo non considerala come una disgrazia irreparabile. Per dare concretezza a questo progetto, e' in programma un ciclo di incontri a sostegno della genitorialita'. Un progetto che si colloca nell'ambito degli interventi di prevenzione rispetto alle complesse problematiche materiali e logistiche, ma anche di tipo psicologico ed emotivo. Grazie al contributo di professionisti (psicoterapeuti, avvocati, medici, insegnanti) e alla partecipazione dei familiari sara' uno spazio dove sperimentare lo scambio di esperienze e la comunione di informazioni, a partire dal tema della 'tutela dei diritti e il rapporto con le istituzioni', oggetto specifico del primo appuntamento.
Lo scopo e' aiutare le famiglia a fare 'massa', costruire una 'rete', mettere a fattor comune il patrimonio di vissuti e di informazioni per far emergere le competenze genitoriali idonee a prevenire comportamenti a rischio e per individuare strategie efficaci, volte a favorire il benessere psico-fisico dei figli e di tutto il nucleo familiare, fine ultimo del nostro appassionato lavoro'.
http://www.lavoceditutti.it/default.asp?content=t_20130916_c (Wel/ Dire)