(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 29 nov. - "Nel maxi emendamento introdotto al Senato sulla legge di stabilita' sono stanziati i primi 5 milioni di euro per lo screening allargato. Una misura che e' stata proposta da molti partiti politici sensibili su questo tema e che il governo ha fatto propria attraverso il maxi emendamento. Cinque milioni di euro sono pochi ma sono un primo inizio. Nel passaggio della legge di stabilita' alla Camera chiederemo di aumentare questo fondo per venire incontro in maniera piu' consistente ai bisogni dei bambini colpiti dalle malattie rare". A parlarne alla Dire, in una video intervista, e' l'onorevole Paola Binetti (Udc) che ha presentato due proposte di legge alla Camera in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie e per l'accertamento della celiachia nei bambini di eta' compresa tra sei e dieci anni di vita.
Tutti i bambini sono "uguali in qualunque regione nascano- prosegue Binetti- parlo anche di immigrati e figli di immigrati nati in Italia, e il diritto alla salute e alla vita va declinato con la stessa energia, forza e convinzione per ognuno di loro.
Poiche' in alcune regioni si effettuano screening neonatali elementari, mentre in altre sono previsti per un arco di patologie piu' ampio, obiettivo delle nostra proposta di legge e' quello di passare da un Sistema sanitario nazionale, quale previsto dalla nostra Costituzione, a un sistema sanitario regionale, che di fatto deve operare negli screening con i bambini appena nati per tornare pero' a una visione di tipo nazionale".
Attualmente, per "motivi di tipo economico, le regioni risparmiano sul numero dei test a cui sottopongono i minori.
Abbiamo cercato di dimostrare con la nostra legge che si tratta di un falso risparmio- afferma il deputato centrista- uno screening allargato costa circa 50 euro, ma la prevenzione secondaria consente di far risparmiare alle famiglie tanto dolore e al Sistema sanitario nazionale tanto denaro. Nostro obiettivo e' dimostrare che in realta' se lo Stato spende un po' di piu' e bene riesce a risparmiare molti soldi".
Lo slogan "siamo rari ma siamo tanti" e per non discriminare lo svolgimento di screening "sulla base di una patologia curabile o non curabile per un risparmio minimale, che ci sembra un enorme impoverimento sotto il profilo scientifico e culturale. Al contrario, dobbiamo potenziare la ricerca e mettere in rete tutti i centri tra di loro".
Sui farmaci orfani, "proponiamo di ridurre la pressione fiscale sulle case farmaceutiche- precisa la neuropsichiatra infantile- per incoraggiarle nella ricerca e poi poter sperimentare questi farmaci tenendo conto che il numero limitato di casi obbliga ad utilizzare alcuni protocolli particolari. Quindi abbiamo bisogno di sensibilizzare i comitati etici affinche' capiscano la natura dei problemi e vadano incontro alle esigenze dei bambini permettendo una sperimentazione su questi farmaci da fare con serenita' e tranquillita', e ottenendo poi che il loro costo sia possibile per questi soggetti e possibile a livello del Sistema sanitario nazionale".
Le due proposte di legge pero' sono attente anche agli aspetti sociosanitari: "Vogliamo andare incontro alle esigenze delle madri che per occuparsi dei propri figli sono obbligate a porre paletti abbastanza pesanti alla loro attivita' professionale.
Proponiamo quindi che questo tempo possa in qualche modo venirgli scalato in termini di pensione". Per la Celiachia invece, l'obbiettivo della proposta di legge e' "proporre uno screening allargato- sottolinea il deputato Udc- che possa coinvolgere un tempo piu' lungo della vita del neonato, dal momento che il morbo emerge successivamente quando comincia a mangiare un certo tipo di alimentazione". Una dottoressa della Sapienza ha messo "a fuoco un test non invasivo- fa sapere Binetti- per capire se cio' che determina la patologia e' gia' presente nella sua saliva cosi' da intervenire presto. Noi vogliamo che tutto questo venga inserito nei Livelli essenziali di assistenza perche' e' li' che c'e' una diagnosi concreta di patologia di tipo sociale ed e' li' che il bambino matura il diritto ad avere tutto cio' che e' essenziale e fondamentale per la sua vita".
Binetti fa sapere infine, che il 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, "organizzeremo alla Camera una sorta di stati generali. Inviteremo le associazioni che si occupano di questi temi perche' possano esprimere i loro bisogni e raccontare quelle che sono le best practice che si vivono a livello familiare. A dialogare con loro ci saranno i politici di tutti gli schieramenti sensibili ai temi della medicina infantile e un comitato scientifico per descriverci lo stato dell'arte. Ci auguriamo che superato, con il Natale, lo scoglio della legge di stabilita' si possano incominciare a calendarizzare questi due disegni di Legge e a discuterne seriamente in profondita'- conclude Binetti- con la speranza di portarla vanti in questa legislatura che speriamo duri il tempo sufficiente per far approvare queste leggi".
GUARDA LA VIDEO INTERVISTA: http://www.dire.it/welfare/5116-screening-neonatale-binetti.dire (Wel/ Dire)