(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 20 nov. - Occhi, orecchie, cuore, nervi cranici, genitali: la Sindrome di Charge colpisce vari organi e causa anche ritardo della crescita e dello sviluppo, spesso e' difficile da diagnosticare e da trattare. Lo sanno bene Erica e Mattia, due bambini colpiti dalla sindrome, i cui genitori dopo diversi tentativi in ospedali e da specialisti si sono rivolti alla Lega del Filo D'Oro, nel suo centro di Osimo nelle Marche, per donare ai due piccoli un futuro migliore. Due storie, raccolte e raccontate dalla Lega del Filo d'Oro in occasione della Giornata mondiale per i Diritti dell'infanzia, il 23esimo anniversario dell'approvazione della Convenzione Onu sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza, che parlano di piccoli successi ormai quasi inattesi. Erica e' genovese, nata nel luglio del 2005, Mattia invece bresciano ed ha quattro anni. Per entrambi venire al mondo non e' stato facile. Dare un nome alle piccole malformazioni evidenti gia' alla nascita e' stato il primo ostacolo da superare.
"Nell'ospedale di Brescia in cui Mattia e' venuto al mondo - racconta la madre -, per la verita' qualche sospetto i medici lo hanno avuto subito dopo la nascita dal momento che nel bambino erano evidenti alcune piccole malformazioni. Nessuno ancora sospettava una Charge ne' sapevamo del coloboma o della sordita' totale, Mattia sente infatti grazie ad un impianto cocleare unilaterale, men che meno dei problemi di equilibrio e dell'ipotonia che non gli consentiva una postura normale, ma quei segni non presagivano nulla di buono".
Dopo un'attesa in ospedale per effettuare tutti i controlli di routine, Mattia viene dimesso dopo 17 giorni senza alcuna diagnosi precisa. Fino a quando i genitori di Mattia non decidono di rivolgersi alla Lega del Filo d'Oro, dove qualcosa e' cambiato. "Mentre gli specialisti mettevano a punto un piano di riabilitazione studiato appositamente per Mattia - racconta la madre -, a me fu fornito molto materiale informativo su questa sindrome e fui messa al corrente delle ragionevoli potenzialita' di recupero del bambino. Questo e' bastato per darmi quell'iniezione di fiducia di cui avevo bisogno". Fiducia che ha accompagnato anche i genitori di Erica. "Stiamo seguendo scrupolosamente il piano di riabilitazione 'cucito su misura' per Erica - racconta il padre -, con nostro grande sollievo, adesso sappiamo cosa fare e come farlo. Adesso Erica si muove autonomamente e trova da se' gli oggetti di cui ha bisogno, con le nuove protesi comincia a pronunciare diverse parole, grazie al lavoro di logopedia, di cui conosce benissimo il significato e il suo vocabolario si arricchisce di giorno in giorno".
"Il nostro lavoro- dichiara Patrizia Ceccarani, direttore del centro di Riabilitazione di Osimo- prevede, in particolare per i bambini dai 0 ai 4 anni, un intervento precoce mirato ad agire tempestivamente per renderne piu' funzionali i residui sensoriali, con l'obiettivo di sviluppare strategie di riabilitazione alternative volte a incrementare le tappe del loro sviluppo". Da 48 anni, infatti, la Lega del Filo d'Oro e' punto di riferimento nell'assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento nella famiglia e nella societa' di bambini, giovani e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. All'interno della struttura sono presenti due scuole paritarie, una dell'infanzia ed una elementare, a testimonianza della grande attenzione rivolta ad un periodo di estrema importanza nella vita evolutiva di un individuo. Un'attenzione che non raccoglie risultati soltanto nei piccoli ospiti del centro, ma anche tra i genitori, che guardano al futuro dei propri figli con piu' speranza. "Alle altre mamme voglio dire di credere fermamente nelle capacita' di recupero dei loro bambini e soprattutto di non avere fretta - racconta la madre del piccolo Mattia -. Spesso il desiderio di ottenere risultati immediati conduce in un vicolo cieco. Pazienza, tenacia e fiducia nella Lega del Filo d'Oro". (Wel/ Dire)