(DIRE - Notiziario minori) Roma, 29 giu. - Una rara malattia, lo Xeroderma Pigmentoso, costringe i bambini a vivere isolati e al riparo dalla luce del sole, ma in un campo estivo nello stato di New York, Camp Sundown, i piccoli 'lunari' sperimentano un universo rovesciato: giocano insieme nelle notti d'estate. Una storia straordinaria raccontata nel documentario 'The dark side of the sun', di Carlo Shalom Hintermann, che e' stato proiettato presso la Sala del Mappamondo di Montecitorio, su iniziativa delle onorevoli Paola Binetti ed Eugenia Roccella.
Le malattie rare rappresentano oggi circa il 10% di tutte le malattie che affliggono l'umanita' e parliamo di 20-30 milioni di malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie riportate ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. In Italia colpiscono oltre un milione e mezzo di persone. Una drammatica realta' su cui si e' accesa l'attenzione dell''interguppo parlamentare per le malattie rare', nato lo scorso 29 febbraio proprio per sensibilizzare il paese e il parlamento al miglioramento delle condizioni dei piccoli malati. Infatti, per Paola Binetti, componente del sopracitato gruppo di lavoro, "la proiezione di questo film risponde ad un triplice obiettivo.
Innanzitutto mantenere ed estendere nell'ambito di tutto il parlamento la sensibilita' verso questi malati rari, affinche' attraverso la narrazione di una storia realmente accaduta gli stessi parlamentari possano comprendere che si tratta di malattie vere". Quindi dovranno essere coinvolte, in questa "grande opera di sensibilizzazione", la commissione Affari Sociali, poiche' questo tema investe la salute delle persone, e le commissioni Sviluppo, Cultura, Scienza e Istruzione, "dovendo incentivare la ricerca e gli investimenti nell'industria farmaceutica". Renato Balduzzi e' stato invitato ad assistere alla proiezione, e proprio a lui e' rivolto il secondo obiettivo: agire. "Il ministro della Salute- ha aggiunto l'esponente Udc- si mantiene sul piano della benevola disponibilita'. È sempre molto disponibile all'ascolto, voleva aprire la strada per l'inserimento nei Lea di molte malattie rare ma in realta' non siamo mai andati oltre le promesse. Il ministro- ha precisato Binetti- dovrebbe esercitare una pressione positiva sul governo e far seguire alle parole i fatti". Infine, la voglia e la speranza di costruire un'associazione virtuosa di tutte le realta' che si occupano di malattie rare e che sono state invitate a partecipare all'iniziativa. "Vogliamo esprimere- ha proseguito l'esponente della commissione Affari Sociali- il nostro sostegno, una solidarieta' profonda e una forte gratitudine alle famiglie che svolgono una funzione di supplenza rispetto all'assenza del governo. Obiettivo prioritario sara' quindi l'inserimento delle malattie rare nei Lea e l'esercizio di una pressione positiva per sostenere l'assistenza alle famiglie, incentivi alla ricerca e politiche sociali, quali aspetti fondamentali su cui far attivare tutti i parlamentari ed i ministeri competenti. Il tema delle malattie rare- ha concluso Binetti- richiede un'azione di rete fondamentale".
(Wel/ Dire)