IL 29 È LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, ANCHE SUL WEB
SITO AD HOC, PAGINE FACEBOOK E TWITTER PER SCAMBIO ESPERIENZE.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 17 feb. - "Rari ma forti
insieme" e' questo lo Slogan che contraddistingue la Giornata
delle Malattie Rare 2012 che quest'anno cade in un giorno
speciale, 'raro' anche lui, il 29 febbraio. Il tema di questo
anno e' quello della Solidarieta', scelta per concentrarsi sulla
necessita' di collaborazione e sostegno reciproco tra le
malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi. Non a caso le
mascotte della campagna sono tre fratelli della Lituania affetti
da una condizione genetica rara conosciuta come Mps Ivo anche
malattia di Morquio. L'azione comune e' fondamentale nel campo
delle malattie rare, perche' i malati sono rari e le conoscenze
scarse e serve la collaborazione di tutti, medici, associazioni,
opinione pubblica e istituzioni, nessuno escluso perche' le
malattie rare note ad oggi sono circa 8000 e se anche alcune
hanno davvero pochi pazienti i malati 'rari' messi insieme sono
proprio tanti. Per l'occasione si mobilita anche il web: e' a
disposizione un sito web che offre informazioni generali, da'
idee su come partecipare, offre strumenti comuni per il download
e consente ai malati di condividere la propria storia caricando
sul sito foto e video. Il sito, http://www.rarediseaseday.org/,
conterra' anche un calendario di eventi nazionali e locali.
Proprio nella sezione download si possono scaricare il logo, il
manifesto, il banner e il pacchetto informativo, materiali di
comunicazione facilmente adattabili e che dovrebbero essere
diffusi il piu' possibile. Chiunque voglia diventare 'amico'
della Giornata delle malattie rare puo' registrarsi sul sito
aggregandosi alla comunita' di coloro che hanno a cuore il
problema. Il sito offre poi a tutti i pazienti e familiari la
possibilita' di caricare un video o una fotografia e di postare
una breve testimonianza nella propria lingua. La Bacheca delle
Foto della Giornata delle Malattie Rare e la raccolta di Video
che sono pubblicati sul sito contribuiscono a sensibilizzare
l'opinione pubblica e a costruire la comunita'. Ci sono anche una
pagina su Twitter e un canale YouTube e un gruppo su Facebook,
con oltre 18.000 iscritti.
(Ami/ Dire)
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