(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 14 feb. - È stato inaugurato
ieri il primo centro di riferimento del Nord Italia per
l'epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara che colpisce i
bambini fin dalla nascita ed e' caratterizzata dalla formazione
di vesciche sulla cute e sulle mucose interne. L'epidermolisi
bollosa racchiude al suo interno un insieme di malattie
epidermiche causate da fattori genetici e il loro comune
denominatore e' la tendenza a formare vesciche, scollamenti della
cute e delle mucose dovuti a traumi o a sfregamenti anche minimi.
Il centro avra' sede presso l'Unita' operativa complessa
Pediatria 1a Clinica della Fondazione Policlinico di Milano,
diretta dalla professoressa Susanna Esposito.
"Questa patologia- spiega la professoressa Susanna Esposito-
comporta l'insorgenza di complicanze molto diverse tra loro; per
questo motivo il centro e' concepito per curare il bambino a
360°: un modello assistenziale che prevede la partecipazione di
una e'quipe di specialisti in discipline diverse, coordinati da
un pediatra, che rappresenta il punto di riferimento per i
cosiddetti bambini farfalla e per le loro famiglie. Fino ad ora-
conclude la professoressa Esposito- gli unici altri centri
italiani multidisciplinari si trovavano a Roma e a Bari; ora
anche il Nord avra' il suo. Le prime visite di controllo
partiranno dal 19 marzo.
Da alcuni anni la Clinica De Marchi ha adottato l'innovativo
modello assistenziale multidisciplinare, un sistema
all'avanguardia che si prefigge di accudire, assistere e curare
in modo globale il bambino, offrendo nella stessa sede tutte le
prestazioni specialistiche mediche, chirurgiche e strumentali
necessarie. Inoltre, la Clinica ospita al suo interno anche
ulteriori multidisciplinari per altri tipi di malattie rare
quali, in particolare, la neurofibromatosi, la sindrome di Ehler
Danlos, la sindrome de delezione del cromosoma 22 e le
acondrodisplasie.
Il nuovo Centro per l'epidermolisi bollosa, spiega Cinzia
Pilo, responsabile di Debra Italia Onlus Lombardia "e' il
risultato dell'ottima collaborazione fra la nostra Associazione
ed i medici della Clinica De Marchi. Questo nuovo centro
consentira' di avere, non solo un punto di riferimento piu'
vicino a tutti i bimbi 'farfalla' del Nord Italia, ma comportera'
anche una vera e propria presa in carico dei nostri cari da parte
di un'equipe multidisciplinare"
(Wel/ Dire)