(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 10 giu. - Inadeguata formazione
di pediatri e medici, scarsita' di centri specializzati,
sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa: sono
questi alcuni dei principali problemi che ogni giorno le persone
con patologie croniche e rare devono affrontare. Problemi che si
ingigantiscono quando si ha a che fare con bambini malati. Sulle
criticita' dell'assistenza e sulle possibili soluzioni insiste il
decimo "Rapporto sulle malattie croniche e rare", realizzato dal
Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici
(Cnamc) di Cittadinanzattiva e presentate nell'ambito della prima
Conferenza nazionale delle organizzazioni civiche per la salute
dal titolo "Qualita' e sostenibilita' attraverso la
partecipazione" (Riva del Garda, in corso fino a domani).
Il giudizio che emerge dal rapporto - realizzato grazie al
contributo di 34 associazioni aderenti al coordinamento - e'
netto: secondo l'88% delle associazioni, ad esempio, esiste una
reale difficolta' di accesso tempestivo alla diagnosi precoce, in
un tempo che va dai 3 ai 6 anni. Si sfiora poi unanimita' (94%)
nel valutare "non adeguate ai bisogni dei cittadini" le risposte
dell'assistenza sanitaria di base del pediatra di libera scelta e
del medico di medicina generale. La valutazione e' negativa anche
sul grado di conoscenza della patologia e delle possibili
complicanze da parte di questi medici, in particolar modo se la
malattia e' rara (il 90,6% e' concorde su questo). Ancora:
secondo il 75% delle associazioni non e' sufficiente la
collaborazione e la sinergia con lo specialista o il centro di
riferimento. Sono tutti elementi, questi, che rendono ancor piu'
tortuoso, e costoso, il percorso di cura: "La carente assistenza
sanitaria territoriale e i lunghi tempi di attesa obbligano a
saltare le fasi intermedie di monitoraggio e terapia - si spiega
nel rapporto -, non permettendo cosi' ai pazienti di evitare la
fase acuta e costringendoli a ricorrere a ricoveri ospedalieri
che potrebbero essere altrimenti evitati". Il problema del
ricovero e' reso ancor piu' grave dall'assenza di una valutazione
multidimensionale e di un adeguato supporto psicologico. E quando
il paziente viene dimesso, non segue l'attivazione di servizi
sociosanitari territoriali. Il 44%, inoltre, non reputa
soddisfacente la risposta fornita dall'Assistenza Domiciliare
Integrata.
Trattandosi di bambini, un'altra criticita' e' legata alla
scuola, come evidenziato dal 74% delle associazioni. Anche in
questo caso, determinante e' "la mancanza di formazione specifica
del personale deputato all'assistenza di base - e' scritto nel
report -, come per esempio gli insegnanti di sostegno, la
difficolta' a conciliare gli orari scolastici con la
riabilitazione e la terapia e, in ultimo, la costante presenza di
barriere architettoniche".
(Wel/ Dire)