(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 10 giu. - Al pari di tutti i
cittadini con patologie croniche e rare "i soggetti pediatrici
incontrano grandi problemi fin dall'inizio del loro percorso
diagnostico terapeutico, al punto che l'88% delle associazioni
denuncia la difficolta' di accedere tempestivamente alla diagnosi
precoce, individuata in un tempo che va dai 3 ai 6 anni. Le cause
sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici
rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul
territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e
riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di
attesa per esami, analisi e visite specialistiche".
Questi alcuni dei principali dati presentati oggi nel corso
della prima Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per
la Salute: 'Qualita' e sostenibilita' attraverso la
partecipazione', alla cui apertura si e' tenuta la presentazione
del X Rapporto sulle malattie croniche e rare, realizzato dal
Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati cronici
(CnAMC) di Cittadinanzattiva. La relazione si e' concentrata
sulle difficolta' incontrate dall'eta' pediatrica, compresa tra i
0 e i 18 anni. Il Rapporto e' stato realizzato grazie al
contributo di 34 associazioni aderenti al CnAMC.
Secondo il rapporto "Per il 94% l'assistenza sanitaria di base
del pediatra di libera scelta e del medico di medicina generale
non soddisfano le esigenze dei cittadini. Quasi la totalita'
delle associazioni che hanno dichiarato inadeguata l'assistenza
sanitaria offerta dal Pls e Mmg (precisamente il 90,6%) hanno
riscontrato la scarsa conoscenza da parte di questi
professionisti della patologia e delle relative complicanze, in
particolar modo se la malattia e' rara, con tutte le relative
conseguenze in termini di accesso alla diagnosi. Il 75% segnala
una mancanza di orientamento e di integrazione delle cure con lo
specialista e/o il centro di riferimento per la cura della
patologia".
Il percorso di cure "diventa percio' particolarmente tortuoso ed
anche costoso, dovendo spesso spostarsi fuori dalla propria
Regione La carente assistenza sanitaria territoriale e i lunghi
tempi di attesa obbligano a saltare le fasi intermedie di
monitoraggio e terapia, non permettendo cosi' ai pazienti di
evitare la fase acuta della malattia e costringendoli a ricorrere
a ricoveri ospedalieri che potrebbero essere altrimenti evitati.
Ma il ricovero e' un grave problema per il bambino ragazzo, a
causa dell'assenza di una valutazione multidimensionale e di un
supporto psicologico, fino alle dimissioni dalla struttura, cui
non segue l'attivazione di servizi socio-sanitari territoriali".
Si segnala inoltre "la forte criticita' legata al percorso
scolastico del bambino-ragazzo, evidenziata dal 74% delle
associazioni, causata principalmente dalla mancanza di formazione
specifica del personale deputato all'assistenza di base, come per
esempio gli insegnanti di sostegno, la difficolta' a conciliare
gli orari scolastici con la riabilitazione/ terapia e in ultimo,
la costante presenza di barriere architettoniche".
Solo per il 2011 "il taglio delle risorse al Ssn ammonta a
circa 1,5 miliardi di euro e investe anche la copertura dei
ticket sanitari per prestazioni diagnostiche e specialistiche.
Alla riduzione delle risorse si affianca anche un aumento
dell'imposta fiscale per i cittadini e dei ticket sanitari per
tutte quelle regioni obbligate per legge a rispettare i piani di
rientro, alimentando dubbi sull'effettiva capacita' di queste
Regioni, a partire dal 2013, di erogare, applicare e garantire i
Livelli Essenziali di Assistenza (Lea)".
(Wel/ Dire)