SVILUPPO DEL LINGUAGGIO IN 13 BAMBINI AFFETTI DALLA SINDROME
(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 2 dic. - Studiare il linguaggio
dei bambini affetti da malattie genetiche e' possibile. Lo
dimostra uno studio coordinato dal Dipartimento di Psicologia
dell'Universita' Bicocca di Milano e finanziato dall'associazione
Ring14. La ricerca - realizzata a livello nazionale - e' stata
condotta su 13 bambini portatori della sindrome del cromosoma ad
anello di eta' compresa tra i 5 e i 15 anni con l'obiettivo di
documentare il ritardo nello sviluppo del linguaggio e le
differenze caso per caso. "L'obiettivo dello studio era duplice -
spiega Stefania Azzali, presidente dell'associazione Ring14 -
fare una ricerca di base sulla situazione di questi bambini e
dare informazioni alle famiglie per trovare una terapia idonea
per aiutare i propri figli". I risultati della ricerca -
pubblicata sulla rivista specializzata "Psichiatria dell'infanzia
e dell'adolescenza" - rivelano l'assenza di uno sviluppo
linguistico omogeneo in bambini con un medesimo quadro genetico
(gruppi appartenenti alla sindrome del cromosoma ad anello e
gruppi affetti da anomalie strutturali del cromosoma 14) e aprono
la strada a nuove ipotesi di intervento terapeutico per i piccoli
pazienti.
La ricerca e' stata condotta in due fasi. In una prima fase le
ricercatrici della Bicocca hanno condotto una serie di incontri a
domicilio nelle abitazioni delle famiglie coinvolte. Negli
incontri - che si sono svolti a cadenze programmate - hanno
giocato con i bambini, li hanno sottoposti ad alcuni test e hanno
filmato le loro reazioni e i loro comportamenti per documentare
lo sviluppo del linguaggio. Nella seconda fase, invece, sono
state coinvolte tutte le famiglie italiane associate a Ring14 (30
su tutto il territorio nazionale) tramite un questionario in cui
e' stato chiesto con domande semplici di raccontare come parlano
i loro figli e quali difficolta' hanno. "Questi bambini hanno una
discreta e sufficiente comprensione del linguaggio ma non
riescono a esprimersi - spiega Azzali - una difficolta' a cui
spesso reagiscono con comportamenti di tipo autistico, come
movimenti e suoni ripetuti, aggressivita' e chiusura in se
stessi: lavorare sul linguaggio e' dunque fondamentale per
evitare il sorgere di comportamenti problematici e, sbloccando la
comunicazione, migliorare la qualita' di vita dei bambini e delle
loro famiglie".
La strada, dunque, e' aperta. La ricerca proseguira' mettendo in
relazione il profilo linguistico con quello genetico e clinico e
cercando di abbinare l'analisi linguistica alla presenza o meno
di tratti autistici. "Se dovessimo scoprire, ad esempio, che
l'epilessia (una delle conseguenze della sindrome Ring14) non
compromette lo sviluppo del linguaggio - chiarisce la presidente
- si potrebbe intervenire con una terapia logopedica, dando
informazioni scientificamente valide e una speranza alle
famiglie". I prossimi passi porteranno le ricercatrici ad
ampliare il campione a tutti i bambini italiani nelle diverse
fasce di eta'. Ma c'e' un traguardo ancora piu' ambizioso:
trasferire la ricerca in altri Paesi, ad esempio negli Stati
Uniti dove Ring14 ha aperto una sede e dove ha molte famiglie
associate. "Si tratta di un obiettivo ambizioso - spiega Azzali -
in cui si dovra' tenere conto delle differenze socioculturali e
linguistiche".
L'associazione Ring14 e' nata nel 2002 su iniziativa di un
gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica
rara provocata dalle alterazioni del cromosoma 14. Le conseguenze
di tale sindrome sono: epilessia, grave ritardo mentale e
psicomotorio, infezioni alle vie respiratorie, difficolta' nello
sviluppo del linguaggio e tratti autistici. Fino a oggi e'
l'unica associazione al mondo a occuparsi di tali patologie.
Coinvolge oltre 200 famiglie in diversi Paesi, di cui 30 in
Italia.
(Wel/ Dire)