AL REPARTO DI NEUROCHIRURGIA INFANTILE SI SPIEGANO LE MALATTIE
(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 18 mar. - Prosegue il programma
di incontri dei neurochirurghi infantili del Policlinico Gemelli
di Roma, con i genitori dei bambini affetti da patologie di
interesse chirurgico, spesso rare. Il progetto e' ideato e
promosso dall'Unita' operativa di neurochirurgia infantile
diretta da Ezio Di Rocco, e affianca alla pratica clinica il
coinvolgimento della famiglia per una battaglia piu' efficace
contro la malattia e per sfatare false informazioni. Una serie di
iniziative educazionali rivolte in particolare alle famiglie dei
pazienti pediatrici affetti da patologie di interesse
neurochirurgico, per conoscere la malattia, spiegarne cause,
evoluzione e strategie terapeutiche per la cura dei piccoli
malati e lo stato della ricerca, e per 'istruire' i genitori a
evitare le informazioni sbagliate che pullulano su internet.
Durante l'ultimo incontro del 15 marzo, si parlato di
'plagiocefalia posteriore', una deformita' del cranio
caratterizzata da un appiattimento unilaterale della parte
posteriore della teca cranica, nella maggior parte dei casi
acquisita nei primi mesi di vita del nascituro per una prolungata
posizione supina, quando la testa del bambino e' particolarmente
plastica.
Attualmente questa patologia e' riscontrata del 13 - 15% dei
neonati. "La possibilita' di una diagnosi precoce, una maggiore
attenzione alle malattie rare, l'evoluzione dei trattamenti e le
diverse opzioni terapeutiche oggi utilizzabili - spiega Di Rocco
- hanno portato ad una maggiore consapevolezza da parte dei
familiari delle patologie che i loro bambini presentano, ed
insieme giustificano la loro crescente esigenza di un ruolo
attivo nelle scelte di salute."Anche la diffusione dell'accesso a
internet ha portato a un maggiore coinvolgimento dei malati e
delle loro famiglie nella strategia terapeutica. È infatti in
continuo aumento il numero di pazienti che cercano informazioni
di salute in rete. "In molti casi pero' - prosegue Di Rocco -
queste informazioni ottenute 'senza filtri' possono essere non
sufficientemente elaborate e risultare, quindi, ansiogene e
comunque creare confusione. Cio' rende necessario un nuovo
rapporto medico-paziente, che il responsabile del corso reputa
indispensabile per "evitare i pericoli che conoscenze non
corrette comportano e, nello stesso tempo, promuovere una maggior
consapevolezza da parte delle famiglie, per una battaglia piu'
efficace contro la malattia. Proprio a partire da queste
considerazioni e dall'esperienza vissuta in reparto con i
genitori dei nostri pazienti - conclude l'esperto - che abbiamo
introdotto, accanto alle attivita' cliniche, degli incontri
educazionali diretti alle famiglie dei bambini con patologie
neurochirurgiche, come la plagiocefalia posteriore."
(Wel/ Dire)