DISABILI, "QUANDO IMPARI A ALLACCIARTI LE SCARPE"
STORIA DI UN AMORE SPECIALE, PRESENTATO AL SALONE DI TORINO
(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 17 mag. - "Devo ancora imparare
a essere un buon genitore, un genitore che ama un figlio per
quello che e', per quello che non e', e per quello che non
diventera'". Michela Capone e' la mamma di Marco: di questa
maternita' difficile, di questo figlio "diverso" Michela racconta
nel libro "Quando impari a allacciarti le scarpe". Una sorta di
diario di viaggio, doloroso, coinvolgente ma, in fondo, anche
catartico. Il libro di Michela Capone, edito da Carlo Delfino
editore, e' arrivato alla terza ristampa ed e' stato presentato
sabato al Salone internazionale del libro di Torino.
"Un successo insperato, assolutamente al di la' delle mie
aspettative - confida Michela Capone - in realta' ho iniziato a
scrivere per me, per esorcizzare, attraverso la narrazione, la
sofferenza, la paura e il senso di solitudine. Poi qualche amico
ha letto questo mio diario e mi ha convinto a pubblicarlo. Se ho
accettato e' solo perche' sono convinta che la mia testimonianza
puo' sollecitare alla riflessione, puo' far volgere lo sguardo su
una dimensione dell'esistenza che puo' riguardare tutti e che
puo' arrivare all'improvviso, cogliendoci impreparati. Come e'
stato per me e per la mia famiglia".
Marco oggi ha dodici anni e fin da piccolo il ritardo
psicomotorio e di linguaggio che manifestava e' stato associato
ad una delle tante patologie dello spettro autistico. Soltanto lo
scorso anno si e' arrivati a formulare una diagnosi precisa della
sua malattia: si tratta di una patologia rarissima, definita
"microdelezione del cromosoma 2". Alla sua identificazione si e'
arrivati grazie all'applicazione di nuovissime tecniche
d'indagine sul Dna e ad una mappatura mirata del corredo
genetico. Sembra che Marco sia il secondo bambino al mondo al
quale e' stata diagnosticata questa rara alterazione cromosomica;
il secondo caso conosciuto riguarda una bambina del Canada. Gli
esami sono stati effettuati all'Ospedale Microcitemico di
Cagliari, citta' in cui vivono Marco e la sua famiglia.
Dall'attesa alla nascita prematura, dalla scoperta dei primi
segni del ritardo al calvario delle visite mediche, passando
attraverso cliniche, ospedali, ambulatori e centri di
riabilitazione, senza tacere delle lungaggini burocratiche e
delle difficolta' per ottenere l'assistenza e per assicurare a
Marco una buona integrazione a scuola.
"E' vero che il dolore e' costante e a volte sembra
insuperabile- racconta Michela- ma e' altrettanto vero che poter
condividere questo carico di sofferenza e' gia' un grosso
sollievo. Negli anni, noi abbiamo visto assottigliarsi il numero
degli amici e degli stessi parenti disponibili anche
semplicemente all'ascolto.
Lo stesso sistema sociosanitario non e' ancora capace di farsi
carico delle fragilita' altrui. La disabilita' fa paura e il
principio di inclusione sociale, in realta', rimane sulla carta.
La vera solidarieta' nasce tra le famiglie che vivono le stesse
esperienze, le battaglie si combattono dentro questo microcosmo
di umanita', mentre aumenta la distanza con coloro che non si
sentono toccati direttamente dal problema".
Michela Capone, che di mestiere fa il magistrato presso il
Tribunale dei Minori di Cagliari, ha deciso di devolvere i
proventi della vendita del libro all'Associazione "Peter Pan",
nata nel 2000 per iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini
affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo ed altre patologie
neurologiche invalidanti. In particolare, lo scopo e' di
sostenere la realizzazione della "Casa di Peter Pan", una farm
community per adolescenti e adulti con patologie neurologiche.
Il progetto, ancora in fase iniziale, prevede una struttura di
accoglienza per 24 persone, ospitate in tre case famiglia,
collegate ad ambienti di servizio e di lavoro comuni. I giovani e
gli adulti disabili potranno svolgere attivita' lavorative, come
la coltivazione di orti biologici, l'allevamento di animali da
cortile, la manutenzione di serre e giardini, attivita' ludiche
di relazione, programmi di riabilitazione socio-sanitaria. L'idea
della farm community e' stata mutuata da esperienze simili
realizzate in Norvegia con buoni risultati.
"La casa di Peter Pan non e' una struttura pensata solo per il
dopo di noi - spiega Michela Capone - ma anche per il 'durante',
per il presente e per la fase successiva alla fine del ciclo
scolastico quando i nostri figli avranno la necessita' di un
progetto esistenziale che garantisca loro una vita autonoma e
serena, al di la' della presunzione di una 'normalita'' che
appare sempre piu' come una maschera limitante e a tratti
grottesca".
(Wel/ Dire)
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