(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 24 giu. - Non piace alle Mamme
H, un gruppo di madri di figli disabili, la proposta di legge
presentata dalla senatrice Dorina Bianchi dell'Udc a sostegno
delle famiglie con bambini affetti da malattie rare. "Perche'
favorire solo l'eta' pediatrica?", chiedono in una lettera
inviata alla parlamentare.
"Con il raggiungimento dei 18 nni i problemi non diminuiscono,
anzi si moltiplicano, e sono molti i fattori che rendono
complicata la vita delle famiglie con un malato disabile a
carico. Per prima cosa la progressiva riduzione delle risorse
economiche, spese in massima parte per garantire una vita
dignitosa a nostro figlio, poi l'invecchiamento di noi genitori,
spesso in stato di sovraccarico psicologico, quello che gli
scienziati chiamano 'burnout' e che e' responsabile di quei
tristi episodi di omicidio-suicidio che leggiamo sui giornali.
Terzo fattore l'allungamento della vita dei nostri ragazzi.
Percio' riteniamo che la proposta - si legge ancora nella lettera
- pur essendo certamente positiva debba essere pero' corretta
prevedendo i benefici per l'intero arco della vita di una persona
con una malattia rara". Delle Mamme H fanno parte Marina Cometto,
Gabriella La Rovere, Rossella Baroni, Luciana Gennai, Daniela
Guccini, Orietta Mariotti, Elisabetta Pacciotti, Maria Parente e
Sonia Pisani.
La proposta di legge presentata dalla senatrice Bianchi e' stata
assegnata alla commissione Sanita' del Senato la settimana
scorsa, ma non e' ancora iniziata la discussione. Prevede di
riconoscere alle lavoratrici e ai lavoratori che si dedicano ai
minori affetti da malattie rare pediatriche con una percentuale
di invalidita' del 100%, e che necessitano di assistenza
continua, "il diritto all'erogazione anticipata della pensione,
indipendentemente dall'eta' anagrafica del genitore beneficiario,
a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi
previdenziali, con decorrenza immediata nel momento in cui il
bambino viene dichiarato disabile grave dalle commissioni mediche
preposte". Inoltre prevede un "sostegno alla genitorialita'" di
1.000 euro per tredici mensilita', mentre se il genitore e' in
attesa di prima occupazione il contributo e' di 500 euro. Le
risorse verrebbero da un fondo ad hoc, istituito dal ministero
della Salute e alimentato da un contributo fisso dello Stato pari
a 8 milioni di euro, da un contributo fisso a carico delle casse
di previdenza ed assistenza private di 2 milioni di euro, da una
quota fissa derivante dalle scelte non espresse relativamente al
5 per mille e da donazioni e lasciti da chiunque effettuati.
(Wel/ Dire)