(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 21 giu. -Anche l'associazione di
genitori che combattono contro la distrofia muscolare di
Duchenne/Becker, Parent Project Onlus, partecipa alla
manifestazione di protesta indetta per oggi 21 giugno in Piazza
Montecitorio, dall'Associazione italiana sclerosi laterale
amiotrofica (Aisla). La distrofia muscolare di Duchenne e Becker
e' una malattia rara, la forma piu' grave delle distrofie
muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in eta'
pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette
dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura
specifica, ma un trattamento da parte di una equipe
multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni
generali e raddoppiare le aspettative di vita. La manifestazione,
a cui partecipera' anche una vasta rappresentanza del mondo della
disabilita', e' stata organizzata per "rivendicare l'urgente
necessita' di approvare i nuovi Lea, il nomenclatore tariffario
della protesi e degli ausili ed il diritto a poter vivere con
dignita' anche il tempo della malattia", si legge nella nota
diffusa dall'organizzazione.
Come l'Aisla, anche Parent Project Onlus ritiene che "la civilta'
di un paese si misuri dalla sua capacita' di mettere tutti i
propri cittadini nelle condizioni di vivere con dignita' anche
l'esperienza della malattia."
(Wel/ Dire)