(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 24 feb. - Si celebra il prossimo
28 febbraio la "Giornata delle Malattie Rare 2010." Organizzata
dalle Alleanze nazionali per le malattie rare membri di Eurordis
(European Organisation fo Rare Diseases) e partners, la Giornata
ha l'obiettivo di contribuire ad aumentare la sensibilizzazione
sulle malattie rare a volte fatali o cronicamente debilitanti, e
le necessita' delle persone che ne sono affette. Le malattie rare
sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un
alto livello di sofferenza.
Attualmente per 6000-8000 MR, di cui il 75% colpisce i bambini,
non ci sono cure, per questo gli organizzatori si augurano che il
primo risultato da ottenere in questa giornata, sia che i sistemi
sanitari nazionali aumentino l'accesso alle cure e ai farmaci, e
migliorino la qualita' della diagnosi e dell'assistenza per tutti
i malati rari. "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!" e'
lo slogan della Giornata, mentre il tema scelto e' il rapporto
tra la ricerca scientifica e le malattie rare e la sua
personificazione nel rapporto ricercatore - paziente.
(Wel/ Dire)