I GENITORI LOTTANO CONTRO IL TEMPO E SPERANO NELLA RICERCA.
(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 16 nov. - Daniele Amanti e' un
bimbo di quasi tre anni che, nonostante la sua giovanissima eta',
combatte gia' contro una grave e rara malattia: la distrofia
muscolare di Duchenne. Si tratta di una malattia genetica che
colpisce circa un maschio su 3.500 (mentre le donne sono
portatrici sane). Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone
affette da questa patologia, la cui causa e' l'alterazione di un
gene che contiene le informazioni per la produzione di una
proteina: la distrofina. La mancanza di distrofina distrugge
gradualmente i muscoli. I primi sintomi si manifestano,
generalmente, tra i 2 e i 6 anni. E a 11 si finisce su una sedia
a rotelle, con una degenerazione dei muscoli che colpisce anche
quelli respiratori, fino a rendere necessaria la respirazione
assistita. Attualmente non esiste una cura specifica, ma una
serie di trattamenti che limitano gli effetti della malattia e
prolungano la durata della vita, che fino ad una decina di anni
fa si limitava ai 15 anni.
La storia di Daniele ha commosso l'Italia, perche' la sua vita
e' appesa ai progressi della ricerca e alla solidarieta'. Nel
disperato tentativo di salvarlo, i genitori hanno attivato una
serie di iniziative per raccogliere fondi da destinare alla
ricerca e divulgare, quanto piu' possibile, la storia del loro
bimbo. Un blog nel quale si puo' leggere la storia di Daniele e
contribuire con le donazioni (www.danieleamanti.it). Un profilo
su Facebook, il popolare social network, nel quale tra gli
''amici'' virtuali di Daniele, che hanno formato una strana ed
enorme famiglia virtuale, ci sono Silvia Tortora (figlia di Enzo
Tortora), Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, Monica Guerritore,
Enrico Bertolino, Toni Garrani. La scrittrice e giornalista
Cinzia Lacalamita ha dedicato al caso un libro, "Daniele, storia
di un bambino che spera", edito da Aliberti, i cui proventi
saranno devoluti interamente al Fondo Daniele Amanti, istituito
presso il Parent Project Onlus, l'associazione (presieduta da
Filippo Buccella), fondata nel 1996 da genitori con figli affetti
dalla distrofia muscolare di Duchenne. La ricerca, pero',
attualmente e' senza fondi, e ha bisogno di almeno 250mila euro.
Anche il quotidiano "Il Fatto" ha rilanciato ieri la storia,
invitando a contribuire alla raccolta fondi. Per ora sono
arrivati 17 mila euro, ma l'obiettivo e' ancora lontano.
(Wel/ Dire)