Aism Giovani, un blog per gridare al mondo che la vita continua anche con la sclerosi multipla

Adele Ravagnani, una dei blogger di punta dell’Aism, parla dei temi al centro del convegno #giovanioltrelasm
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ROMA – Adele Ravagnani ha 24 anni, tutta la vita davanti anche se con una diagnosi di sclerosi multipla, ed è una dei blogger di punta dell’Aism, riunita in queste ore in un convegno nazionale per parlare soprattutto ai giovani della vita e del futuro oltre la malattia.

– Cosa significa essere un giovane con la sclerosi multipla? E cosa racconta nel suo blog?

“E’ importante parlare dei giovani ed ai giovani perche’ siamo il 50% delle persone affette da sclerosi multipla. Il blog #giovanioltrelasm e’ uno spazio di condivisione e di racconto della nostra esperienza. Poco dopo la diagnosi ho avuto modo di leggere l’esperienza e le testimonianze di altri miei coetanei sul blog che mi hanno dato molta forza, poi sono entrata a far parte del blog ed ho sentito anche io l’esigenza di raccontare anch’io la mia storia, con la speranza di poter diventare fonte di forza e di ispirazione per gli altri come lo erano stati per me. E poi gridare al mondo che la vita va avanti nonostante la Sclerosi multipla e si puo’ trarre tanto malgrado questa malattia e il fatto che sia una patologia cronica, quindi importante perché intacca il sistema nervoso. Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla è doloroso e molto complesso da affrontare, per chiunque, ma molto di più per i giovani che sono persone ancora in costruzione dal punto di vista emotivo e lavorativo. È un momento, questo della gioventù, in cui non si hanno molte certezze e punti fermi, quindi la malattia destabilizza ancora di più. C’è poi da affrontare lo stereotipo molto radicato, nella nostra societa’, del giovane che e’ sempre in forma, positivo e felice. Noi giovani con una malattia cronica dobbiamo quindi affrontare anche queste problematiche”.

– Avete avviato con l’Aism diverse iniziative, di cui avete parlato anche nel convegno nazionale. Quali sono?

“Tra gli strumenti più importanti di Aism per affiancare i giovani c’e’ sicuramente il blog: permette di condividere la propria esperienza con gli altri, soprattutto perché la condivisione consente di non sentirsi soli e parlare della malattia. Quando si inizia a parlare della propria malattia, quando i problemi sono condivisi e le cose si conoscono, la sclerosi multipla fa meno paura. Questi temi sono alla base del convegno e dell’evento #giovanioltrelasm, in cui i giovani hanno a disposizione esperti, neurologi, psicologi, fisiatri, avvocati a cui chiedere informazioni specialistiche e scientifiche sulla malattia e tutte le relative sfaccettature, proprio per capire meglio come affrontarla. E poi nell’evento c’è la possibilità di scambiare esperienze per i giovani, confrontarsi. Purtroppo quest’anno l’evento e il convegno si sono svolti online a causa del Covid, ma c’è stato e non era scontato: questo a testimoniare l’impegno di Aism che ogni giorno lotta a fianco delle persone con Sm. Questo non è un periodo buono per nessuno ma per chi ha una patologia grave e cronica è ancora più complesso: Aism si batte per questo, si batte affinchè queste persone non siano dimenticate e il sistema sanitario nazionale ricordi che queste malattie continuano anche con il Covid”.

– La prima Instagram series con l’hashtag #Sonomoltoaltro racconta che cos’è la sclerosi multipla, ma anche la vita, i desideri e i bisogni dei ragazzi.

“L’utilizzo dei social, in particolare di Instagram e Facebook, è molto importante, è la lingua che parliamo noi giovani: è uno strumento che può essere utilizzato per sensibilizzare sulla malattia. Anche io, prima della diagnosi, non sapevo cosa significasse questa patologia. Promuovere queste campagne è quindi fondamentale: permette ai giovani di aprirsi, ricevere supporto, darlo agli altri, fare luce su una malattia e gridare al mondo che avere la sclerosi multipla non e’ una condanna a morte. La vita continua, può dare ancora molto e non bisogna vergognarsi”.

AISM: “DAI RAGAZZI CON LA SCLEROSI MULTIPLA ARRIVA LA SPINTA PER LA RICERCA”

“Le giornate con i ragazzi con la sclerosi multipla sono un appuntamento che non voglio mai perdere, lo faccio da anni. La forza che hanno è qualcosa di straordinario e che puo’ essere trasmessa ai ragazzi che questa forza non riescono ad averla. Il convegno, mi dico sempre, dovrebbe essere trasmesso in televisione. Se svolto in presenza ovviamente”. Marco Salvetti è un ricercatore dell’Università Sapienza di Roma e collabora con le sue ricerche con l’Associazione italiana sclerosi multipla, ed anche quest’anno ha partecipato al convegno nazionale per i giovani Aism.

– Quali sono i quesiti che i ragazzi le hanno rivolto?

“La domanda più pressante è sempre sulla terapia e le ultime ricerche scientifiche. Per la sclerosi multipla le terapie sono da seguire per tutta la vita, per questa ragione lavoro sul campo delle cause che conducono a questa malattia, anche per cercare di capire come guarire. Un altro obiettivo della ricerca è quello di curare la malattia nel suo stato progressivo. Un ulteriore campo di indagine per i ragazzi è quello di comprendere quali sono le ricerche promettenti e quali sono invece quelle da considerare fake news: c’e’ un grande interesse da parte dei ragazzi nel codificare le false notizie e riporre la giusta fiducia solo in ciò che è scientificamente autorevole”.

– Quali cura i ragazzi guardano con più interesse?

“Il campo delle ricerche sulle cellule staminali. Ci sono alcuni ricercatori che stanno lavorando sulle staminali mesenchimali e neurali, su cui operano ricercatori all’università di Genova ma anche al San Raffaele di Milano. Le staminali si usano piu’ per modulare il sistema immunitario non per riparare, ma allo stato attuale ci sono alcuni trial che dovrebbero fornirci alcune informazioni importanti per una possibile terapia”.

– Qual è il rapporto tra il Covid e la sclerosi multipla?

“Quando c’e’ stata la prima ondata dell’epidemia ci siamo subito preoccupati di capire come le terapie per la sclerosi, che sono immunosoppressive, potessero incidere sul rischio di contrarre il virus. Ad oggi sappiamo invece che le terapie per la sclerosi multipla, grazie a uno studio italiano della Fondazione italiana per la sclerosi multipla, l’Aism e l’associazione di neurologia iniziato a marzo e pubblicato sulla rivista scientifica Lancet neurology ad aprile, non mettono a rischio di contrarre il Covid”.

– Qual è il messaggio che questi ragazzi vi hanno portato?

“Una forza meravigliosa, che ci induce ancora di più a concentrarci sulla ricerca. Al tempo stesso noi abbiamo consegnato loro che non devono arrestare la propria vita, non devono rinunciare a mettersi in gioco. Quello che cerco sempre, inoltre, di ricordare a me e ai ragazzi: la ricerca deve continuare, sebbene non ci siano occasioni di incontro per finanziare la ricerca come abbiamo sempre fatto in questi anni. Con il Covid sta cambiando il modo di coinvolgere le persone negli ottimi progetti che pur ci sono: le risorse mancano per tutti, molte persone stanno perdendo l’occupazione ma l’impegno per la ricerca deve andare avanti, ne vale del futuro di tutti”.

I GIOVANI PROGETTANO IL FUTURO CON IL SUPPORTO DI AISM

“Sono stato un padre che ha cresciuto da solo la propria figlia pur avendo la sclerosi multipla e per questo mi sento di dire ai giovani che soffrono di questa patologia ora che si può costruire un futuro”. A dirlo è Francesco Vacca, presidente nazionale dell’Associazione italiana sclerosi multipla, forte di un convegno appena concluso, dal titolo “Giovani oltre la sclerosi multipla” in cui è stato affrontato anche il tema della genitorialita’, alla presenza di circa 200 giovani partecipanti.

– Quanto è importante questo convegno per i giovani con la sclerosi multipla?

“Questa è una patologia che colpisce soprattutto i ragazzi, in particolar modo le donne: un uomo su quasi tre donne. E’ importante quindi dare informazioni a questi ragazzi che si trovano catapultati in questa malattia, spaesati il piu’ delle volte. Il convegno e’ stato ideato dodici anni fa un gruppo di under 35 con sclerosi multipla, che noi chiamiamo ‘young gold’ e che, raggiunti i 35 anni, tramandano e formano i più giovani al lavoro di organizzazione del convegno. L’incontro vede la partecipazione di scienziati, ricercatori e vari professionisti che danno indicazioni su come gestire al meglio la sclerosi multipla. Quest’anno Aism ha avuto grosse difficolta’ a causa del Covid, come tutti, ma ha deciso comunque di organizzare il convegno, anche perche’ l’associazione non ha mai abbandonato la sua comunita’. Lo abbiamo quindi svolto online, con una partecipazione di quasi 200 partecipanti”.

– Quali sono i temi di maggior interesse per i giovani?

“Questi giovani pensano al loro futuro, anche perché la sclerosi multipla colpisce le persone nella fase progettuale della vita, tra i 20 e i 30 anni, quindi pensano anche a metter su famiglia. Ma non solo: hanno chiesto e condiviso le loro perplessita’ e i timori sul lavoro con professionisti e specialisti presenti virtualmente nel convegno. Il lavoro è stato uno dei temi più sentiti perché’ i ragazzi hanno paura di non riuscire ad integrarsi, a trovare un’occupazione, soprattutto in questo momento storico. Molte domande sono state naturalmente sulla patologia, molti credono che avere la sclerosi multipla significhi finire in carrozzina, inesorabilmente. In realtà non è più così: oggi solo il 20% delle persone con sclerosi multipla è su una sedia a rotelle. Poi c’è il grande tema della genitorialità, a cui, strano a dirsi se confrontati con i loro coetanei, i ragazzi con sclerosi multipla rivolgono i loro pensieri. Si chiedono se potranno avere figli o se la malattia impedisce loro di affrontare una gravidanza, se si può costruire una famiglia. Un po’ di anni fa era sconsigliato alle persone affette da questa patologia avere figli ma ora, grazie anche alla fondazione sclerosi multipla per aver sostenuto le ricerche scientifiche, si può: anzi durante la gravidanza sembra che la malattia si congeli, proteggendo così anche il bambino. E non dobbiamo parlare solo delle donne ma anche degli uomini: molti giovani uomini si chiedono se avere la sclerosi li condurra’ ad avere un figlio altrettanto malato. In realtà la malattia non è ereditaria. Io sono stato un padre, ad esempio, che ha cresciuto da solo una figlia e che ha scoperto di avere la sclerosi multipla quando lei era molto giovane”.

– Quali sono gli strumenti messi a disposizione da Aism per agevolare, oltre la conoscenza, anche la genitorialità?

“Come associazione, con le nostre 98 sezioni territoriali, siamo molto presenti sulle problematiche specifiche ma abbiamo costituito anche un progetto, insieme a ’30 ore per la vita’, a supporto delle mamme con sclerosi multipla con i loro figli: abbiamo creato 50 punti in tutta Italia, in cui le mamme trovano tutti i professionisti indispensabili per muoversi con agilità negli impegni della genitorialità, inoltre facciamo anche formazione e counseling di supporto ai figli con cui spieghiamo ai bambini che i loro genitori che possono essere molto stanchi la sera. E la stanchezza, la fatica cronica, è una delle condizioni più nascoste, poco narrate della malattia, ma i bimbi tendono a colpevolizzarsi quando vedono i genitori stanchi e poco attivi. Importante poi considerare che il supporto psicologico attivato su questo ci ha consentito anche di raccogliere denunce e testimonianze di donne con sclerosi che hanno subito maltrattamenti o violenze durante il lockdown. In generale sulla disabilita’ dovuta alla sclerosi multipla, cio’ su cui ci impegniamo molto e’ il lavoro sul territorio, anche con una baby sitter, non solo sostegno ma tutto cio’ che e’ fondamentale per vivere il presente e progettare il futuro”.

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