VIDEO | In Italia 1 milione di bambini medicalmente complessi con patologia cronica

In 10mila hanno bisogno di tecnologia per vivere. Il congresso Sispe fa il punto su assistenza

ROMA -“Prendere in carico un bambino medicalmente complesso può’ spaventare, creare frustrazioni, impotenza e disagi. L’essere preparati e formati aiuta a gestire nel migliore dei modi possibili una situazione che potremmo definire delicata”. Parte da qui Teresa Mazzone, presidente del Sindacato italiano specialisti pediatri (Sispe), che fa oggi a Roma il punto della assistenza in Italia di questi minori speciali. “Rappresentano i più’ fragili tra i fragili, perché’ hanno bisogno di un maggiore supporto, una maggiore conoscenza e maggiori sensibilità’ ed empatia nei confronti dei propri bisogni”.

IN ITALIA 1 MILIONE DI BAMBINI MEDICALMENTE COMPLESSI CON PATOLOGIE CRONICHE

Attualmente in Italia nascono “meno bambini. Nel 2018 sono nati 439mila bambini, ma nel contempo aumentano quelli con necessità’ assistenziali complesse“, che sono circa un milione e comprendono le patologie croniche. Sono bambini che possono avere le patologie più’ diversificate, ma che in ogni caso meritano tutti la stessa attenzione”, spiega Alberto Villani, presidente della Societa’ italiana di pediatria (Sip). “È quindi importante che i pediatri sappiano come interagire con questi bambini non solo nei centri specializzati o negli ospedali, ma anche nel territorio. Occasioni come queste- precisa Villani- favoriscono proprio il dialogo tra pediatri che operano nel territorio e pediatri che operano nell’ospedale, ma soprattutto fanno si’ che vengano condivisi i protocolli assistenziali fondamentali per il benessere di questi bambini”. Il raccordo ospedale-territorio e’ “uno dei problemi, ma forse quello più’ importante- conclude il presidente della Sip- e’ avere le conoscenze adeguate, sia scientifiche che tecniche, per servire al meglio queste famiglie che hanno molte difficoltà'”.

FIARPED: “AUMENTANO BIMBI COMPLESSI GRAZIE A NEONATOLOGI E NUOVE CURE “

I bambini medicalmente complessi che hanno bisogno di una tecnologia per vivere sono circa 10mila in Italia. Possono essere non ambulanti o avere una gastrostomia per le necessità’ alimentari, dipendere da un ventilatore polmonare con una tracheotomia o da un ventilatore attraverso maschere non invasive, o ancora sono ossigeno dipendenti. I bambini medicalmente complessi sono “in aumento perché’ da un lato i nostri neonatologi sono più’ bravi a far sopravvivere quelli di peso estremamente basso, che una volta non sopravvivevano. Purtroppo alcuni di questi bambini hanno dei danni cronici”. Lo afferma Renato Cutrera, presidente della Federazione italiana delle associazioni e società’ scientifiche dell’area pediatrica (Fiarped). In secondo luogo, prosegue Cutrera, “ci sono malattie genetiche o rare che prima non avevano cure, mentre oggi cominciano ad averle. Sono delle cure che risolvono al 100% il problema? Ancora no- chiarisce il pediatra- la strada e’ lunga, pero’ il miglioramento della qualita’ dell’assistenza, la disponibilita’ di alimenti per via enterale o parenterale (in vena) e la possibilita’ di dare supporto alla ventilazione, quindi alla capacita’ di respirare, aumentano la sopravvivenza. Come societa’ dobbiamo cercare di offrirgli, supportando le famiglie e i loro fratelli e sorelle, le opportunita’ che gli consentano di avere una vita se non normale almeno il piu’ normale possibile”.

IL LIBRO BIANCO DELLA FIARPED 

Il 17 dicembre la Fiarped presentera’ il Libro bianco sull’assistenza pediatrica al ministero della Salute, in cui si parla anche dei bambini medicalmente complessi. “Nel libro bianco esprimiamo il punto di vista delle Societa’ scientifiche, quindi degli operatori del settore, sull’assistenza pediatrica in Italia. Ricordo che non vuole essere un libro di denuncia- chiarisce Cutrera- ma un’offerta di collaborazione alle autorita’ centrali e regionali per avvicinare chi lavora con i bambini agli organi chiamati a decidere e amministrare”.

NODO CRUCIALE RESTA IL RACCORDO CON IL TERRITORIO 

“Molti anni fa alcuni di questi bambini sopravvivevano ma stavano nelle terapia intensiva. Questo rendeva la vita della famiglia un disastro- racconta Cutrera- perché’ dovevano andarlo a trovarlo giornalmente. Inoltre, il bambino occupava un posto letto che poteva servire per le urgenze o per interventi chirurgici importanti. Oggi abbiamo la possibilità’, con gli strumenti di cui accennavo, di domiciliare il bambino. Per questo motivo il territorio e’ importantissimo, perche’ solo l’unione tra centri specialistici, ospedale di zona e territorio, permette quell’alleanza dal punto di vista medico”. In aggiunta a questo, secondo il presidente della Fiarped, “c’e’ tutto il problema dei comuni e dell’assistenza sociale che deve essere garantita”. Non ultimo “l’inserimento scolastico, altrettanto importante. Tutto cio’ crea sicuramente dei problemi- aggiunge lo specialista- ma anche delle opportunità’. È un dovere morale di questa societa’ aiutare chi ha bisogno”. Le problematiche, dunque, “sono tante ma vanno affrontate e risolte. L’Italia e’ un Paese molto lungo e stretto, e le differenze regionali tra le varie regioni in tema di assistenza domiciliare sono ancora molte. Questo rende difficile l’uniformità’ e i diritti che dovrebbero essere garantiti- conclude Cutrera- che sono garantiti dalla Costituzione per quanto riguarda il diritto alla salute e a un’assistenza domiciliare equa per tutti i bambini”.

VACCINARE PIÙ DI ALTRI I BIMBI CON CANCRO O CON TRAPIANTO

I bambini fragili “sono particolarmente a rischio e devono essere vaccinati piu’ degli altri. Ci sono tante fake news e disinformazione sui vaccini, ma salvano la vita, ne migliorano la qualita’ e sicuramente permettono alla gente di stare bene. Inoltre, contribuiscono al diminuire delle spese sanitarie sia al livello individuale che collettivo”. A sottolinearlo e’ Roberto Ieraci, infettivologo e referente scientifico per le vaccinazioni dell’Asl Roma 1, che sfata quindi un mito: i bambini che hanno subito un trapianto di midollo o di un organo solido, come quelli sottoposti a chemioterapie, “possono e devono essere vaccinati, perche’ e’ uno strumento preventivo di formidabile potenza. E anche i contatti piu’ stretti”, attorno ai bambini fragili, “devono essere vaccinati regolarmente e di routine- continua- anche nei confronti dell’influenza, perche’ questa puo’ portare a delle complicazioni gravi, aumenta l’ospedalizzazione come le morbilita’ e la mortalita’ di questi piccoli”, continua l’infettivologo. Per il trapianto di midollo, ad esempio, il vaccino e’ necessario e bisogna effettuarlo “una volta che c’e’ stata la ricostituzione immunitaria, che puo’ avvenire a partire dai 6 mesi”. Per i bambini che hanno sperimentato un trapianto di organo, lo specialista consiglia invece “vaccini antinfluenzali e contro lo pneumococco, perche’ per loro possono diventare malattie temibili che portano anche alla morte”. Le vaccinazioni, secondo Ieraci, devono essere sempre “piu’ easy, facili da fare”. La richiesta del mondo scientifico e’ una: “Si auspica l’apertura di punti di vaccinazione nei reparti di Oncologia e Oncoematologia, proprio come sta accadendo nella realta’ operativa. I pazienti, infatti, possono anche essere trattati sul territorio- conclude Ieraci- pero’ e’ ottimale, piu’ efficace e piu’ produttivo che siano trattati dal centro di riferimento, in collaborazione con gli infettivologi e i vaccinologi”.

SIBLINGS, QUANDO ESSERE ‘SANI’ PUÒ DIVENTARE UN PESO MAGGIORE 

Un milione di bambini in Italia è medicalmente complesso e ha patologie croniche che possono risultare invalidanti, con “conseguenze che possono durare per tutta la vita, anche per il nucleo familiare. Essere il fratello sano, infatti, può essere un peso addirittura maggiore”. A riflettere sulla condizione del supporto alle famiglie dei bambini medicalmente complessi è Federico Bianchi Di Castelbianco, psicoterapeuta dell’età evolutiva e direttore dell’Istituto di Ortofonologia (IdO). L’attenzione, dunque, non deve essere puntata soltanto verso “l’assistenza specifica di questi bambini”, per cui c’è “l’attività pediatrica, quella delle Asl e in generale dello Stato che li deve supportare”. Anche i fratelli, “i cosiddetti siblings”, meritano una particolare riflessione, “perché vivono una situazione sfortunata nel quotidiano. A loro- spiega il direttore IdO- viene delegata la responsabilità, diventano subito adulti agli occhi dei genitori. Non devono creare problemi, avere troppi desideri o fare capricci perché i genitori non riescono ad esaudirli. Basti pensare che molti raccontano di aver avuto un altro figlio proprio per far sì che nell’età adulta il fratello o la sorella si occupassero e preoccupassero del bambino medicalmente complesso. Questo- conclude è un enorme carico di responsabilità”.​