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“La mia paura si chiama sclerosi multipla”, il racconto di Enrica in occasione della Giornata mondiale

L'importanza di parlare della patologia nelle parole di una giornalista che convive con la malattia da ventuno anni

Pubblicato:30-05-2023 17:32
Ultimo aggiornamento:30-05-2023 17:50

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ROMA – “Le parole. Sono una delle armi più potenti che abbiamo a disposizione per combattere le nostre paure. La mia si chiama sclerosi multipla. Da un po’ di tempo, ogni giorno, mi ricorda la mia imperfezione e la mia fragilità. Questa Giornata mondiale della sclerosi multipla sarà speciale. Più delle altre. Non sarà silenziosa”. A scriverlo è Enrica Marcenaro di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), condividendo una riflessione in occasione della Giornata mondiale dedicata alla patologia che si celebra oggi.

“Da giornalista scrivere e parlare delle vite degli altri è normale come respirare- scrive ancora Marcenaro- mi conquistano sempre, mi allontanano dall’indifferenza della vita, mi cambiano e mi spronano ad andare avanti e a fare di più. E poi, riuscire a parlare di questa ‘esse emme’ un pò di più e un pò meglio ogni volta, è un modo di affrontarla“.

“Quando l’ho conosciuta la ‘mia’ essemme, era un caldissimo martedì di un fine luglio. Ventun anni fa, di sclerosi multipla si parlava ancora poco, troppo poco. Era un tabù- racconta Marcenaro- Così il primo incontro con ‘lei’ è stato pieno di angoscia e disperazione. Non c’era altro che il rumore assordante della paura e del silenzio. Sentivo il vuoto intorno. Ho conosciuto la solitudine vera, attraverso questa malattia”.


IL TEMPO DELLA CONOSCENZA E QUELLO DELL’ACCETTAZIONE

“Mi è chiaro che nessuno di noi dopo una diagnosi di sclerosi multipla potrà tornare alla normalità, so che il tempo di accettazione di questa malattia è lungo (chi dichiara il contrario non sa essere onesto)- riflette ancora Marcenaro- So che ogni volta si deve ricominciare da capo per comprenderla e gestirla. Ma credetemi, prima di tutto va conosciuta. E il suo nome non deve fare paura. E deve essere detto senza paura. Non servisse ad altro, questa Giornata mondiale servirà a questo. Farà conoscere. Farà ascoltare le storie di un po’ di quelle 137mila persone che in Italia vivono con la sclerosi multipla“.

Anche il silenzio fa male– dice Marcenaro- Fa peggio di una malattia che purtroppo non si può ancora curare e che fa di tutto per nascondersi e aggredirti. Fa male anche l’indifferenza e la certezza di non essere creduti e compresi dalla comunità che dovrebbe accoglierti. Fa sempre male pensare di essere giudicato di cose che non si conoscono e di sintomi che visto che non si vedono è come se non esistessero. Ne parleremo, in questa Giornata Mondiale, di questa malattia e delle persone che la conoscono”.

“Io lo so. Le parole sono potenti. Sono forza. Danno dignità- conclude- Aiutano ad aumentare la distanza tra noi e le nostre fragilità. Inaspettatamente sapranno dare un ritmo diverso alla vita. A quella di tutti”.

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