Sclerosi Multipla, G. Grillo: “A favore registro nazionale malattia e Pdta”

"1 paziente su 3 paga farmaci di tasca propria"

ROMA – “Sono assolutamente a favore di un Registro nazionale di malattia sulla sclerosi multipla e di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta, ndr). Anzi, ritengo che a questa malattia molto importante e molto invalidante, non solo per il paziente ma per tutta la famiglia, bisogna assolutamente dare un’attenzione superiore”. Cosi’ il ministro della Salute, Giulia Grillo, interpellata oggi a Roma dall’agenzia Dire in occasione del Congresso scientifico 2019 della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

“Il lavoro che fa l’Aism e’ fondamentale- ha proseguito- io li ho ascoltati e adesso abbiamo avviato un percorso di forte collaborazione. E sono convinta che, grazie a loro e ai loro stimoli, riusciremo ad ottenere i risultati che chiedono, tra cui un Registro nazionale e un Pdta”.

Soddisfatta la presidente nazionale nazionale di Aism, Angela Martino, che cosi’ ha commentato le parole del ministro Grillo: “Il ministro della Salute ci ha incontrati e ha ascoltato le nostre richieste- ha detto- ha firmato la nostra Carta dei diritti e molte delle mozioni portate avanti dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla sono diventate un punto di lavoro e soprattutto un punto di incontro tra il ministero e la nostra Associazione. Da oggi- ha concluso Martino- si lavora quindi sempre di piu’ insieme”.

SCLEROSI MULTIPLA, AISM: “IN ITALIA ASSISTENZA DISOMOGENEA”

Non possono contare su un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale i 122mila italiani colpiti da sclerosi multipla. Si tratta di donne e uomini (le prime colpite in misura doppia rispetto ai secondi) che ricevono una diagnosi nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni di eta’ e che hanno difficolta’ ad accedere alla riabilitazione, spesso dovendo pagare di tasca propria i farmaci per i sintomi. Per questo l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla chiede alle istituzioni di istituire un Percorso di presa in carico globale (Pdta) nazionale, un Registro nazionale di malattia e di garantire a tutti l’accesso a farmaci e terapie. È l’appello lanciato oggi dall’Aism durante il Congresso scientifico 2019 della Fism, in occasione della presentazione del ‘Barometro della Sm 2019′, arrivato quest’anno alla sua quarta edizione.

“I risultati del Barometro non fanno che rafforzare la mozione uscita dall’ultima assemblea di Aism, che si e’ tenuta ad aprile- commenta Angela Martino, presidente Nazionale Aism- in cui chiediamo con forza alle istituzioni di impegnarsi, tra le altre cose, per l’approvazione di un Pdta nazionale, per garantire a tutti l’accesso ai farmaci e alle terapie riabilitative delle persone con Sm e per l’istituzione di un Registro Nazionale di patologia. Con la mozione invitiamo ai prossimi, urgenti, appuntamenti sul percorso del traguardo dell’Agenda 2020, tutti coloro che possano amplificare l’adesione e coloro che possano unirsi numerosi”.
Secondo Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, solo avendo “una fotografia precisa dell’impatto che questa malattia ha sulla vita delle persone e dell’intera societa’- aggiunge- si possono organizzare delle risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca e dell’assistenza”.
L’Aism chiede quindi l’istituzione di un Registro Nazionale di patologia collegato con i Registri regionali e con il ‘Registro Italiano Sclerosi Multipla’, progetto di ricerca portato avanti da Fism e Universita’ di Bari, che ha coinvolto 140 centri clinici e che ha gia’ raccolto oltre 55mila dati clinici di persone con SM. La richiesta di Aism riguarda anche la presa in carico delle persone con Sm, ancora troppo disomogenea sul territorio: solo 13 Regioni hanno finora approvato un Pdta, cioe’ un percorso che dalla diagnosi alla gestione della malattia garantisca la miglior assistenza ai pazienti, mentre 2 Regioni lo stanno finalizzando. Iniquita’ si registrano inoltre sul fronte dell’accesso ai farmaci: il 17% delle persone con Sm segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, mentre il 58% afferma di aver ottenuto prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente con un grave impatto sul budget familiare, arrivando a spendere fino a 6.500 euro l’anno.

Continuano a rimanere gravi le difficolta’ di accesso alla riabilitazione, che viene assicurata in misura non sufficiente: soltanto il 37% della popolazione con Sm che ne ha bisogno ha avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal Servizio sanitario nazionale, ma il 66% si dichiara insoddisfatto delle prestazioni ricevute. Si tratta per lo piu’ di fisioterapia ambulatoriale, mentre risulta piu’ problematico accedere ad altre tipologie di interventi riabilitativi, quali la riabilitazione cognitiva, quella sfinterica, la logopedia, la terapia occupazionale. Il 45% delle persone che fruiscono di servizi riabilitativi dichiara l’inesistenza di un Progetto riabilitativo individualizzato (Pri), si tratta cioe’ di prestazioni standard che non tengono conto della condizione specifica del paziente.
Cresce poi il dato sull’impoverimento: circa il 37% delle persone con Sm dichiara di aver difficolta’ economiche: l’Osser¡vatorio Aism evidenzia un incremento rispetto all’anno precedente delle richieste di aiuto economico (+14% rispetto all’anno precedente), legate principalmente all’assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilita’ grave in famiglia. Oltre il 40% delle persone con Sm, infine, afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da fa¡miliari e conviventi per lo svol¡gimento di normalissime attivita’. In media viene prestata l’assi¡stenza per 10 ore al giorno, ma il tempo dedicato aumenta con la gravita’ della malattia e con l’eta’ (6 ore per persone con disabilita’ meno gravi, 14 ore per i piu’ gravi). Mediamente per ogni perso¡na con Sm si possono dunque stimare, in un anno, oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con Sm. Nel 17% i familiari hanno com¡promesso la propria attivita’ professionale, con il 5% dei fa¡miliari costretto all’abbandono dell’attivita’ lavorativa per pren¡dersi cura della persona con Sm.

: