Aifa: “Il malato raro è una risorsa non un costo”

“Il malato è una risorsa
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giornata mondiale malattie rare

Il malato è una risorsa per il sistema sanitario e non un costo. Mi riferisco a un malato ‘esperto’, che porta con sé un patrimonio di conoscenze e di esperienza della malattia e lo mette a disposizione delle Istituzioni, delle Autorità regolatorie, della ricerca clinica”. Ad affermarlo è Mario Melazzini, presidente dell’Aifa, che oggi ha partecipato alla ‘Giornata delle Malattie Rare’ organizzata presso l’Istituto superiore di sanità.

“Sono lieto di prendere parte a questo incontro- ha detto- non solo come presidente di Aifa, ma anche come paziente e familiare di pazienti”. L’Aifa, ha proseguito Melazzini, è attenta “alla voce dei malati ed è impegnata a promuoverne l’empowerment, per coinvolgerli, nel rispetto dei ruoli e delle competenze, all’interno del percorso decisionale che riguarda l’approvazione di nuovi farmaci orfani, ma anche nelle sperimentazioni cliniche. Nei prossimi anni, infatti, con l’entrata in vigore del nuovo Regolamento Europeo, i trial clinici richiederanno una presenza sempre più qualificata e attiva da parte dei malati. Pazienti e associazioni saranno più coinvolti e protagonisti di un percorso di piena integrazione e non di mero assistenzialismo”. L’Italia, secondo il presidente di Aifa, è un Paese che mostra “grande attenzione e sensibilità nei riguardi dei malati affetti da patologie rare- ha sottolineato- come dimostrano i tempi accelerati per la negoziazione e i percorsi agevolati che consentono di accedere ai farmaci orfani, in particolari condizioni, anche prima dell’autorizzazione all’immissione in commercio (Aic) (fondo Aifa, uso compassionevole, ex Legge Di Bella), e ancora le tutele economiche per i titolari di AIC di medicinali orfani”.

Ha concluso Melazzini: “Un obiettivo prioritario del mio mandato in Aifa è il rilancio della ricerca indipendente, con un’attenzione fondamentale ai farmaci per le patologie rare”.

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