La Liguria cura 7300 malati rari, ma uno su 3 arriva da fuori regione

GENOVA - Sono 7.300 i pazienti (di cui 3.853 donne e 3.447 uomini) affetti da 208 malattie rare

GENOVA – Sono 7.300 i pazienti (di cui 3.853 donne e 3.447 uomini) affetti da 208 malattie rare o gruppi di malattie rare differenti presi in carico dalla strutture ospedaliere liguri. Di questi, il 71% è rappresentato da residenti in Regione, mentre il restante 29% arriva da fuori Liguria. Il 47% dei casi è seguito dall’ospedale pediatrico Gaslini di Genova mentre, sempre nel capoluogo, all’ospedale San Martino, si concentra la maggior parte dei casi riguardanti la popolazione adulta. Al Gaslini, inoltre, è attivo lo sportello regionale per le malattie rare che dal 2009 a oggi ha seguito oltre 3.500 iter di certificazione, con oltre 6 mila contatti e 4.800 pazienti presi in carico. Sono questi i dati presentati nel corso della Giornata delle malattie rare che emergono dall’apposito Registro ligure della malattie rare. “Malattie rare- spiega l’assessore alla Sanità, Sonia Viale– non significa malattie meno importanti. Si tratta di numeri bassi che però coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie perché richiedono percorsi di assistenza di lunga durata. Per questo motivo è fondamentale un approccio interregionale integrato, mettendo a sistema le forze, le capacità e le conoscenze scientifiche delle diverse Regioni come abbiamo mostrato sabato scorso con un accordo tra l’ospedale Gaslini di Genova e il Buzzi di Milano per intervenire sulle malattie rare in età pediatrica”.

Sonia Viale

La malattie rare sono definite come patologie che colpiscono un caso su 2 mila, 5 mila o 10 mila abitanti e possono essere caratterizzate da un insieme molto vario di sintomi che si manifestano in maniera molto differente da persona a persona. Circa l’80% di queste patologie è di origine genetica, colpisce il 4% dei nati vivi ed è spesso multisistemica, cronica, disabilitante e inguaribile, con conseguenze che riguardano il comportamento, le capacità fisiche, intellettuali e sensoriali. “Essere malati rari- dice Mirella Rossi dell’Ars Liguria- non deve diventare motivo di isolamento e smarrimento”. Un concetto ripreso anche dall’assessore Viale: “Siamo in una fase di riforma della sanità ligure e stiamo puntando in maniera decisa sull’integrazione ospedale-territorio per dare risposta alle cronicità e a tutto ciò che coinvolge la vita intera delle persone, soprattutto nella fase di passaggio dall’età pediatrica all’età adulta che rappresenta un momento di cesura rispetto alle modalità di trattamento e in cui dobbiamo incidere per garantire continuità”.

di Simone D’Ambrosio, giornalista