La carica dei malati di tumore all’ipofisi dell’Emilia-Romagna: “La Regione non ci trascuri”

Oggi a Bologna il convegno dell'Anipi (Associazione nazionale italiana Patologie Ipofisarie)

BOLOGNA – “Si dice che le malattie dell’ipofisi siano rare. Ma non siamo poi così rari come sembra“. Sono gli stessi pazienti ad alzare la voce in Emilia-Romagna, che oggi in convegno a Bologna hanno fatto fronte comune con i medici specialisti per chiedere alla Regione più considerazione dei loro casi. In Emilia-Romagna sono fra i tre e i quattromila i casi di tumori all’ipofisi: i più frequenti sono i prolattinomi, con in media 180-200 nuovi casi all’anno, e i deficit ipofisari che riguardano 1.200 persone. Queste malattie danno origine a disturbi come la sindrome di Cushing, l’acromegalia, il diabete insipido e a problemi legati alla crescita, come l’eccessivo anticipo o ritardo della pubertà e dello sviluppo sessuale.

“I FARMACI SIANO DISTRIBUITI NELLE FARMACIE”

“Chiederemo un incontro alla Regione- annuncia Valeria Urbinati, responsabile in Emilia-Romagna dell’associazione dei pazienti, Anipi- perchè nei nuovi Lea e nella distribuzione dei farmaci sia tenuto conto di queste malattie”. Ad esempio, spiega, “alcuni medicinali vengono distribuiti dagli ospedali e per alcune persone che stanno nei paesini può essere complicato. Quindi ottenere che questa distribuzione avvenga attraverso la farmacia più vicina è uno dei nostri scopi”.

NEGLI ULTIMI 5 ANNI A BOLOGNA 650 INTERVENTI SENZA CRANIOTOMIA

Per la cura di queste patologie, a Bologna è stata creata in aprile la prima “Pituarity unit“, un team multidisciplinare che coinvolge diversi specialistici per la presa in carico del paziente. Ma non solo. E’ stata perfezionata anche una tecnica chirurgica che rimuove il tumore all’ipofisi attraverso le vie nasali con metodo endoscopico. “Negli ultimi cinque anni a Bologna abbiamo operato più di 650 tumori ipofisari– spiega il neurochirurgo Diego Mezzatenta- e non abbiamo mai usato la craniotomia. Operiamo circa 120-130 tumori ipofisari all’anno senza più aprire la scatola cranica”.

“LA GENTE VA SU INTERNET E LEGGE, MA NON SEMPRE COMPRENDE”

Il convegno di oggi all’hotel Aemilia a Bologna ha riunito i pazienti e gli specialisti dei 20 centri di endocrinologia in Emilia-Romagna. “Negli anni passati sono stati fatti tanti convegni medici su queste patologie- spiega Urbinati- perfetti dal nostro punto di vista, ma mancava un taglio più per i pazienti“.

In questi anni, aggiunge la numero uno dell’Anipi (Associazione nazionale italiana Patologie Ipofisarie) in Emilia-Romagna, “è stata diffusa la conoscenza di questa malattia, ma è rimasta un po’ incapsulata in convegni medici. La gente va su internet e legge, ma non sempre comprende. Avere un contatto con un’associazione di pazienti che hanno vissuto la malattia permette di trasmettere meglio queste conoscenze”.

Non solo. Anche i medici di famiglia vanno sensibilizzati, perchè “spesso non riconoscono la patologia” e pensano più che altro a disfunzioni della tiroide, avvertono endocrinologi come Uberto Pagotto del Sant’Orsola di Bologna, Vincenzo Rochira dell’ospedale Baggiovara di Modena e Marco Boscaro, già direttore di endocrinologia all’ospedale di Padova.

I CASI DI GIGANTISMO

Nei casi di acromegalia, ad esempio, il cosiddetto ‘gigantismo‘, essendo una patologia che avanza in modo lento “il 18% dei pazienti non ha sintomi alla diagnosi– spiega Chiara Zatelli dell’Università di Ferrara- e in media la diagnosi arriva con cinque anni di ritardo rispetto all’insorgere della patologia”. L’unica spia da cui spesso lo specialista capisce il problema è la crescita di mani e piedi.

COS’E’ L’IPOFISI

L’ipofisi è una ghiandola grande come un fagiolo che si trova alla base del cranio e che attraverso la sua produzione ormonale controlla le maggiori ghiandole dell’organismo come tiroide, surrene e gonadi, oltre a regolare l’ormone della crescita. Le malattie dell’ipofisi possono essere causate da tumori (benigni) ma anche da traumi cranici che ne influenzano il lavoro.

di Andrea Sangermano, giornalista professionista