Monitorare: “In Italia aumentano studi su malattie rare”

Nel 2016 raggiunta quota 160, i 346 gruppi di ricerca assorbono il 12,4% delle risorse

ROMA – In Italia aumentano gli studi clinici autorizzati sulle malattie rare, passando dai 117 del 2013 (20,0%) ai 160 del 2016 (24,6%). E’ quanto emerge da ‘MonitoRare’, il terzo rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, presentato questa mattina alla Camera. Secondo il rapporto, sale anche il numero complessivo di studi clinici autorizzati: dopo il calo dovuto alla crisi e osservato nel 2013 sia in Italia che in Europa, ora si attesta a quota 650, riportandosi quasi sui livelli di cinque anni prima. I gruppi di ricerca italiani sono sostanzialmente presenti in 1 progetto su 5 (20,6%) relativi alle malattie rare che sono inseriti nella piattaforma Orphanet, con un leggero aumento rispetto agli ultimi anni (nel 2015 erano il 19,3% e nel 2014 il 18,3%), seppure in un quadro generale di calo del numero di progetti.

Nel video Paola Binetti,  presidente del Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare

Secondo i primi risultati di una indagine promossa da UNIAMO F.I.M.R. Onlus in collaborazione con il Ministero della Salute – Direzione Generale della ricerca e dell’innovazione in sanità, a cui hanno risposto ad inizio luglio 2017 37 IRCCS su 49 (75,5%), nel 2016 i 346 progetti sulle malattie rare (12,0% del totale) hanno assorbito il 12,4% delle risorse complessivamente investite nell’anno in progetti di ricerca corrente (per un valore di oltre 15 milioni di euro); i 101 progetti sui tumori rari (3,5%), invece, hanno assorbito il 4,1% delle risorse (oltre 5 milioni di euro).

Nel video Tommasina Iorno, presidente di Uniamo Fimr onlus

Secondo quanto spiega il rapporto, sul versante della ricerca sanitaria finalizzata, nel 2016 le risorse complessivamente investite sui progetti sulle malattie rare, includendo sia i finanziamenti assegnati all’IRCSS come titolare del progetto che come partner/UO esterna, sono state pari a circa il 13,5% del totale (4,9 milioni di euro); il 2,7%, invece, quelle sui tumori rari (0,97 milioni di euro). Un ruolo di rilievo nel sostenere la ricerca in ambito sanitario è assunto anche dalla Fondazione Telethon.

Nel video Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare  – ISS

Nel quinquennio 2011-2016 sono stati finanziati complessivamente 309 progetti sulle malattie rare, con un investimento che è passato dagli oltre 26,8 milioni di euro del 2012 ai 35,3 milioni di euro del 2016 per un totale di oltre 171 milioni di euro nel quinquennio. Infine, sono in continua crescita e ormai stabilmente oltre le 500 all’anno (dalle 503 pubblicazioni del 2014 alle 536 del 2016) le pubblicazioni dei centri di competenza italiani inerenti le malattie rare pediatriche, come risulta da un recentissimo lavoro della Società Italiana di Ricerca Pediatrica su dati PubMed.