Persone, non solo pazienti: 5 raccomandazioni alle Istituzioni sanitarie

Le raccomandazioni, nate da una ricerca condotta in collaborazione con SDA Bocconi, vogliono essere un invito alle Istituzioni a costruire un tavolo tecnico aperto al dialogo.

ROMA – Creare un’interazione piu’ continuativa e strutturata tra Associazioni pazienti (AP) e Istituzioni sanitarie; considerare le AP come un’opportunita’ e un valore utile per le stesse Istituzioni sanitarie; promuovere formazione e competenze dentro le Associazioni; ridurne la frammentazione e identificare sistemi in grado di regolamentare la loro partecipazione ai processi decisionali e di valutazione delle tecnologie sanitarie, in particolare dei farmaci; affrontare con approcci strutturati il conflitto d’interesse, evitando che diventi un ostacolo alla relazione tra AP e Istituzioni. Sono queste in sintesi le 5 Raccomandazioni “aperte”, perche’ di indirizzo, contenute nel documento stilato da ‘Persone non solo Pazienti’, network di 16 Associazioni afferenti a diverse patologie a forte impatto epidemiologico e sociale insieme a Fondazione Roche e

presentate oggi nell’ambito di un evento patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanita’.

Le raccomandazioni, nate da una ricerca condotta in collaborazione con SDA Bocconi, vogliono essere un invito alle Istituzioni a costruire un tavolo tecnico aperto al dialogo e al confronto che permetta un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti nella valutazione tecnica e nelle decisioni di accesso ai farmaci e, piu’ in generale, delle tecnologie sanitarie, il cosiddetto Health Technology Assessment – HTA, oltre che nella identificazione e implementazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nel Servizio Sanitario Nazionale.

VIDEO | JOMMI (BOCCONI): STUDIO ASSOCIAZIONI PAZIENTI MOSTRA TERRENO MAI INDAGATO

“Il rapporto delle associazioni dei pazienti con le Istituzioni rappresenta un terreno non indagato in precedenza. Nella nostra ricerca abbiamo individuato possibili interazioni tra associazioni e Istituzioni sui percorsi decisionali come quelli relative ai farmaci – rimborsabilita’ e modalita’ di accesso – e la tecnologia”. Lo dichiara alla Dire Claudio Jommi, ricercatore della Bocconi, a margine del convegno ‘Persone non solo Pazienti’ in cui sono state presentate le 5 raccomandazioni delle Associazioni, messe a punto proprio attraverso la ricerca della Bocconi. “Lo studio- precisa Jommi concludendo la sua intervista alla Dire- ha avuto due parti. Una descrittiva sull’analisi attuale e una percettiva su quali punti siano essenziali affinche’ questa interazione funzioni”.

Il coinvolgimento dei pazienti ha dal nostro punto di vista un rilievo sociale importantissimo

“Fondazione Roche crede che i pazienti rappresentino un valore per la ricerca e per l’organizzazione sanitaria, oltre che essere portatori di progresso e innovazione- sottolinea Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche, che aggiunge- il paziente sulla propria pelle sperimenta l’utilita’ dell’intervento medico e farmacologico e proprio perche’ competente puo’ far valere le proprie osservazioni per se stesso, come persona fragile, e per la comunita’. Il coinvolgimento dei pazienti ha dal nostro punto di vista un rilievo sociale importantissimo e il Gruppo Persone non solo Pazienti, con cui stiamo lavorando, dimostra quanto la partecipazione e il dialogo con le Istituzioni siano fondamentali. Auspico che il documento venga posto all’attenzione dei decisori politici, in quanto i pazienti sono e saranno sempre di piu’ il punto di riferimento dal quale partire e da cui non si puo’ prescindere per attuare scelte efficaci e sostenibili sulla salute”.

La voce dei pazienti, che sempre piu’ s’impone dentro e fuori le sedi delle Istituzioni nazionali e regionali sanitarie, contribuendo a far crescere il dibattito sul ruolo e il valore dei pazienti nelle scelte che riguardano la salute dei cittadini, torna dunque a farsi ascoltare. Le raccomandazioni sono state messe a punto a partire dai risultati di una survey condotta da SDA Bocconi e finalizzata ad indagare come le Istituzioni che si occupano di sanita’ e sono preposte alla valutazione delle nuove tecnologie sanitarie si relazionano con le Associazioni dei pazienti e come ne percepiscono il ruolo e le competenze. Sono stati coinvolti nell’indagine l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Istituto Superiore di Sanita’ e cinque Regioni tra le piu’ rappresentative a livello nazionale: Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Lazio e Sicilia.

“Il coinvolgimento di pazienti in altre realta’ e’ molto piu’ strutturato, nel nostro Paese e’ ancora gli inizi, anche se ormai se ne sente la necessita’ in tutti i diversi livelli di policy- sottolinea Marco Marchetti, Direttore del Centro Health Technology Assessment – HTA dell’Istituto Superiore di Sanita’ e sottolinea- questo specialmente in un momento storico dove a fronte di risorse limitate, i progressi tecnologici della medicina moderna offrono strumenti sia di prevenzione che di trattamento mai avuti prima. Cio’ comporta la necessita’ di operare delle scelte in termini di allocazione delle risorse e in questo processo, il coinvolgimento dei pazienti diventa prezioso, in quanto i rappresentanti delle Associazioni possono contribuire a determinare il reale valore per gli stessi pazienti delle tecnologie sanitarie offerte”.

Allo stato attuale emerge dall’indagine uno scenario di accentuata variabilita’ rispetto all’interazione tra Istituzioni e Associazioni dei pazienti, in alcuni casi piu’ sistematica, in altri piu’ discontinua e in altri molto rara. I referenti istituzionali hanno evidenziato poi, in un quadro di buona conoscenza da parte delle AP del Sistema Sanitario nel suo complesso e del processo di accesso dei farmaci, una minore preparazione da parte dei rappresentanti delle Associazioni su questioni piu’ tecniche riferite al valore della terapia nella prospettiva dei pazienti stessi (i cosiddetti Patient Reported Outcome) e piu’ ‘micro’, come la gestione delle risorse nelle aziende sanitarie. Altro elemento di criticita’ e frammentazione e’ la numerosita’ delle Associazioni, che rende complicati i rapporti con le Istituzioni. Tutto cio’ pone l’Italia indietro rispetto a quanto accade ad esempio nei Paesi anglosassoni, dove il coinvolgimento delle AP e’ piu’ fattivo e meglio regolato.

“Nella survey sono state intervistate solo alcune Regioni, pensiamo quindi che lo scenario nazionale sia ancora piu’ variabile rispetto a quanto emerso- commenta Anna Maria Marata, Coordinatore della Commissione di valutazione del farmaco, Regione Emilia Romagna- tuttavia i risultati indicano che una certa sensibilita’ verso queste tematiche da parte delle Istituzioni, che devono governare l’uso di un farmaco o di un dispositivo, comincia ad esserci anche nel nostro Paese. D’altra parte, e’ importante sentire l’opinione di coloro che sono i diretti utilizzatori dei nuovi trattamenti e in Emilia Romagna lo facciamo da tempo. Il fatto che un rappresentante dei pazienti esprima un parere forte spesso modifica la direzione delle discussioni e se e’ in grado di farlo in modo adeguato viene ascoltato, il problema e’ quello di metterlo nelle condizioni di parlare e di esprimere il suo parere su aspetti per i quali e’ competente senza venir sommerso dai tecnicismi. In ogni caso, riconosciamo un merito particolare a questa survey: la metodologia, che partendo dall’analisi dei dati porta a trovare soluzioni”.

Le Istituzioni chiedono che le criticita’ vengano risolte, per esempio con l’individuazione di priorita’ sulle quali le Associazioni dovrebbero lavorare, con la creazione di reti per ridurre il numero delle Associazioni e favorire una maggiore trasparenza, e, infine, investire in formazione sugli aspetti su cui si sono rilevate le maggiori carenze. Tutti gli interlocutori coinvolti nell’indagine hanno tuttavia ribadito la volonta’ di incrementare la collaborazione e il coinvolgimento delle AP.

VIDEO | BINETTI: PAZIENTI COMPETENTI SONO IL MIGLIOR INVESTIMENTO

“Riappropriarsi del proprio diritto di essere protagonisti del percorso medico. Diventare pazienti competenti: e’ questo il miglior investimento in medicina oggi”. Non ha dubbi la senatrice Paola Binetti che, a margine del convegno di questa mattina ‘Persone non solo pazienti’, al Senato della Repubblica, alla Dire spiega come anche i pazienti debbano informarsi e formarsi per imparare a “descrivere il proprio bisogno, a negoziare con il medico la soluzione e a diventare interlocutori privilegiati”. Ai medici compete il dovere di ascoltare e di chiedersi “chi e’ il paziente e non cosa ha. Il paziente non e’ la sua malattia. Le statistiche confermano chiaramente che dopo 1 minuto e mezzo di colloquio- spiega la senatrice alla Dire- i medici ritengono di aver gia’ capito quale sia il problema del paziente. Poi ci si accorge spesso che e’ mancato l’ascolto. Solo ascoltando si trova la soluzione del problema”.