VIDEO | Malattie oculari, Italian Health Policy Brief: “Diagnosi tardive, mesi per visita specialistica”

Nasce l'Alleanza per l'equità di accesso alle cure nella quale sono confluite 7 organizzazioni civiche, con il supporto dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità - Iapb Italia Onlus

ROMA – “L’accesso alle cure per le malattie oculari è ancora un obiettivo lontano e le carenze organizzative del nostro sistema sanitario, insieme alla scarsità delle risorse economiche, ne sono le cause principali”. È la ragione per la quale si è costituita, promossa dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (Ihpb), l’Alleanza per l’equità di accesso alle cure per le malattie oculari, nella quale sono confluite 7 organizzazioni civiche, forti anche del supporto dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – Iapb Italia Onlus.
Associazione Nazionale Pazienti per il Glaucoma (Anpig), Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti (Apri Onlus), Comitato Macula, Cittadinanzattiva, Diabete Italia e Associazione Italiana Diabetici (Fand), oltre alla Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo Fimr Onlus): sono queste le altre realtà che si sono ritrovate in un comune manifesto sociale che, illustrando l’insieme dei problemi di questo ambito sanitario e le principali richieste di intervento, sarà al centro di una prossima campagna di sensibilizzazione istituzionale e di comunicazione “per sollecitare nuove e più adeguate iniziative politiche in grado di rafforzare la risposta sanitaria”. L’iniziativa è stata presentata oggi nel corso di una conferenza stampa che si è svolta via web.
Per patologie come il glaucoma, la retinopatia diabetica e la degenerazione maculare legata all’età, intanto, il quadro attuale dell’accesso alle cure è “molto preoccupante”, perché i disturbi visivi ad esse conseguenti hanno un impatto “molto importante” sulla qualità della vita, interferendo in “modo rilevante” anche sulla quotidianità e sull’umore. “È netta la sensazione- ha sottolineato il professor Filippo Cruciani, referente scientifico IAPB Italia Onlus- che i problemi visivi stiano sempre più scivolando verso una considerazione secondaria presso i decisori della politica sanitaria”. Troppo spesso, hanno infatti sottolineato gli esperti durante la conferenza, accade che l’accesso alla diagnosi sia “tardivo” e che, per una visita specialistica, siano necessari “mesi” dalla comparsa dai sintomi, con la conseguenza che un disturbo o una patologia vengono spesso diagnosticati quando questa è già in fase avanzata. Tra gli altri elementi di criticità vanno rilevate anche le liste di attesa per accedere ai trattamenti e alle diverse prestazioni mediche (come ad esempio le iniezioni intravitreali per la degenerazione maculare legata all’età e l’edema maculare diabetico), così importanti per un “efficace” contrasto a queste patologie che, in tal modo, possono peggiorare ulteriormente.

“A questo riguardo- come ha spiegato il professor Edoardo Midena, segretario generale della Società Italiana della Retina- l’azione sinergica di prevenzione (screening delle malattie oculari anzidette), diagnosi corretta e trattamento tempestivo costituiscono le basi per combattere la perdita irreversibile della capacità visiva. Una battaglia che può essere vinta solo dall’alleanza tra pazienti e medici, alleanza che richiede uno sforzo di comunicazione continua tra gli stessi”.

Come ha poi illustrato Teresa Petrangolini, esperta facilitatrice patient advocacy e portavoce dell’Alleanza, il piano di azione prevede, in una prima fase, una serie di incontri e audizioni presso le commissioni parlamentari, il ministero della Salute, l’Istituto superiore di sanità, l’Aifa e la Conferenza Stato-Regioni, nel corso delle quali saranno poste al centro dell’attenzione “l’importanza di una più adeguata allocazione di risorse umane ed economiche per il settore, la necessità di superare la disparità assistenziale oggi esistente tra le diverse regioni e la centralità, per i pazienti, di poter accedere a nuovi percorsi che vadano dalla prevenzione alla cura e alla riabilitazione visiva. Percorsi, questi, che possano assicurare una continuità terapeutica interdisciplinare, con l’impiego delle terapie più innovative e delle più avanzate tecnologie che la moderna medicina può offrire”.

In una seconda fase l’Alleanza promuoverà invece occasioni di approfondimento a livello dei diversi servizi sanitari regionali, nell’intento di “stimolare azioni di intervento sul piano territoriale”. Nello sviluppo della propria attività istituzionale l’Alleanza punterà anche su un “intenso dialogo” e sull’attenzione dell’Intergruppo Parlamentare per la Tutela della Vista, con l’obiettivo, come ha sottolineato infine il suo presidente, Paolo Russo, di creare “i presupposti legislativi che facilitino la nascita di nuovi modelli gestionali etici, prima che clinici, per contrastare con maggior efficacia queste patologie, in linea con le indicazioni e i suggerimenti della comunità medico-scientifica internazionale”.

PROBLEMI ALLA VISTA PER 2,2 MLD PERSONE, 1 MLD DI QUESTI DIFETTI SI POTEVA PREVENIRE

“Il quadro che emerge dall’ultimo rapporto dell’Organizzazione mondiale della Sanità, datato 2019, è estremamente grave e preoccupante: si parla di 2,2 miliardi di persone che hanno problemi visivi, che vanno dalla cecità ad altre patologie che non permettono lo svolgimento delle normali attività quotidiane. Una cifra enorme. Ma la cosa più preoccupante che l’Oms segnala è che circa 1 miliardo di queste situazioni potrebbero essere o prevenute o curate perfettamente”. Lo ha fatto sapere il professor Filippo Cruciani, referente scientifico di Iapb Italia Onlus, intervenendo oggi alla conferenza stampa (via web) di presentazione della nuova ‘Alleanza per l’equità di accesso alle cure per le malattie oculari’.

“La miopia, che può sembrare un banale difetto refrattivo- ha proseguito il professor Cruciani- se non c’é la possibilità di correggerla può diventare in molti casi un problema serio. Attualmente nel mondo ci sono 312 milioni di ragazzi, con eta’ inferiore ai 19 anni, che soffrono di miopia. Si parla poi di 196 milioni di maculopatici, 146 milioni di soggetti con retinopatia diabetica e 76 milioni con glaucoma. Sono cifre preoccupanti, che danno poi una cecità per esempio per glaucoma a 7 milioni di persone, a 3 milioni di diabetici, e via dicendo”.

Per quanto riguarda l’Europa, un’indagine pubblicata di recente dice che “addirittura il 2,4% delle persone e soprattuto il 4,7% degli individui con più di 70 anni hanno riferito di avere molti problemi alla vista”. Ma il dato che più preoccupa è ancora un altro, cioè la segnalazione di un bisogno insoddisfatto di accesso alla salute degli occhi. “Un quarto delle persone, cioè il 26%- sottolinea sempre Cruciani- segnala problemi alla vista e non ha la possibilità di accedere ai servizi”. Quanto all’Italia, la situazione sembra non essere troppo chiara: “Non la possiamo conoscere nei minimi particolari- dice l’esperto- perché abbiamo 20 repubbliche sanitarie e i problemi variano da zona a zona. Quello che però vorrei segnalare, purtroppo, è la cronica disattenzione che c’è da parte dei servizi sanitari a tutto ciò che e’ prevenzione. Nell’ultima indagine che abbiamo condotto, anche grazie anche all’interessamento dell’onorevole Paolo Russo, sono venute fuori cifre molto preoccupanti. Si tratta solo di dati preliminari, che dobbiamo ancora valutare bene, perché purtroppo la nostra ricerca ha subito uno stop per il Covid. Però da questi primi dati emerge che più del 40% delle persone che si sono sottoposte a controlli di natura preventiva presentavano problemi di una malattia in atto oculare oppure di un sospetto di malattia oppure la presenza di altissimi fattori di rischio”. In merito al problema di accesso alle prestazioni oculistiche nel nostro Paese, infine, Cruciani fa riferimento all’ultimo Rapporto Pit di Cittadinanzattiva, dal quale risulta che “questo è un problema segnalato dal 57,4% dei cittadini. Gli oculisti purtroppo sono in cima alla lista: ci sono attese lunghissime, mediamente intorno ai 9 mesi. L’11% dei cittadini lamenta poi la difficoltà a sottoporsi ad interventi di oculistica”. Questi dati si riferiscono al periodo pre-Covid, ma quella di oggi, ha concludo l’esperto, è una situazione “ancora più drammatica e sotto gli occhi di tutti”.