Psoriasi, per curarsi ora c’è anche una piattaforma con l’app

In Italia due milioni di persone soffrono di questa patologia. Nella settimana in cui cade la Giornata mondiale della psoriasi, l'associazione Apiafco presenta il 'Digital care program' per gestire in modo semplice ed efficace la malattia

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BOLOGNA – Una piattaforma che permette al malato di psoriasi di parlare direttamente col medico o con lo specialista, che aiuta a creare un diario di cura, fa da promemoria per eventuali visite o analisi da prenotare e che ricorda persino quando è il momento di prendere i farmaci. Sono alcune delle caratteristiche del Digital care program per la gestione della psoriasi, la prima piattaforma di telemedicina dedicata esclusivamente ai pazienti psoriasici presentata oggi in un evento on line da Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza) e creata in collaborazione con Healthware e Paginemediche.

Col digital care program, dunque, nel breve periodo si può far fronte all’assenza di protocolli standardizzati di gestione del paziente, aiutando a verificare l’aderenza al trattamento, controllando la terapia, supportando il paziente nel comportamento di cura, migliorando la qualità della vita del paziente e facilitando il follow up per le visite di controllo. Un programma che risponde inoltre a un momento di emergenza come quella legata al post Covid19 e alle liste di attesa. Grazie alla piattaforma, inoltre, i medici possono raccogliere, gestire e utilizzare dati per migliorare l’assistenza, educando contemporaneamente i pazienti a gestire una condizione medica e a prevenire le malattie.

La piattaforma, presentata non a caso nella settimana in cui cade la Giornata mondiale della psoriasi (fissata ogni anno il 19 ottobre) “funziona in maniera semplice e alla portata di tutti – spiega alla Dire la presidente di Apiafco, Valeria Corazza – ci si collega, si scarica l’applicazione e si ha accesso a tutti i servizi, come la possibilità di parlare direttamente col medico, iniziare il diario di cura, e sapere quando deve prendere i farmaci o darsi le creme”.

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Il paziente, dunque, “si sentirà seguito e meno solo e potrà contattare i medici quando avrà bisogno”. Il Digital care program, aggiunge la numero uno Apiafco, “è un grandissimo passo avanti verso la nostra mission. Da tempo avevamo il pallino di creare un percorso diagnostico terapeutico assistenziale che fosse digitale, non ospedaliero e non regionale ma che avesse almeno degli spunti nazionali”. Il programma prevede infatti “una presa in carico multidisciplinare, partendo dal medico di medicina generale e gli specialisti e ritengo sia un prodotto evoluto che può essere adottato ovunque sul territorio nazionale, anche a fronte delle moltissime diversificazioni, avendo appunto 21 sistemi sanitari regionali”. Senza dimenticare, fa notare Corazza, che “tutti parlano di medicina digitale, di telemedicina, che già nel 2008 l’Unione europea aveva dato le istruzioni per realizzarla e che in Italia le prime linee guida sono uscite nel 2012”. Quindi “siamo assolutamente indietro e abbiamo terreno da recuperare“.

Nel Pnrr, poi, ci sono 12 miliardi per la trasformazione digitale nella sanità, ecco perché “questa trasformazione non è procrastinabile e siamo orgogliosi di presentare questo prodotto che corrisponde alle esigenze attuali e future”. Per tutte queste ragioni, “abbiamo deciso fortemente di collaborare con degli esperti per creare un programma adatto, che non faccia più sentire isolato il paziente, e che potrà essere adottato in tutti gli ospedali italiani“.

Il progetto punta dunque a rendere la piattaforma un supporto per il Servizio sanitario nazionale. I primi 12 mesi di ‘messa a terra’ hanno lo scopo anche di produrre le evidenze necessarie per rendere il Digital care program recepibile dalle istituzioni. Sono tre i centri medici o reparti ospedalieri che saranno coinvolti nella prima fase in tre regioni target Campania, Emilia-Romagna e Lazio e per ciascun centro verrà assegnata una borsa di studio di 18 mesi, per l’attività di presa in carico della gestione dei pazienti.

All’evento di presentazione, oggi, oltre alla presidente Apiafco, ha partecipato tra gli altri il direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le nuove Tecnologia assistenziali dell’Istituto superiore di Sanità, Francesco Gabbrielli. Della piattaforma si è discusso in una tavola rotonda “Il digital care program può soddisfare le esigenze di medici e pazienti?” alla quale sono intervenuti Gabriella Fabbrocini dell’Università degli Studi di Napoli Federico II e Giovanni Pellacani, professore ordinario di Dermatologia all’Università La Sapienza di Roma e direttore della Clinica dermatologica del Policlinico Umberto I di Roma.

APIAFCO: “LA PSORIASI SIA NEL PIANO DELLE CRONICITÀ”

In Italia i malati di psoriasi sono circa due milioni (200mila in Emilia-Romagna) e di questi un terzo soffre di una forma severa della patologia. Si tratta di una malattia cronica, il che significa che il paziente deve curarsi per tutta la vita dal momento della diagnosi. Inoltre ha molte comorbilità, molto facilmente ci si può ammalare di diabete, si possono avere disturbi gastrointestinali, sindrome metabolica, spesso il paziente con psoriasi è obeso.

Ecco perché, spiega Valeria Corazza, presidente di Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza), si tratta di “una patologia a pari dignità con tutte le altre perché se non si muore si fa una vita da cani. La nostra missione è lavorare nell’ambito delle politiche sanitarie perché la psoriasi sia inserita nel piano delle cronicità: è una malattia cronica e deve entrare nei lea, i livelli essenziali di assistenza”.

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L’associazione, aggiunge Corazza, lavora infatti “molto sull’advocacy, per fare in modo che le istituzioni capiscano appunto che la psoriasi ha pari dignità con le altre malattie, vogliamo avere un percorso di cura soprattutto con le strutture sanitarie di vicinanza, perché il medico deve seguire i pazienti. Inoltre abbiamo chiesto anche che l’esenzione dello 045 sia allargata a tutti i tipi di psoriasi“. Per questa malattia, aggiunge parlando alla Dire, “è necessaria una diagnosi precoce e una presa in carico multidisciplinare: la presa in carico deve essere dal medico di medicina generale fino agli specialisti, compreso lo psicologo dato che è una malattia che si vede e può creare dei disagi”, dato che si vede, colpendo per esempio, le mani e il viso.