Coronavirus, Rosa: “Ecco la quarantena di mia figlia autistica”

Una mamma racconta le tante difficoltà che le famiglie con figli autistici si trovano ad affrontare durante la pandemia

ROMA – – “La quarantena io la vivo tutti i giorni, da 27 anni, ma nella situazione in cui siamo precipitati dal 9 marzo, non potevo essere testimone della regressione psicologica di mia figlia Maria Paola, autistica, che senza le attività diurne, i laboratori, le uscite didattiche con un assistente e tutto quel che è stato azzerato, iniziava ad avere forti disturbi di ansia, di stress, aumentava il tic della tricotillomania (disturbo di chi si strappa i capelli). E’ arrivata al punto di schiaffeggiarsi e di chiedere con insistenza quando ‘sarebbe tornata al Tangram’, il Centro riabilitativo che frequenta da anni e dove aveva iniziato da una settimana appena un nuovo progetto per essere inserita nel diurno. Così, d’intesa con il suo papà, è andata a vivere questa quarantena da lui, fuori Roma, in una casa con un giardino, gli animali e suo fratello, dove ha più stimoli. Vedo i video, la vedo star bene e dico a me stessa di aver fatto la scelta giusta”. A raccontare questi giorni difficili e questa separazione così sofferta, che l’ha lasciata improvvisamente senza sua figlia, è Rosa, una mamma di Napoli, che vive a Roma, 55 anni e divorziata, che tutte le sue giornate le trascorre nell’accudimento di Maria Paola da 27 anni. E’ così che senza giri di parole questa mamma, pragmatica e oggi pronta ad aiutare tante altre donne, descrive la malattia di sua figlia come “invalidante per tutta la famiglia, perchè ti ingabbia, perchè per evitare situazioni di stress impari a limitarti sempre di più e il coronavirus stava portando ‘una quarantena nella quarantena’” con troppi disturbi per Maria Paola che in questi anni di numerose terapie ha invece ottenuto risultati sul “comportamento, la relazione e la comunicazione”, dove ha i disturbi più gravi. “Gli autistici- ha spiegato Rosa, che in questi anni si è costruita una cultura su un argomento che allora era ben poco conosciuto, ritrovandosi ad affrontare tutto da sola con il marito- non vivono bene i cambiamenti che potrebbero procurare loro crisi di panico o di ansia che non sanno gestire”.

Maria Paola “è autosufficiente, sa lavarsi e vestirsi. Sa sistemare la spesa- ha raccontato Rosa- sa anche preparare un pasto. Se le chiedi: ‘Cosa hai mangiato?’ risponde; se ha empatia scrive sulla mano una sorta di lettera: ‘Cara mamma ti voglio bene’. Saprebbe anche prendere un bus da sola, ma basterebbe un piccolo imprevisto, anche solo un tragitto deviato, a generare reazioni come rabbia, frustrazione, panico“. Così dalla quarantena di sempre a quella di oggi Maria Paola sta con suo padre, che prima vedeva due fine settimana al mese come da diritto di visita stabilito dal Tribunale. Sta con suo fratello maggiore, che per esigenze di lavoro si era trasferito dal padre, prima del blocco totale delle attività, e ha lasciato sua madre da sola, in una situazione insolita rispetto alla sua vita ordinaria: “Di solito accade- ha detto Rosa- quando nei fine settimana mia figlia è dal padre o durante le vacanze estive, momenti in cui ho del tempo per me. Ora sono a casa, in quarantena come tutti, ma senza Maria Paola. Vedo mamme come me, single o no, con figli autistici, che si devono inventare ogni giorno qualcosa. Pensiamo anche a loro. L’autismo ‘ingabbia’ le famiglie, la loro quarantena non è solo questa della pandemia”. Questa è visibile a tutti. (nelle foto i disegni di Maria Paola dalla pagina fb che ha aperto suo papà per raccoglierli: https://www.facebook.com/arteautistica/?tn-str=k*F; Maria Paola ha partecipato alla mostra itinerante in collaborazione con il Museo russo l’Ermitage, promossa dall’Associazione Autismo Firenze ‘L’Arte Risveglia l’Anima’).