Chiuso il XIII Congresso Nazionale SIMMESN, l’appello: “Allargare gli screening neonatali”

Pession (Presidente della Società): “Superati tutti i precedenti in termini di partecipazione e qualità complessiva degli interventi”

ROMA – Con oltre 320 partecipanti e una cinquantina di relatori che hanno animato e seguito le sei sessioni plenarie e le parallele, si è chiuso nei giorni scorsi a Verona il XIII Congresso Nazionale SIMMESN. “Siamo di fronte un bilancio assolutamente positivo- ha dichiarato Andrea Pession, rieletto Presidente della Società anche per il prossimo biennio- Abbiamo superato ogni precedente numero in termini di partecipanti, di contributi scientifici e nel complesso di qualità di questi. Ma quello che è appena terminato è stato soprattutto un incontro partecipato, dinamico ed anche estremamente aggregante, insomma un incontro più giovane rispetto al passato. Ci aspetta ora un anno di lavoro quanto mai intenso per la finalizzazione del Regolamento societario che miri alla definizione della rete dei centri nei quali realizzare gli screening neonatali e alla completa integrazione delle diverse anime della Società, all’incremento delle attività dei gruppi tecnici e di lavoro, e all’allargamento dell’offerta formativa”.

Lo stesso Presidente lancia l’appuntamento per i prossimi eventi: “Ci rivedremo ad aprile prossimo alle Giornate SIMMESN di Bologna e ancora più numerosi al XIV Congresso Nazionale, in programma l’autunno prossimo a Pescara”.

L’APPELLO ALLA POLITICA: ALLARGARE GLI SCREENING NEONATALI

Tra i tanti argomenti discussi durante il congresso, il tema portante in termini di politiche sanitarie è stato quello dell’allargamento degli screening neonatali. “Il nostro – ha spiegato il Andrea Pession – è un appello alle istituzioni, perché investire tanti soldi nelle terapie geniche ha senso solo se c’è qualcuno che poi trova il modo di farle partire veramente”. Spiega Giancarlo La Marca, direttore del Laboratorio di screening neonatale della Regione Toscana: “queste malattie vengono curate soprattutto se il trattamento viene fatto in fase asintomatica: quando il sintomo si manifesta, non si riesce più a correggere. È un paradosso avere a disposizione una cura per questi difetti, ma dover fare diagnosi tardive”.

CURE PALLIATIVE: BUONA LEGGE MA APPLICATA A MACCHIA DI LEOPARDO

Durante il congresso appena concluso, altri interventi hanno travalicato gli aspetti più tecnico- scientifici della professione, allargando l’attenzione ai temi etici più delicati. Tra questi la relazione di di Stefano Canestrari, membro del Comitato Nazionale di Bioetica. Purtroppo “non c’è un’erogazione di cure palliative omogenea a livello nazionale, compresa la sedazione palliativa profonda continua – ha spiegato il giurista – e non c’è un’assistenza sanitaria, psicologica, psichiatrica Segreteria Organizzativa e Provider Dueci Promotion srl www.duecipromotion.com adeguata”. Illustrando la legge di riferimento, la 219 del 2017, il docente ha ricordato che essa “sancisce in maniera inequivocabile il diritto di una persona malata a rifiutare trattamenti sanitari anche salvavita”, così come a “chiedere l’interruzione e la sospensione dei trattamenti sanitari salvavita”. Canestrari l’ha definita “una ‘buona legge buona’, perché fornisce una disciplina organica del consenso informato, del rifiuto e della rinuncia ai trattamenti sanitari. È una legge che rafforza l’importanza di un’erogazione delle cure palliative in tutto il territorio nazionale e non solo a macchia di leopardo, come in realtà, tuttavia, appare ancora oggi”. Tuttavia, ha chiuso Canestrari ne “manca ancora la piena applicazione”.

INTELLIGENZA ARTIFICIALE È UNO STRUMENTO CHE PUÒ AIUTARE, MA NON HA BUONSENSO, ETICA, MORALE

Altro intervento che ha suscitato grande attenzione è stato quello di Federico Faggin, fisico e inventore di fama internazionale, che ha messo in guardia verso l’eccessivo ottimismo nei confronti dell’intelligenza artificiale applicata alla medicina. “Sembra che l’intelligenza artificiale abbia buonsenso, ma non ce l’ha. Ha imparato, perché glielo abbiamo insegnato noi, a vedere correlazioni tra simboli e dati, ma manca del tutto la comprensione, un aspetto fondamentale legato solo alla coscienza umana. L’intelligenza artificiale non può capire niente, anche se ci dà l’impressione che capisca”, ha spiegato l’imprenditore vicentino trapiantato negli Stati Uniti. Tuttavia “sullo sviluppo dei farmaci l’intelligenza artificiale aiuta e, ad esempio, anche i robot-chirurghi possono eseguire in certi casi operazioni migliori, molto più precise, rispetto a quelle condotte da un medico. La cosa più importante però – è stato l’avviso di Faggin – è capire quello che l’intelligenza artificiale può fare e quello che invece non può fare. Spesso, ci viene presentata come se potesse fare tutto meglio di noi. Non è così, per fortuna. Noi non siamo macchine”. Per usarla bene “dobbiamo capire che può dirci cose sbagliatissime”. Per questo, ha chiuso il fisico “dobbiamo usarla con criterio, con buonsenso. L’intelligenza artificiale non ha etica né morale, è semplicemente uno strumento”.

IL DATABASE DI SIMMESN È A DISPOSIZIONE DELLE ISTITUZIONI

Durante il XIII Congresso Nazionale della SIMMESN si è parlato molto anche di dati, della loro qualità, di come trattarli. Tra gli esempi, quello del database italiano con milioni di dati di tutti i neonati ‘screenati’ contro le malattie genetiche, dove tutti i centri attivi in questo ambito a livello nazionale fanno arrivare i propri numeri e li mettono in rete. Lo ha realizzato la stessa SIMMESN, che lo mette a disposizione del Ministero della Salute. Lo strumento è gestito dalla ricercatrice Margherita Ruoppolo, coordinatrice del gruppo di redazione per il ‘Rapporto Tecnico sugli Screening Neonatali in Italia’. “Il modello alla base del Rapporto l’abbiamo creato noi nell’ambito di SIMMESN – ha spiegato Ruoppolo – proprio per gli screening neonatali. È un modello informatico perfettibile ed estendibile, anche se al momento a livello nazionale non ce n’è un altro simile”. Tutto è stato costruito sulla base di un progetto originario di database, già a cura dei prof Roberto Cerone e Ubaldo Caruso, super esperti di malattie rare, che negli anni è stato tuttavia molto innovato. “Negli ultimi quattro anni abbiamo ‘screenato’ 1,5 milioni di neonati, anche se ultimamente, a causa della denatalità, a un ritmo inferiore rispetto al passato. Le istituzioni potrebbe far loro questo strumento, in un qualche modo”, ha chiuso Ruoppolo.

LE PROCEDURE SIMMESN PER LA QUALITÀ DEI DATI UTILIZZATE ANCHE IN SPAGNA

Del resto, come ha confermato al Congresso anche Silvia Funghini, coordinatrice del gruppo tecnico della qualità e membro del Consiglio direttivo SIMMESN, “la qualità del dato è fondamentale in medicina. Per questo, la società ha ideato e progettato dei programmi di verifica esterna della qualità dei dati, che sono di aiuto al lavoro quotidiano dei laboratori. Questi programmi di verifica si Segreteria Organizzativa e Provider Dueci Promotion srl www.duecipromotion.com sono trasformati nel tempo, seguendo i progressi della ricerca tecnologica e scientifica. In seguito all’introduzione della legge che ha reso obbligatori gli screening, moltissimi laboratori- evidenzia Funghini – utilizzano i nostri programmi. Per noi è un fiore all’occhiello, tanto che anche l’omologa società spagnola sta usufruendo dei programmi di verifica della qualità di SIMMESN e la maggior parte dei laboratori spagnoli li utilizza”.