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Tg Pediatria, edizione del 24 febbraio 2022

Si parla di malattie rare, transizione e sindacati

Pubblicato:24-02-2022 14:40
Ultimo aggiornamento:24-02-2022 14:41

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– VACCINO, LIMONGELLI: NO CONTROINDICAZIONI PER PAZIENTI CON SINDROME KAWASAKI

Il Covid-19 ha suscitato preoccupazione tra i pediatri perché “alcune delle complicanze del virus in età neonatale e pediatrica, sebbene molto rare, somigliano alla Mis-C, la sindrome infiammatoria multisistemica che è una condizione seria e complessa. Ad oggi, ad esempio, nei pazienti con sindrome di Kawasaki, che è una vasculite che colpisce cuore e coronarie, non abbiamo dati che controindicano specificamente la vaccinazione contro il Sars-Cov-2”. Lo spiega Giuseppe Limongelli, cardiologo del Monaldi e direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.

– SIN-UNIAMO: OLTRE 70% MALATTIE RARE ORIGINE GENETICA, PUNTARE SU SNE “Il 72%

delle malattie rare ha origine genetica e di queste il 70% è presente già dalla nascita. Lo screening neonatale è un investimento per la vita”. Lo afferma Luigi Orfeo, presidente della Sin. “Riconoscendo tempestivamente la patologia, il neonato potrà essere indirizzato, sin da subito, verso un adeguato percorso di terapia e presa in carico della malattia. Sin e Uniamo stanno collaborando attivamente con il ministero della Salute affinché si ampli il pannello di screening neonatale esteso nazionale, in modo da garantire a tutti i neonati del nostro Paese gli stessi diritti e le stesse opportunità”, ribadiscono la società scientifica e la federazione.

– MALATTIE RARE, SCARPA: MONDO SEMPRE MENO AD ESCLUSIVITA’ PEDIATRICA

“Il mondo delle malattie rare è sempre meno ad esclusività pediatrica. In precedenza si pensava che le malattie rare fossero malattie pediatriche, ma con gli studi più recenti si è scoperto che una fetta di pazienti adulti ha iniziato ad avere sintomi che da giovane non aveva. Quindi, si tratta ormai di un ambito sia pediatrico che di medicina dell’adulto. Poi è ovvio che essendo le malattie rare per il 70% genetiche possono presentare un problema alla nascita che si può manifestare più o meno precocemente, già in età pediatrica. Per questo bisogna conoscere le malattie rare per riconoscerne i primi segni e sintomi”. A dirlo è Maurizio Scarpa, responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della regione Friuli Venezia Giulia.


– SIMA: CREARE FIGURE INTERMEDIE CONTRO GAP TRA PEDIATRIA E MEDICINA ADULTO

“Affrontare il gap che esiste tra la medicina dell’età pediatrica e quella dell’adulto rispondendo ai bisogni di salute della fascia d’età tra i 19 e i 45 anni, una fetta di popolazione fatta da giovani adulti in cui oggi si riscontrano nuovi bisogni”. Questa una delle prime necessità su cui Armando Grossi, presidente Sima, tiene a mettere l’accento in vista della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. “Grazie ai progressi della medicina- dice Grossi- tante patologie ad insorgenza pediatrica hanno ora una possibilità di sopravvivenza sconosciuta negli anni passati”. E in questo contesto “emerge la necessità di figure intermedie che si prendano carico di patologie ad insorgenza pediatrica che proseguono nel mondo dell’adulto”.

– CIPE-SISPE-SINSPE NON FIRMANO RINNOVO ACCORDO COLLETTIVO NAZIONALE

La Federazione Cipe-Sispe-Sinspe, a conclusione dell’incontro con la Struttura interregionale sanitari convenzionati (Sisac) per il rinnovo dell’Accordo collettivo nazionale della Pediatria di famiglia, ha deciso di non firmare il documento. La Federazione esprime “grande preoccupazione e profonda amarezza” per i contenuti di un accordo per cui, spiegano le sigle sindacali, “i pediatri di famiglia, da subito, perderanno il 30% delle somme attuali dello stipendio, per incrementare il nuovo fondo di Aft”. Un altro punto considerato particolarmente preoccupante dalle sigle federate riguarda i bambini da 0 a 6 anni che “potranno essere acquisiti dai medici generici fino al 5%”. Questo rappresenterebbe “una Waterloo per la pediatria di famiglia” perché, concludono, “complessivamente, significherebbe almeno 600-700 posti di lavoro per i pediatri di famiglia volati via”.

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