La carica dei 310 giovani di Aism: oltre la sclerosi multipla, vivere bene si può

Giunto alla sua undicesima edizione, l’appuntamento ha l’obiettivo di supportare soprattutto chi ha ricevuto da poco la notizia della malattia

ROMA – Sfide, vulnerabilità, rischi, scelte. Ma anche sogni, emozioni, opportunità, empatia e supporto. Un grande cuore pieno di speranza accoglie i ragazzi e le ragazze che oggi e domani partecipano a Giovani oltre la Sclerosi multipla, la due giorni organizzata da Aism, Associazione italiana Sclerosi multipla, in corso a Roma presso l’hotel A. Roma Lifestyle.

Una sala pienissima di 310 magliette rosse e bianche indossate da chi, giovanissimo, ha ricevuto la diagnosi di Sclerosi multipla, ma è riuscito a proseguire la propria vita e a inseguire i propri desideri. Come? Grazie alla conoscenza e alla consapevolezza arrivate proprio da eventi come quello organizzato oggi dalle ragazze e i ragazzi di Aism.

Giunto alla sua undicesima edizione, l’appuntamento ha l’obiettivo di supportare soprattutto chi ha ricevuto da poco la notizia della malattia e ha bisogno di credere che la propria vita possa continuare.

“Lo scorso anno abbiamo festeggiato i dieci anni di questo convegno e abbiamo notato con grande soddisfazione che ogni anno che passa i giovani partecipano sempre di più- ha detto il presidente Aism, Francesco Vacca- Qui iniziano a essere consapevoli della Sclerosi multipla, iniziano ad affrontare i problemi e soprattutto a condividere, che è una delle cose più importanti, i problemi della patologia. In questi anni ho notato che all’inizio i giovani entrano con la testa bassa e con gli occhi spenti, ma il giorno dopo, quando se ne vanno, sono allegri e sorridenti perché riescono a capire che il mostro da battere non è poi proprio così mostro”.

In Italia sono 122mila le persone con Sm e, di queste, il 50% sono giovani. L’esordio della malattia si registra tra i 20 e i 40 anni, con un picco tra i 20 e i 30, anche se oggi ci sono casi di Sclerosi multipla pediatrica: 11mila pazienti sotto i 18 anni e cinquemila sotto i 16. Secondo i dati Aism, la malattia colpisce principalmente giovani e donne, in rapporto di 2 casi a 1 rispetto agli uomini. A oggi non esiste ancora una cura definitiva, ma la ricerca sta lavorando su diversi filoni. Oltre alla messa a punto di una cura, l’obiettivo fondamentale è di migliorare la qualità della vita dei pazienti. Oggi ci sono 16 farmaci e ognuno è mirato alle esigenze di ogni singolo paziente, che con il neurologo può mettere a punto una cura personalizzata sul proprio stile di vita.

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“La ricerca è tutto- ha spiegato Diego Centonze, neurologo dell’Irccs Neuromed Pozzilli Isernia- perché soltanto se capiamo le cause della malattia possiamo sconfiggerla. I pazienti più giovani che si ammalano di Sclerosi multipla possono contare oggi su trattamenti molto più efficaci rispetto a quanto era a nostra disposizione soltanto pochi anni fa. Questi sono i vantaggi di una ricerca molto attiva nel campo della Sclerosi multipla che, certamente più che in altre malattie neurologiche, ha fatto veramente passi da gigante garantendo a molti pazienti una vita assolutamente normale”.

Tra le terapie, per ridurre la disabilità e prevenire le complicanze oggi anche gli interventi riabilitativi sono in grado di migliorare le performance motorie e cognitive, lavorando sui sintomi e riducendo la disabilità. Tutti percorsi mirati a migliorare la quotidianità dei pazienti, soprattutto i più giovani. Sì, perché loro vogliono una vita senza limitazioni, a partire dai luoghi di lavoro, dove le esperienze riportate ad Aism raccontano di rapporti non sempre facili con colleghi e con i superiori, che spesso decidono di non investire su di loro proprio a causa della non conoscenza della malattia.

“Il supporto psicologico è importantissimo per i giovani con la Sclerosi multipla- ha detto Erika Pietrolongo, psicoterapeuta Centro Sm Università d’Annunzio di Chieti- perché si tratta di ragazzi che si trovano ad affrontare la vita e tutti i cambiamenti che comporta e sono dunque in una fase di prospettiva e di organizzazione della propria esistenza. Ricevere una diagnosi in un momento così delicato diventa un modo di rimodulare la propria esperienza di vita e i propri obiettivi. Per questo è importantissimo aiutarli ad affrontare con consapevolezza la propria diagnosi, ma soprattutto la propria qualità di vita”.

Molti i laboratori che in questa due giorni di Giovani oltre la Sclerosi multipla hanno affrontato i temi più difficili per chi scopre la malattia e si trova a dover affrontare una nuova realtà. Dall’alimentazione allo sport, dalla vita di coppia alla gestione dello stress, fino al coinvolgimento delle famiglie e alla loro educazione alla Sclerosi multipla. Tutto organizzato dal gruppo giovani dell’Aism, ragazze e ragazzi convinti che la condivisione e la conoscenza siano la chiave per ripartire.

Come Eleonora, 26 anni, che al convegno Aism ha raccontato la sua esperienza. “Sono una giovane con Sclerosi multipla e qualche anno fa per me questo convegno è stato l’ingresso in un meraviglioso mondo, che è quello di Aism. È stato anche un inizio verso la riscoperta di me stessa dopo la diagnosi. Per questo è sicuramente un evento importante che sta a cuore a me e a tutti i giovani con Sm che fanno parte dell’organizzazione di questi due giorni, che sono diventati l’evento dell’anno. Da qui torniamo con un bagaglio carico di emozioni e, soprattutto, ogni volta ci portiamo a casa qualcuno che nelle nostre parole, nei nostri laboratori o semplicemente in un abbraccio trova conforto”.