VIDEO | Sclerosi multipla, Ileana Speziale: “La vita oltre la malattia”

Convegno al Senato con Aism: "Stiamo lavorando all'agenda 2021-2025"
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ROMA – Vincere il pregiudizio, sfatare “i falsi miti legati alla disabilità“, per andare “oltre la malattia”. È un invito alla resilienza e alla conoscenza quello lanciato stamattina nella Sala Capitolare del Senato a Roma da Ileana Speziale, giornalista di 30 anni, da dieci impegnata a combattere la sua sfida più impegnativa: la convivenza con la sclerosi multipla che, dice sorridendo, “ho trasformato in ispirazione per il mio più grande sogno: scrivere un romanzo”.

‘SEDOTTA E SCLERATA’

Si chiama ‘Sedotta e sclerata‘ il libro che stringe orgogliosa tra le mani mentre chiude il convegno ‘Sclerosi multipla e qualità della vita’, promosso su iniziativa dei senatori Sonia Fregolent e Gianfranco Rufa alla presenza del viceministro della Salute Pierpaolo Sileri e con l’omaggio musicale del liceo musicale ‘Bragaglia’ di Frosinone. Un volume edito nel 2017 da Bordeaux edizioni, che racconta la storia di Emily, ventenne piena di passione – alter ego di Ileana – che, nel pieno della sua gioventù, riceve una diagnosi di sclerosi multipla. La stessa patologia che inchioda su una sedia a rotelle Riccardo Di Benedetto, in sala per portare la sua testimonianza e parlare delle criticità di un sistema che ancora non è in grado di prendere in carico le persone affette da questa patologia.

“Ci sono due persone che mi assistono 24 ore su 24, ho dovuto chiudere un attività e aprirne un’altra, oltre a vendere delle proprietà. Per mantenerle affronto costi importanti- racconta- Fanno un grande lavoro ma hanno anche la loro vita e se hanno un imprevisto non è facile trovare qualcuno che possa immediatamente sostituirle”. In più “nessuna struttura o casa di riposo normale è in grado di accogliere un malato di sclerosi”, denuncia Di Benedetto. Assistenza affidata “a cooperative che hanno problematiche legate al caporalato”, “difficoltà ad entrare in empatia con il personale” e “burocrazia” completano il quadro del carico che quotidianamente queste persone devono affrontare per tentare di migliorare la propria qualità di vita.

DURELLO: “LE SPESE DEI MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA DOVREBBERO ESSERE DETRAIBILI”

“Le spese di chi ha bisogno di assistenza continuativa generica non sono ammesse in deduzione perché non considerate specifiche- aggiunge il dottor Sergio Durello– Bisognerebbe cambiare il Testo unico delle imposte e inserire che le spese di assistenza generica siano almeno deducibili”. E la proposta sulla deducibilità dei costi legati all’assistenza generica è arrivata in Parlamento proprio grazie a Sonia Fregolent: “Abbiamo tentato di includere le spese dei malati sclerosi multipla tra quelle detraibili in dichiarazione dei redditi, ma l’emendamento non è passato- spiega la senatrice- Sono sicura che ci sarà in questo senso un impegno del ministro e del viceministro. Ci deve essere una visione complessiva, una piena attivazione dei Lea- sottolinea- In questo modo potremo offrire una presa in carico totale del paziente da parte del Servizio Sanitario Nazionale, quando supera un certo stadio della malattia”.

MIRABELLA: “SONO STATI FATTI ENORMI PASSI IN AVANTI NEGLI ULTIMI 25 ANNI”

“Dopo una fase variabile di tempo in cui i pazienti sperimentano lunghi periodi di inattività, con fasi di pieno benessere che si alternano a momenti di ricaduta, circa il 50% dei pazienti ha una sintomatologia più continua nel tempo e mostra un grado di deterioramento progressivo della funzionalità di diverse parti del sistema nervoso”, spiega Massimiliano Mirabella, direttore del Dipartimento Sclerosi Multipla del policlinico ‘A. Gemelli’ di Roma. Gli ultimi 25 anni “hanno rivoluzionato la storia della sclerosi multipla”, continua il docente e parla di “enormi passi avanti” in termini di “diagnosi precoce, trattamento e interpretazione dei meccanismi che causano la malattia. Ci stiamo avvicinando alla possibilità di scegliere i farmaci in maniera sempre più personalizzata- chiarisce- tenendo conto del tipo di malattia in termini di grado di attività e di aspettative sull’evoluzione che potrà avere”.

LA MANCANZA DI UNIFORMITÀ TERRITORIALE SUI LIVELLI DI ASSISTENZA

A mancare ancora è un’uniformità territoriale rispetto ai livelli di assistenza territoriale, domiciliare e riabilitativa, il cui peso spesso ricade su famiglie e caregiver.  “Siamo partiti nel 2014 con la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla, la prima firmataria fu l’allora ministra della Salute Beatrice Lorenzin- interviene il presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Francesco Vacca– Poi è nata l’agenda 2015-2020 e oggi stiamo via lavorando a quella 2021-2025. Dall’agenda è nato il barometro che ci dà la reale fotografia della sclerosi multipla oggi in Italia e ci permette di capire cosa abbiamo raggiunto con la Carta. Bisogna arrivare alla presa in carico totale delle persone con questa patologia, puntiamo ad entrare nel Piano nazionale per la cronicità e ad avere un registro della malattia. La nostra visione è quella di avere un mondo libero dalla sclerosi multipla, che nel presente significa puntare ad un miglioramento della qualità di vita”. Presenti in sala anche il senatore Massimiliano Romeo e i rappresentanti delle associazioni Medea, Unitalsi e aIES.

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21 Gennaio 2020
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