Malattie rare, arriva il portale del governo

Il ministro Speranza: "Uno strumento per chi oggi si sente solo, che consentirà di sentirsi parte di una rete"

ROMA – Un nuovo portale del governo, il primo del genere, che intende offrire alle persone con malattie rare (un milione secondo le stime, circa 325mila quelli censite dal Registro Nazionale Malattie Rare) una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’obiettivo di diffondere online un’informazione qualificata. Il portale (www. malattierare.gov.it) è frutto di un accordo di collaborazione tra il ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).

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Il progetto è stato presentato oggi a Roma nel corso della conferenza stampa ‘Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione’, che si è svolta al ministero della Salute, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle malattie rare, in programma il prossimo 29 febbraio. “Il portale è uno strumento assolutamente positivo che permette a tante persone di stare in rete e scambiare informazioni– ha commentato il ministro della Salute, Roberto Speranza, presente alla conferenza- La parola ‘rete’ è proprio quella giusta: non è un caso che oggi presentiamo un portale che in qualche modo è simbolo della rete, perché le competenze non sono autosufficienti, ognuno ha un pezzo di conoscenza. La sfida del portale sarà allora quella di offrire uno strumento in più che consentirà di conoscere meglio il lavoro complessivo che anche altri stanno facendo. Uno strumento per chi oggi si sente solo, che consentirà di sentirsi parte di una rete”. Secondo Speranza quando si ha una malattia rara “c’è bisogno di uno Stato che difenda il diritto delle persone. E penso che con questo strumento facciamo un passo in più nella direzione giusta. Bisogna mettere a sistema informazioni, conoscenze e persone per stare vicino a a chi vive la sofferenza delle malattie rare”. 

Fulcro del portale interistituzionale dedicato alle malattie rare è la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie. Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su centri di diagnosi e cura, codici esenzione dal ticket, associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare, domande e risposte più frequenti, notizie. La banca dati contiene anche informazioni su malattie rare non esenti. “La costruzione di questo portale interistituzionale è sicuramente per noi, che lavoriamo da anni su questa difficile tematica, un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano- ha commentato Domenica Taruscio, direttore del CNMR- e cioè una domanda di orientamento e di aggiornamento che provenga da una fonte autorevole, indipendente e certificata. Significa andare nella direzione della relazione con il paziente, anche attraverso strumenti di informazione e comunicazione che lo rendono capace di orientarsi verso scelte corrette e scientificamente fondate”.

Presente all’iniziativa anche il presidente il presidente dell’ISS, Silvio Brusaferro, che ha concluso: “Ringrazio il ministero della Salute per l’investimento fatto sul lavoro che da anni porta avanti il nostro Centro Nazionale delle Malattie Rare. Questo nuovo portale ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare questa fascia di cittadini nell’orizzonte complesso che aprono queste patologie. Questo lungo lavoro rappresenta senz’altro un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni”, ha concluso.