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Malattie rare, in Italia interessano quasi 2 milioni di persone e il 70% sono bambini

"Le malattie rare interessano nel nostro Paese
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disegni, bimbi, bambini, giochiLe malattie rare interessano nel nostro Paese quasi 2 milioni di persone, e il 70% di queste sono bambini in età pediatrica. Nella maggior parte dei casi, infatti, queste condizioni si manifestano nei primi mesi di vita e, se non correttamente diagnosticate e trattate, hanno un decorso invalidante o fatale. Offrire ai pazienti strutture idonee per la diagnosi e la terapie e incentivare la ricerca, l’informazione e la formazione medico-scientifica è il primo passo per rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie”.

Le singole malattie rare– spiega il professor Enrico Agabiti Rosei, presidente della Fondazione Camillo Golgi- per definizione poco frequenti, sono tendenzialmente poco conosciute dalla popolazione e talora dagli stessi medici e i malati, che non sempre dispongono di un’offerta socio-sanitaria e assistenziale adeguata sul territorio. Questo comporta ritardi nella diagnosi e costi elevati a carico delle famiglie dei pazienti, che a volte aspettano anni prima di vedersi riconosciuto il diritto alle cure a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Se si considera poi che le malattie rare sono di numerosi tipi diversi, ben si comprende come sia sbagliato pensare ad esse come un fatto ‘isolato'”.

Pertanto, la prevenzione e la lotta a queste patologie, aggiunge ancora Agabiti Rosei, rappresentano sempre più un problema comune alla società civile e alla comunità scientifica. Per questo- sottolinea- abbiamo pensato a un convegno che ponga al centro il paziente e offra nuove strategie e soluzioni alle crescenti necessità dei pazienti”.

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