Malattie rare, sabato al ‘Sanit’ di Roma visite gratuite

ROMA - Anche quest'anno As.Ma.Ra. onlus ha voluto coinvolgere

ROMA – Anche quest’anno As.Ma.Ra. onlus ha voluto coinvolgere altre associazioni per partecipare “insieme” al Sanit 2015-Forum internazionale della salute, in programma a Roma, per essere ancora una volta uniti sotto lo stesso slogan ‘Insieme per le rare’.

Quest’anno sono 16 le associazioni coinvolte da As.Ma.Ra. onlus che condivideranno lo stand in una tre giorni intensa, dal 20 al 22 novembre, per porre l’accento sulle malattie rare, sulla ricerca e sull’assistenza ai malati. All’interno dello stand è stato allestito uno spazio riservato dove medici di diverse specialità si daranno il cambio per garantire visite gratuite a tutte quelle persone che nutrono dubbi sul proprio stato di salute, mettendosi a disposizione per un primo screening e sarà possibile anche sottoporsi, gratuitamente all’esame non invasivo ‘la capillaroscopia’ che è fondamentale per individuare il Fenomeno di Raynaud, che spesso può essere un campanello d’allarme per la sclerodermia, malattia contro cui As.Ma.Ra. onlus lotta in prima linea.

Nell’ambito di questa tre giorni di appuntamenti il Cnmr-Centro delle malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, Uniamo-Federazione italiana delle malattie rare e As.Ma.Ra onlus hanno ritenuto importante organizzare un unico convegno in programma per il 22 novembre il cui focus sarà ‘Registri di malattie rare: strumenti di ricerca e di sorveglianza. Istituzioni e associazioni insieme per le malattie rare’. Il convegno per la sua importanza ha ottenuto i più alti patrocini istituzionali e il presidente della Repubblica ha voluto destinare una medaglia, quale suo premio di rappresentanza.