Giornata delle Malattie rare, focus di Uniamo su terapie e qualità della vita

Istituita nel 2008 scegliendo la data del 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari). Il 28 incontro al Senato
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ROMA – Aggiornare il Piano nazionale sulle malattie rare e approvare una legge quadro di riferimento. Ampliare lo screening neonatale esteso. Promuovere l’accesso a terapie avanzate e innovative. Stimolare il completamento dell’iter della legge sul “care giver”. Quattro obiettivi concreti per una mission chiara: migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rare e sostenere le loro famiglie, per una società più equa, attenta ai bisogni dei più fragili, e per garantire pari opportunità a tutti. Alla vigilia della Giornata delle malattie rare (#giornatadellemalattierare, #rarediseaseday), che si celebra il 29 febbraio, UNIAMO – Federazione Italiana per le Malattie Rare Onlus chiama a raccolta venerdì 28 febbraio, dalle ore 9.30, a Palazzo Giustiniani (Sala Zuccari, Via della Dogana Vecchia, 29), parlamentari, dirigenti e vertici dei principali interlocutori istituzionali e privati per condividere una strategia comune per individuare una road-map efficace.

La Giornata delle malattie rare è stata istituita nel 2008, scegliendo la data del 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari). Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 80 Paesi. In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona 1 ogni 2.000, ma la definizione varia in altri Paesi. Nell’Unione europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6.000 malattie rare ad oggi conosciute (in Italia oltre 1 milione e 200 mila casi).

“La Giornata internazionale delle malattie rare- sottolinea la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare e promotrice dell’incontro insieme a UNIAMO- è un’occasione importantissima per sollecitare sia la pubblicazione del Nuovo piano nazionale che l’approvazione di una legge ad hoc. L’intergruppo parlamentare sulle malattie rare è fortemente impegnato ad ottenere l’approvazione di strumenti normativi efficaci per migliorare la qualità della assistenza e della ricerca in un campo così delicato e intrinsecamente innovativo”.

I lavori del convegno, moderati dal giornalista Fabio Mazzeo, si avvieranno alle ore 9.30 con i saluti istituzionali dei senatori Antonio De Poli, Paola Taverna e Stefano Collina. A seguire, intervento introduttivo di Binetti (“Le Malattie rare sono ancora una priorità di sanità pubblica?”) e dibattito sul “Testo unico sulle malattie rare), a cui parteciperanno diversi deputati della Commissione Affari sociali: Fabiola Bologna, Paolo Russo, Vito De Filippo. Alle 11 si passerà alle testimonianze dirette delle persone con malattie rare, con la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, affiancata da Margherita Gregori (rappresentante regionale) e un rappresentante europeo, insieme a Luca Abete (ideatore campagna sociale #NonCiFermaNessuno). Subito dopo, alle 12, l’attenzione si sposterà sul “Piano Nazionale Malattie Rare”, attraverso il confronto tra la dott.ssa Rosita Mariniello (Programmazione sanitaria Ministero della Salute), la dott.ssa Domenica Taruscio (Iss, direttore Centro nazionale malattie rare), la prof.ssa Paola Facchin (coordinatrice Tavolo Interregionale Malattie rare). Infine, alle 12.45, “L’industria farmaceutica a supporto della ricerca e della terapia”, due interventi di Massimo Scaccabarozzi, presidente Farmindustria, e Riccardo Palmisano, presidente Assobiotec.

“Le richieste dei pazienti, presentate in questa giornata, devono spingere gli interlocutori istituzionali – sottolinea la presidente Scopinaro – a garantire alle persone con malattia rara e alle loro famiglie provvedimenti legislativi che tengano conto di tutti gli aspetti della vita quotidiana: l’assistenza sanitaria e sociale, il diritto alle terapie, al lavoro, al tempo libero e allo sport. Deve essere confermato il diritto ad una cittadinanza piena, rimuovendo gli ostacoli che impediscono l’equità”. UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease. UNIAMO mette al centro della sua filosofia l’attenzione ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ed è al loro fianco con il fine di “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”.

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19 Febbraio 2020
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