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Presentato a Milano il primo videomanifesto di aBRCAdabra alle istituzioni

Un appello su tutte le questioni sanitarie che restano da risolvere per la tutela delle persone portatrici delle varianti patogenetiche BRCA

Pubblicato:18-11-2022 12:59
Ultimo aggiornamento:18-11-2022 13:46
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videomanifesto aBRCAdabra
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MILANO – È stato presentato ieri a Milano, in sala stampa nazionale e in diretta streaming, il primo videomanifesto di aBRCAdabra alle istituzioni. Un appello su tutte le questioni sanitarie che restano da risolvere per la tutela delle persone portatrici delle varianti patogenetiche BRCA. Riconoscimento dei test genetici e della chirurgia di riduzione del rischio nei LEA, riconoscimento dei PDTA sull’alto rischio e dell’esenzione D99 in tutte le regioni, e ancora i percorsi per l’oncofertilità e le terapie sperimentali. A parlarne in un video colmo di emozione uomini e donne che vivono questa condizione sulla loro pelle.

Insieme ad aBRCAdabra altre sette le associazioni che hanno aderito: Acto, Codice Viola, Europa Donna Italia, Europa Uomo, Fondazione IncontraDonna, Loto, Salute Donna. “Questo video arriverà alle istituzioni. Il Brca è una questione di famiglia e le famiglie vanno aiutate e sostenute”, ha affermato in apertura della conferenza stampa la presidente Ornella Campanella. Al tavolo la chirurga senologa del S. Matteo di Pavia, cofondatrice della onlus. “Intercettiamo da subito i bisogni dei pazienti BRCA. Con i criteri attuali per l’indagine genetica– ha detto- molte donne in Italia non vengono intercettate in tempo“. Nel corso della conferenza ogni associazione ha portato il proprio messaggio, sottolineando l’urgenza e l’importanza di far arrivare alle Istituzioni il messaggio di tanti pazienti: un lavoro corale che ha visto insieme anime e storie diverse, ma molto vicine. Hanno preso la parola Emanuela Bellet per Acto; Piero Rivizzigno di Codice Viola; Loredana Pau per Europa Donna e Laura De Crisofaro per Europa Uomo; infine Silvia Mari per IncontraDonna e Manuela Bignami per Loto.

Le conclusioni sono state affidate a Emiliano Baroni, marito di Arianna Pelliccia, mancata a 44 anni per un tumore al seno BRCA. La famiglia chiese a tutti familiari e amici di donare ad aBRCAdabra e da questa raccolta è fondi è nato il videomanifesto per le Istituzioni. “Con questi gesti d’amore più persone, più mamme potranno avere la possibilità di scegliere“, ha detto Emiliano riportando le parole dei suoi piccoli figli. “Il BRCA- ha concluso la presidente Campanella- è una finestra che fa tanta paura, ma poi quando l’affronti e la apri capisci che puoi scegliere e salvarti”.


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