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Emofilia, colpiti in oltre 5mila. Fedemo: “Accordo Stato-Regioni disatteso”

“Dopo 5 anni solo Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna hanno dato seguito”

Pubblicato:16-04-2018 14:55

Ultimo aggiornamento:17-12-2020 12:46

Autore: Carlotta Di Santo

ROMA – L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi, causando numerose emorragie. Solo in Italia ne soffrono oltre 5mila persone, mentre in Europa sono circa 32mila quelle affette dal tipo A e B. E nonostante un accordo firmato nel 2013, in cui lo Stato e le Regioni si impegnavano a definire un percorso assistenziale per le persone (11mila nel nostro Paese) con Malattie emorragiche congenite (Mec), ad oggi solo poche Regioni hanno dato seguito al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna, disattendendo l’impegno preso cinque anni fa. È la denuncia che arriva dalla Federazione delle associazioni Emofilici (FedEmo), in occasione dell’incontro ‘D’accordo con Mec. Trattamenti omogenei, rilanciamo il dialogo’, che si è svolto a Roma per celebrare la XIV Giornata mondiale dell’Emofilia.

“Ad oggi- ha detto Cristina Cassone, presidente FedEmo- siamo purtroppo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle istituzioni locali, che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie”. Attraverso l’accordo, raggiunto su istanza presentata da FedEmo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati in particolare a definire il percorso assistenziale per le persone affette da Mec, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), riducendo così differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti.

“L’impegno assunto con l’accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013- ha sottolineato la senatrice Elena Fattori, presente all’incontro- non può e non deve essere disatteso. Definire un percorso assistenziale di qualità per le persone affette da Mec è un dovere al quale nessuna Regione può sottrarsi. Mi auguro che tutte le Regioni rispettino l’impegno preso”. Secondo la senatrice Paola Binetti, quindi, conoscere l’emofilia significa “conoscere i diritti dei pazienti e garantire loro non solo le migliori cure possibili- ha proseguito- sulla base di un aggiornamento scientifico accurato, ma anche intervenire con politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze”. Garantire quanto contenuto nell’accordo, dunque, oltre ad una ottimale presa in carico del paziente condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi.

“I traguardi terapeutici raggiunti- ha aggiunto la dottoressa Elena Santagostino, presidente dell’Aice (Associazione italiana Centri Emofilia)- hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale. Pertanto, oggi con l’invecchiamento della popolazione emofilica dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente (artropatia degenerativa e rischio emorragico pluridistrettuale), oltre che alla comparsa di comorbidità tipiche dell’età avanzata quali le malattie cardiovascolari, tumorali e metaboliche che hanno un importante impatto sulla gestione clinica globale. Per potere rispondere a questi bisogni, in continua evoluzione- ha infine concluso- i centri per la cura dell’emofilia devono avvalersi di specifiche competenze cliniche specialistiche”.