In Alto Adige e a Bolzano arriva l’esenzione per le portatrici di mutazione BRCA

Campanella (aBRCAdabra): "Pazienti esenti in 10 Regioni, ma non basta"

ROMA – È stata approvata in Alto Adige e nella provincia autonoma di Bolzano l’esenzione D99 per le persone portatrici delle varianti patogenetiche BRCA. L’esenzione, si legge nel documento, prevede la copertura per le prestazioni diagnostiche correlate alla diagnosi precoce dei tumori in persone portatrici di BRCA1 e BRCA2, dallo screening alla chirurgia di riduzione del rischio. Lo rende noto l’associazione aBRCAdabra in un comunicato stampa.

“L’identificazione delle persone portatrici di una mutazione nel gene BRCA1 o BRCA2 e la loro tempestiva presa in carico- si legge nella nota- ha valenza terapeutica (ad esempio, possibilità di utilizzo di specifici farmaci, programmazione di specifici interventi chirurgici) e comporta significativi benefici in termini di prevenzione di malattie con alto tasso di mortalità, il tutto necessario per consentire una piena attuazione dei LEA”.

Per questa ragione, fa sapere aBRCAdabra, a tutte le persone con indicazione viene assicurato il test genetico, mentre il percorso prevede per le donne dai 25 anni lo screening secondario per il seno e dai 30 anni per le ovaie. Per gli uomini dai 35 anni è previsto lo screening per il seno e dai 40 anni per la prostata. Per il pancreas sono previsti controlli mirati per entrambi i sessi dai 50 anni.

“Il cammino è stato lungo e tortuoso, con il Covid poi si è arenato tutto- ha sottolineato Roberta Lo Cascio, referente aBRCAdabra per l’Alto Adige– ma grazie a un percorso che ha visto, accanto all’azienda sanitaria dell’Alto Adige, il lavoro delle associazioni di volontariato, e di aBRCAdabra in particolare, è stato possibile raggiungere questo risultato. Ci abbiamo lavorato per cinque anni”.

“Con la deliberazione della Giunta provinciale 856, anche la provincia autonoma di Bolzano e l’ Alto Adige riconoscono il Pdta e l’esenzione D99 per la presa in carico delle persone portatrici della variante patogenetica BRCA e/o di altri geni predisponenti ad alcune forme di tumore ereditario della mammella e/o dell’ovaio”, ha dichiarato la presidente di aBRCAdabra Ornella Campanella. “Il percorso- ha spiegato- consente a queste persone di eseguire gratuitamente le prestazioni diagnostiche previste dal protocollo di sorveglianza: un costo annuo che può variare tra le diverse Regioni tra i 500 e i 1.000 euro, quindi iniquo e spesso insostenibile, specie quando all’interno di una famiglia ci sono più soggetti portatori”.

Oggi, ha proseguito Campanella, “dieci Regioni/provincie autonome che hanno approvato l’esenzione D99, otto quelle che hanno ratificato i PDTA alto rischio. Una di queste otto, però, la Regione Lazio, non prevede l’esenzione”,

Per la presidente di aBRCAdabra , “sicuramente di rischio eredo-familiare se ne parla sempre di più e sempre meglio, ma non è ancora abbastanza e questo traguardo di dieci Regioni, questo giro di boa non ci basta. Significa che ci sono altre dieci Regioni dove i cittadini e soprattutto le cittadine sono privi di una vera presa in carico, che le persone non sanno a quali centri rivolgersi, che la chirurgia di riduzione del rischio né per gli esami di sorveglianza. Questi ultimi poi, come uno spezzatino, spesso vengono eseguiti con periodicità diverse, in luoghi diversi (spesso privi di esperienza specifica) e con costi che dovrebbero essere sostenuti dal Ssr. Esistono quindi persone che non potendo sostenere i costi degli esami di sorveglianza saltano le periodicità previste con il rischio che un tumore sia diagnosticato troppo tardi. E non è una questione di latitudini, ma di sensibilità. Sicilia, Campania, Toscana, Emilia Romagna, Liguria, Veneto, Provincia Trento hanno fatto l’en plain riconoscendo esenzione D99 e PDTA”, ha concluso.